慢性腎臟病患者癥狀群的研究進展

高蓉 馮圣雅 翟林君 劉蓉 鄭潔

(山西醫科大學護理學院,山西 太原 030001)

慢性腎臟病(chronic kidney disease,CKD)被定義各種原因引起的慢性腎臟結構或功能的慢性進行性破壞[1]。世界衛生組織2020年發布的《2019年全球健康評估》報告顯示,腎臟疾病已躋身全球十大死因之列。全球約有8.5億人罹患腎臟病,其中約1.5億為中國國民,我國該病發病率約為10.8%[2]。曾有研究[3]表明,平均每例CKD患者存在6～20種癥狀,這與癌癥晚期的癥狀相似?！鞍Y狀群”定義為同時發生的3種或3種以上令人不愉快的癥狀,可能具有共同的病因,并且獨立于其他癥狀群而發生[4]。研究[5]表明,管理癥狀群不僅可以改善患者功能狀態、提高生活質量和生存率,還利于護士找出首優護理問題并提供相關護理措施。因此,本研究納入的對象為腎臟病晚期非透析及腎移植患者,將全面分析CKD患者不同疾病分期、不同治療方式的癥狀群的發生現狀、理論框架、評估工具、影響因素及干預措施等, 以期為臨床醫護人員更好地了解癥狀群及全面管理提供新思路與借鑒。

1 CKD患者癥狀群發生現狀

自從癥狀群的概念被引入后,國內外學者們利用不同評估工具及分析方法對CKD患者的癥狀進行集群和歸類研究。目前CKD患者的治療方式有血液透析(hemodialysis,HD)、腹膜透析(peritoneal dialusis,PD)、非透析的保守治療、腎移植(renal transplantation,RTX)等,本研究歸納CKD患者的普遍性癥狀群及不同的治療方式下可能出現的特異性癥狀群。

1.1普遍性癥狀群

1.1.1消化道不適癥狀群 包括食欲低下、營養不足、口干、便秘、惡心嘔吐、腹痛、味覺改變等癥狀。該癥狀群可能與限制飲水量、控制飲食、透析不充分等所致的體內電解質紊亂,腸道微生物群發生改變等有關[6]。

1.1.2能量疲勞癥狀群 包括乏力、關節或骨疼痛、難入睡、易驚醒等癥狀[7]。疼痛感容易使患者產生睡眠障礙,睡眠質量的下降又會增強患者的疲乏感,三者之間相互影響,形成癥狀群。

1.1.3心理不適癥狀群 包括焦慮、悲傷、抑郁、緊張、煩躁不安等負性情緒。該癥狀群的發生與脆弱的心理狀況、疾病癥狀的困擾以及較低的生活質量相關[8]。

1.1.4皮膚不適癥狀群 一般表現為皮膚瘙癢、干燥。原因可能為尿毒癥毒素在皮下沉積、甲狀旁腺功能亢進引起的免疫系統功能障礙及炎性因子的增加、磷酸鈣沉積營養不良[9]等。

1.1.5神經肌肉癥狀群 包括頭暈、手足麻木刺痛、肌肉酸痛痙攣、肢端麻木等癥狀,其原因可能與鉀離子濃度異常、腎功能損傷以及糖尿病、高血壓等并發癥導致的周圍神經損傷有關[10]。神經肌肉癥狀與皮膚不適都容易引發睡眠障礙及焦慮抑郁情緒,與心理不適癥狀群和能量疲勞癥狀群有密切聯系。

1.1.6性功能障礙癥狀群 主要表現為性欲下降、性沖動困難,該癥狀群的發生可能與疾病治療引發的心理障礙、藥物副作用等有關[11]。有研究[12]表明,該癥狀群不僅對患者的婚姻關系、生活質量產生負面影響,還容易引發心理不適癥狀群。

1.2特異性癥狀群

1.2.1透析

1.2.1.1水電解質失衡癥狀群 包括下肢水腫、關節疼痛、肌肉痙攣、不寧腿綜合征、咳嗽、頭痛等癥狀。下肢水腫的原因可能為患者透析期間水分攝入過多;頭痛的原因可能是水潴留,水潴留還可能誘發肺水腫,產生咳嗽癥狀;透析時大量超濾和鈣離子、鉀離子的失衡易導致肌肉痙攣;腿部不適感和高磷血癥容易誘發不寧腿綜合征[13]。

1.2.1.2尿毒癥綜合征癥狀群 主要癥狀有惡心、食欲下降、手腳麻木、刺痛、疲倦[14]、頭痛、暈厥、胸部疼痛和氣促等。周曉娟等[15]將頭暈、胸痛和氣促歸為心肺系統癥狀群,并提出頭暈的原因可能為繼發性或原發性高血壓、透析引起的一過性低血壓,氣促可能由透析時心臟負荷過大引起。

1.2.2RTX

1.2.2.1不適癥狀群 包括患者主觀上的不舒適感覺,例如腰背痛、胃腸脹氣、尿頻、手腳發熱等。學者儲愛琴等[16]指出背痛、胃腸脹氣可能與RTX術后免疫抑制劑及糖皮質激素使用有關;尿頻可能與免疫力降低導致的泌尿系統感染有關。

1.2.2.2免疫相關癥狀群 移植手術的應激反應和免疫抑制藥物可導致RTX受者免疫力下降,從而引起RTX受者口腔潰瘍、牙齦炎甚至牙周炎、生殖器潰瘍或疣、頸部、腋下或腹股溝淋巴結腫大[16];學者Du等[17]提出RTX后服用免疫抑制劑引發的視覺功能障礙癥狀群。

1.2.2.3激素相關癥狀群 包括糖皮質激素的不良反應,例如體重增加、滿月臉、食欲旺盛與水牛背等[16]。

2 CKD患者癥狀群的研究理論框架

理論框架明確闡述了與癥狀群相關的概念和假設,對推進CKD的癥狀群管理具有科學的意義[18]。迄今,癥狀管理和研究領域主要集中在3個理論框架上:不愉快癥狀理論(theory of unpleasant symptome, TOUS)、加州大學舊金山分校癥狀管理理論及美國國立衛生研究院癥狀科學模型。CKD的癥狀負擔研究的理論框架主要為TOUS,尚未檢索到另外2種理論框架在CKD癥狀群中的應用。TOUS從整體上看待患者,認識到癥狀的復雜性,以及多個癥狀可能通過機械反饋循環聯系在一起,進而得出癥狀群[19]。該理論由3個主要的相互作用的概念組成:影響因素、癥狀體驗和癥狀群。生理(年齡、性別和疾病特有的因素)、心理(情緒、認知和健康素養)和情景因素(社會和物質環境因素及其他外部因素)影響癥狀體驗[20],癥狀體驗單獨出現或與多個同時發生,在癥狀之間的多重關系和相互作用下形成癥狀群。Almutary等[5]在TOUS理論框架的指導下開發和測試CKD癥狀群模型,以檢驗影響因素、癥狀體驗對生活質量的影響。Sánchez等[21]以TOUS理論框架為指導,分析得出晚期CKD患者可能出現多種癥狀,在該人群中探索癥狀群利于CKD患者癥狀管理。與TOUS假設癥狀體驗和表現之間存在反饋循環不同,UCSF癥狀管理理論認為癥狀體驗、癥狀管理和癥狀結果這3個主要概念是通過定向鏈接連接起來的,可以有針對性地減輕癥狀負擔[22],學者可以嘗試將該理論用于CKD患者癥狀群的探索管理中。NIH癥狀科學模型基于精確醫學,包括生物標記物的識別和驗證,適用于CKD患者的健康管理。與CKD患者護理相關的模型的一個局限性是它沒有明確地考慮社會、環境或可能導致個人癥狀體驗的因素(如社會經濟地位或種族差異)[23],學者可以嘗試突破局限,將該癥狀科學模型用于CKD癥狀管理中。

3 CKD患者癥狀群評估工具

目前多采用量性評估工具探索CKD患者癥狀群,普適性評估工具全面評估腎臟疾病患者的癥狀群。按照不同病程與治療方式可采用特異性評估工具,包括HD患者癥狀群量性評估工具、晚期CKD非透析患者癥狀群量性評估工具、RTX患者癥狀群量性評估工具。

3.1 普適性評估工具

3.1.1腎臟疾病生活質量簡表(kidney disease quality of life-short form, KDQOL-SF)[24]是目前CKD患者癥狀困擾及癥狀群評估最常用的量表,該量表包括對腎臟疾病的身心健康、社會功能方面的全方位評估。

3.1.2慢性腎臟疾病癥狀負荷指數(CKD symptom burden index, CKD-SBI)[3]該表可評估CKD患者不同階段32個相關癥狀的發生率、痛苦程度、嚴重性和頻率,還可測量癥狀的多維性質。

3.1.3中文版多維癥狀評估量表(multidimensional symptom tool, MST)[25]該量表條目簡單易懂,用時少,其評估疲勞、瘙癢、關節疼痛、惡心嘔吐等11種身體癥狀的嚴重程度、頻率、持續時間以及帶來的痛苦。

3.1.4通用版本的埃德蒙頓癥狀評估系統(edmonton symptom assessment system-revised, ESAS-r)[26]涵蓋10種癥狀,包括疼痛、疲倦、嗜睡、惡心、食欲不振、呼吸短促、抑郁、焦慮和幸福感和便秘;針對腎臟的版本(ESAS-r:Renal)增加了對瘙癢、睡眠問題和不寧腿綜合征3種癥狀的評估。

3.2特異性評估工具

3.2.1血液透析患者癥狀群量性評估工具 透析癥狀指數(dialysis symptom index, DSI)[27]用于評估血液透析患者身體和情緒癥狀負擔,使用較多,但難以衡量癥狀的多維性,且缺乏對癥狀發生頻率、程度、持續時間等的評估。血液透析癥狀窘迫量表(hemodialysis symptom distress scale, HSD-22)[28]從癥狀群的角度出發評估多種癥狀的共存與相互作用,但目前并未在臨床廣泛應用,信效度有待驗證。也可以用于評估血液透析患者的癥狀群[25]。

3.2.2晚期CKD非透析患者癥狀群量性評估工具 姑息治療結局量表-腎臟癥狀(palliative care outcome scale-symptoms renal, POS-S Renal)[29]與腎臟癥狀(integrated palliative care outcome scale: Renal, IPOS Renal)[30]評估晚期CKD或非透析保守治療患者的癥狀,POS-S: Renal[29]評估CKD 4～5期患者的17種癥狀及其嚴重程度癥狀;IPOS: Renal[30]包含11個問題,不僅調查癥狀,還涉及信息需求,實際問題,家庭焦慮等問題。西班牙學者[31]對POS-S: Renal進行西班牙語的跨文化適應, 西班牙語版Pos-s Renal[31]增加了痛性痙攣這一癥狀。

3.2.3RTX患者癥狀群量性評估工具 移植癥狀發生和癥狀困擾量表(modified trans-plant symptom occurrence and symptom distress scale-59 revised,MTSOSD-59R)[32]用來測評移植術后免疫抑制治療不良反應的發生率和癥狀困擾程度,該量表用于國內外RTX受者癥狀經歷的研究,中文版的尚未MTSOSD在國內大范圍使用。RTX術后患者癥狀調查量表(end-stage renal disease symptom check list-transplantation module,ESRD-SCL)[33]和RTX調查問卷(kidney transplant question-naire,KTQ)[34]在國外主要用于調查RTX受者的生活質量,在國內ESRD-SCL主要用于評估RTX受者術后經歷癥狀的個數及癥狀發生率,KTQ用于評估RTX受者癥狀的發生情況及其影響因素,ESRD-SCL與KTQ在國內外均未廣泛使用。

4 CKD患者癥狀群的預測及影響因素

生活質量被證明與大多數癥狀群呈負相關,病死率是尿毒癥癥狀群的獨立預測因素[35],有部分研究還發現許多影響因素與特定癥狀群有關,例如Amro等[36]的研究表明,年齡、吸煙史、查理森共病指數、和收縮壓與尿毒癥癥狀群相關;年齡、透析時間、吸煙史和肌酐與皮膚癥狀群關系顯著;神經肌肉癥狀群與體質量指數、查爾森合并癥指數、血清尿素氮和C反應蛋白水平有顯著相關性。尿毒癥癥狀群和神經肌肉癥狀群影響抑郁和軀體健康指數(physical component summary,PCS)。心理健康指數(mental component summary,MCS)通過尿毒癥癥狀群和皮膚癥狀群預測。Thong等[37]研究表明糖尿病患者尿毒癥癥狀群和神經肌肉癥狀群的發生率高于非糖尿病患者;C反應蛋白和標準化蛋白分解代謝率與尿毒癥癥狀群相關;體重指數和心血管合并癥與神經肌肉癥狀群相關;鈣與皮膚癥狀群有關;血清白蛋白和血紅蛋白與上述3種癥狀群集均顯著相關。儲愛琴等[16]研究表明自我管理與疾病進展恐懼感為全部癥狀群的獨立預測因子,領悟社會支持為心理-認知-活力相關癥狀群的影響因素。這提示我們可以加強對CKD患者癥狀群預測及影響因素的研究,并嘗試研究這些因素如何促成癥狀群,以期為癥狀群的有效管理提供思路與方法。

5 CKD患者癥狀群的護理干預

癥狀管理可促進腎臟病患者的健康,提高護理的有效性。在腎臟病癥狀群管理上,有必要采用全面的、中西醫結合的、多學科合作的、以人為本的護理模式?；颊甙Y狀群的管理主要包括3種形式:針對單一癥狀管理的同時緩解其他癥狀、多種相關癥狀的管理以及對癥狀群進行綜合管理。

5.1針對單一癥狀管理目前在CKD患者癥狀管理中,以針對單一癥狀的管理最為常見,如疲勞、負性情緒、胃腸道不適等。鄧升華等[38]研究發現耳穴壓貼可作為改善患者的尿毒癥不寧腿綜合征癥狀的一種安全有效的中醫護理方法。董慧君等[39]實施的歸因訓練聯合心理引導干預、可以改善患者的負性情緒。伊朗學者Zadeh等[40]提出基于腸道微生物菌群健康原理的飲食療法可以改善患者胃腸道癥狀群。從干預方法上可以看出,中醫療法在單一癥狀的管理上具有良好效果,這提示我們可以依據CKD癥狀群的網絡分析結果,對核心癥狀、最重要癥狀等單一癥狀加強單獨管理。

5.2 多種相關癥狀的管理季彤彤[41]對腎衰竭患者實施冥想訓練干預,利于改善心理狀態,減輕疲勞癥狀。沈有林等[42]將中藥足療聯合吳茱萸涌泉穴位貼敷用于CKD患者,結果顯示患者疲乏狀態改善、睡眠質量和生活質量提升。潘覃等[43]采取多模態運動模式對透析患者的疲乏-負性情緒-睡眠障礙癥狀群進行干預,患者疲乏狀態、負性情緒改善,睡眠質量提高。多種相關癥狀的管理較單一癥狀的管理更加科學高效,并且利于在管理過程中繼續探索單個癥狀群中多種不同癥狀間的相互關系;不足之處在于相關干預措施僅能緩解一個癥狀組群中的多個癥狀,難以實現對多個癥狀群的全面管理。這提示我們能夠以各個干預措施為要素,構建全面管理癥狀群的干預方案。

5.3 癥狀群的綜合管理胡倩等[44]制定了標準化的6W2H癥狀管理路徑,通過設置癥狀管理顧問動態評估患者的癥狀群,并指導責任護士按照路徑表對患者實施癥狀管理,直至控制或緩解,在很大程度上降低了透析患者癥狀群的發生率。姜小愛等[45]組建家庭醫生服務團隊,通過制定個性化服務方案,定期上門對PD患者及其家屬進行健康檢查與教育,利于患者高效自我管理及癥狀困擾的減輕。薛琳等[46]針對53例HD患者的癥狀群,采用跨理論模型為指導的321健康教育用來改善患者多種癥狀負擔。張建東等[47]提出網絡互動中醫健康管理,該管理基于“互聯網+”理念,通過微信、QQ等途徑搭建溝通互動平臺,在?？漆t生指導下,由主管護師負責患者的信息記錄、問題解答、健康信息監測與反饋、用藥監督等,并根據辨證進行中醫情志調護、膳食調養、穴位按摩等干預來減輕CKD患者的癥狀負擔。伊朗學者Zadeh等[40]認為漸進式透析,保守治療和爭取腎移植也是癥狀群的綜合管理可以采取的策略。綜合管理多種癥狀是癥狀群管理的終極目標,癥狀群的綜合管理可大大提高醫護人員的工作效率,且在最短時間快速緩解患者的多種癥狀負擔,是最理想、最高效的管理方法。這提示可以依托標準團隊、移動醫療等平臺,尋求資金的支持、政策的保護,開展癥狀群的綜合管理的相關研究。

6 小結

腎臟病癥狀群的研究雖起步較晚,但近幾年來透析患者癥狀群的探索類研究增多,建議增加對PD、腎臟病晚期非透析及RTX患者的研究。目前癥狀群的探索以量性評估工具居多,建議開展質性研究及混合性研究豐富癥狀群,采用隊列研究和病例對照研究分析癥狀群的影響因素及預后等,還可以采用隨訪研究了解癥狀群隨疾病變化的動態軌跡。目前對腎臟病癥狀群的預測及影響因素的研究較為匱乏,希望國內外學者可以深掘機制,精準把握影響因素,為癥狀群的預防與管理提供依據。腎臟病癥狀群的全面管理及干預的問題亟待解決,學者可結合高級護理實踐、個案護理等理念,利用網絡大數據、中醫護理等技術創立管理團隊,緩解患者癥狀負擔,降低癥狀群發生率,使患者高效自我管理并實現高質量生存。