基于PEDI的康復訓練對運動功能障礙兒童生活自理能力的效果分析

何 麗,謝雪琴,李文藻,明 黎,吳至鳳

(陸軍軍醫大學第二附屬醫院兒科,重慶 400037)

兒童運動功能障礙是指兒童運動技能遠低于兒童的實際年齡,主要表現為運動困難、動作笨拙遲緩及缺乏精確性,與兒童實際年齡相當的日常生活功能(activities of daily living skills,ADLS)受到影響[1]。運動功能障礙患兒病程長、恢復慢,會給家庭和社會帶來沉重負擔。按照國際功能、殘疾和健康分類兒童和青少年版(International Classification of Functioning,Disability and Health for Children and Youth,ICF-CY)構架,兒童康復的目的是盡可能提高其生活質量、運動能力、語言能力和社會參與度[2-4]。傳統的康復訓練更強調運動障礙患兒本身的運動功能和身體結構[5-6],期望通過改善運動障礙、恢復肌肉力量、平衡能力和協調性來提高日常生活質量。雖然傳統的康復方式有一定效果,但也存在諸多弊端,如忽略了患兒與環境的適應關系、較低的依從性等。發達國家運動障礙患兒完全生活自理者占65%,而中國患兒僅占45%～50%[7],因此,如何改變患兒及其家長的康復觀念,制訂更有效的方案提升患兒自主參與日常生活的能力,已經成為亟待解決的問題。

目前國內常用的生活自理評估量表雖然能評估自理能力缺陷,卻不能對生活自理康復訓練提供指導方案,而能力低下兒童評定量表(pediatric evaluation of disability inventory,PEDI)[8]不僅能有效評估患兒自理能力的具體缺陷、程度并反映康復療效,還有助于制訂個性化的生活自理訓練方案。本研究根據PEDI評估結果制訂ADLS康復訓練方案,與傳統康復訓練進行比較,發現其在提升患兒ADLS和達成長期目標方面取得良好效果,現報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

納入標準：(1)根據《精神障礙診斷與統計手冊》第5版疾病診斷分類[9]確診為運動功能障礙患兒;(2)年齡3～6歲,病程2～5年;(3)與患兒實際年齡相當的日常生活活動受到影響;(4)PEDI評分<30分;(5)康復療程>6個月,生命體征穩定。排除標準：(1)視力障礙或聽力障礙等不能配合完成訓練者;(2)被診斷為運動功能障礙但PEDI評估資料不全者;(3)不能堅持6個月以上訓練者。

樣本量計算：本研究為歷史性隊列研究,通過預試驗得知,PEDI評分在運動功能障礙患兒中的標準差為3.34～4.06。使用PASS15.0計算樣本量,設置檢驗水準α= 0.05,容許誤差d=2,標準差為4,計算出兩組樣本量共64例,無需考慮失訪率。最終選取2020年6月至2021年6月本院兒科兒童康復病區確診運動功能障礙患兒74例,滿足樣本量需求。由于國內常使用的生活自理評估量表不能對生活自理康復訓練提供指導方案,本院于2020年12月引入基于PEDI的康復訓練方法并應用于臨床實踐,將2020年6-12月入院沿用傳統的機構和家庭康復訓練患兒納入對照組,2021年1-6月入院使用基于PEDI的康復訓練方案患兒納入PEDI組,各37例。本研究通過醫院倫理委員會批準(倫理編號：2021-研第115-01)并獲得患兒監護人或授權委托人的知情同意。

1.2 方法

1.2.1康復方案

1.2.1.1對照組

根據患兒運動功能障礙表現,由康復醫師和治療師共同制訂康復訓練方案,治療師按照目標和計劃實施機構和家庭康復訓練[5]。(1)物理治療：主要訓練大運動,1次/d,每次40 min;根據患兒情況選擇性采用肌痙攣治療儀、肌興奮治療儀、腦循環儀、電子生物反饋儀,1次/d,每次20 min。(2)作業治療：主要訓練精細動作,1次/d,每次20 min。(3)推拿：以放松肌肉、促進發育為主,1次/d,每次 20 min。(4)針灸：刺激頭皮運動區,1次/d,每次40 min。(5)感統訓練：以改善動作平衡為主,提高姿勢控制和動作運用能力,1次/d,每次40 min。(6)家庭康復訓練：由康復治療師根據患兒在機構上課時表現出的能力水平制訂家庭訓練作業,發放《家庭康復記錄冊》;家長按照記錄冊上制訂的康復建議輔助患兒完成家庭康復訓練,1～2次/d,每次20 min,并記錄家庭康復情況和反饋問題,治療師根據患兒具體運動障礙情況每周1次動態調整家庭康復方案。

1.2.1.2PEDI組

在對照組方案的基礎上,根據PEDI評估結果制訂康復訓練方案,與對照組方案的差異為：(1)更加重視環境的改造來增強人與環境的適應性,涉及專門的工具、衣服、家具、家庭環境等改造建議,能最大限度地提高康復效果和生活自理能力。(2)漸進式康復方案,將1個訓練目標分解為多個生活自理相關步驟訓練,建立以生活自理能力為核心的漸進式康復方案。本研究選取家長認可度最高的使用餐勺訓練進行介紹,見表 1。(3)家庭與機構聯動,強調家長和患兒主動參與,將訓練內容融入家庭日常生活中,1～2次/d,每次20 min,家長通過獎勵增強患兒的自信心,每天以視頻形式記錄患兒訓練表現,并上傳微信群,治療團隊向家長實時反饋、遠程指導,每周對方案進行動態調整。

表1 使用餐勺康復訓練管理流程

1.2.2評價指標

PEDI是專用于殘疾兒童的生活功能評定量表,適用于6個月至7.5歲或>7.5歲但能力低于7.5歲的兒童。該量表涉及患兒的各種ADLS,分為自理能力(進食、面部護理、洗澡、穿脫衣褲、如廁、大小便管理),移動能力(椅子/起坐馬桶、上下汽車、上下床、進出浴盆、室內移動、室外移動、上下樓梯),社交技能(理解命令、表達技能、參與解決問題、同伴玩耍、安全認知);并專門設有調整項目(調整項目為照顧者通過調整或改變兒童在日常生活中用到的工具、衣服、家具等,使兒童能更加容易地完成上述日常生活中的任務)。目前該量表在發達國家應用較為廣泛[10-12],國內對PEDI進行了本地化的信效度分析,其組內相關系數(ICCs)的信度為0.74～0.96,效度與兒童功能獨立性評定量表(functional independence measure for children,WeeFIM)相關系數為0.61～0.97,在功能相同的領域二者有良好的平行度(0.80～0.97)[13];已有重慶地區常模[14]。本研究選用PEDI中的自理能力部分,73項合計73分。根據各年齡的標準換算分值,<30分為異常,需要進行康復訓練;≥30分為達標,能自主達到生活功能,不需要進行康復訓練。

WeeFIM被康復學界廣泛用于檢測殘障兒童的功能水平[15],其信度ICCs為0.73～0.98,效度與PEDI相關系數>0.88[16],適用于6個月至18歲兒童。它涵蓋了運動能力和認知功能兩個維度,運動能力包含自理能力、括約肌控制、轉移、行走4個子項目。自理能力包括吃飯、打扮、洗澡、穿衣、穿褲子、如廁;括約肌控制包括大小便控制;轉移包括椅/輪椅轉移、起坐馬桶、浴盆轉移/沐浴;行走包括行走/輪椅/慢走、上下樓梯。認知功能分為交流和社會認知,其中交流包括理解和表達;社會認知包括社會交往、解決問題、記憶等。這些資料通過直接觀察和/或與了解患兒的護理人員交談來收集,共18項,從“完全依賴”到“完全獨立”計為1～7分,滿分為 126分;其中自理能力6個子項,滿分42分,得分越高則功能獨立性越好。

目標達成量表(goal attainment scaling,GAS)被廣泛應用于康復醫學研究領域[17-18]?；颊呒凹彝ゴ_定目標領域,團隊確定可能達成的水平,并且可由患者、家庭和治療師一起對目標進行加權[19]。使用GAS評估患兒是否達到6個月的長期目標。目標達成評分的開始條件有兩種：(1)達到制訂目標數的60%及以上;(2)康復干預時間達到約定時間。未達成的目標將在下一輪的目標達成評定中再次進行加權評價。GAS的信度ICCs為0.51～0.91,與運動發育量表(peabody developmental motor scale,PDMS)進行效度比較證明了GAS內容的有效性[20]。GAS通過細分每個項目目標,并進行加權和計分來量化康復干預的結果[16]。

評估PEDI的時間為31～60 min;同時評估PEDI、WeeFIM和GAS需要45～80 min。評估過程由兩位專家獨立進行(一位兒科醫生和一位物理治療師),以確保PEDI評級與患兒的醫學診斷一致,保障評價的準確性和可靠性。對兩組患兒康復訓練前、訓練3、6個月后PEDI評分、WeeFIM評分和6個月長期目標的達成情況進行比較。

1.3 統計學處理

2 結 果

2.1 兩組一般資料比較

兩組患兒的年齡、性別、父母受教育程度及病程比較,差異均無統計學意義(P>0.05),見表2。

表2 兩組一般資料比較

2.2 兩組患兒PEDI、WeeFIM評分比較

組內比較：訓練3個月后,對照組PEDI、WeeFIM評分與訓練前無明顯差異(P>0.05),而PEDI組PEDI和WeeFIM評分較訓練前明顯提高(P<0.01);訓練6個月后,兩組PEDI、WeeFIM評分均較訓練前和訓練3個月后明顯提高(P<0.01)。組間比較：兩組PEDI、WeeFIM評分在康復訓練前和訓練3個月均無明顯差異(P>0.05);訓練6個月后,PEDI組PEDI、WeeFIM評分均明顯高于對照組(P<0.01),見表3。

表3 兩組治療前后PEDI和WeeFIM評分比較分)

2.3 訓練后6個月長期目標達成情況比較

PEDI組6個月長期目標達成率為75.7%(28/37),高于對照組的48.6%(18/37),差異有統計學意義(χ2=5.745,P=0.016)。

3 討 論

目前,針對運動功能障礙患兒的臨床治療通常采取運動、物理療法等多種手段,但此類綜合康復治療方案療效有限。雖然已有文獻報道綜合康復訓練在改善患兒的運動功能和ADLS方面表現出一定療效[21-22],但既往的康復方案仍存在許多問題,如忽略人與環境的適應性、缺乏漸進性、個性化不足及較低的依從性等。

基于PEDI的康復訓練技術能較好地解決既往康復方案中存在的問題,特色之處在于：(1)康復思維的大轉變。將以疾病治療為中心轉變為以人和環境相適應為中心,致力于提高殘障人士在功能活動中的參與度,實現環境與人的協調與康復目標。在此思維轉變的引導下,基于PEDI的康復訓練更強調改造殘障人士使用的工具、衣服、家具、家庭環境等,最大限度地提高康復效果和生活自理能力。過去,中國殘障兒童的父母大多希望患兒能恢復到正常兒童的狀態,如希望雙下肢有障礙的腦癱患兒能夠自己行走。通過PEDI的推廣應用,現在大多數中國父母的觀念開始轉變,逐漸關注患兒本身的功能,而不是期望恢復到正常狀態,如盡管腦癱患兒無法獨自行走,但通過輔助行走器等工具,仍然可以實現行走的功能,提高社會參與度。這種變化更新了對殘障和康復的理解。(2)漸進式康復方案?；純荷钭岳砟芰κ怯啥鄠€復雜的運動動作和器具結合完成[23-24],基于PEDI的康復訓練方案通過分步驟訓練生活自理相關行為,包括管理體位、改造器具、環境和生活自理能力訓練,制訂并實施以生活自理能力為核心的漸進式康復方案,從而提高患兒自主參與日常生活的能力。PEDI將生活能力訓練按難易程度分解成若干步驟,如PEDI將使用餐勺的動作分解為“能握住勺子”到“用勺子舀起食物送達口中”6個步驟,難度逐漸增加。因此,基于該量表的康復訓練方案具有階梯化的目標指引,較既往籠統的目標更能制訂出科學、個性化的康復訓練方案,此訓練方式更符合ICF-CY的康復理念,幫助患兒恢復參與家庭、學校和社區的日?；顒?提升其生活自理能力。(3)家庭與機構聯動?；赑EDI的康復訓練方案強調家長和患兒主動參與,增加了家長參與目標制訂和訓練計劃的內容,在互聯網技術的支持下[25],可更加方便地監督家長參與訓練過程,從而增加互動性,并提高訓練依從性,促進訓練效果的提升。

在國外,PEDI不但被廣泛應用于腦癱[10,15]、自閉癥[26]等殘疾兒童的評估,還能輔助制訂訓練目標和治療計劃;即使沒有足夠的時間完成評估,PEDI也提供了實用的解決方案[27]。雖然國內對PEDI的普及程度較低,但本課題組已在2014年完成了PEDI的評估及應用,并建立起了重慶地區的常模[28]。本研究結果顯示,在基于PEDI的康復訓練干預后,PEDI組PEDI和WeeFIM評分明顯提升,且6個月長期目標達成率明顯高于對照組(75.7%vs.48.6%),這說明階梯化的生活自理能力訓練有助于長期目標的達成,為進一步提高患兒的生活自理能力打下基礎。

綜上所述,根據PEDI評估結果制訂康復訓練方案,可促使運動障礙患兒更好地適應生活環境,實施以生活自理能力為核心的漸進式康復方案,將個性化的康復訓練融入日常生活環境中,通過家庭與機構的聯動能有效提高患兒的自理能力。但本研究采用非隨機、歷史對照設計,今后在條件允許的情況下可采用前瞻性、隨機對照研究,并進一步擴大樣本量,隨訪1年后的遠期療效。此外,本研究納入患兒年齡為3～6歲,今后可在PEDI適用范圍內擴大研究對象年齡范圍,以得到更可靠的結果。