膀胱癌病人恐懼疾病進展與自我表露、社會約束的相關性

房曉 李明月 孟俏 詹靜 尚婷婷 王靜 張美霞

Correlation between fear of disease progression，self?disclosure and social constraints in patients with bladder cancer

FANG Xiao， LI Mingyue， MENG Qiao， ZHAN Jing， SHANG Tingting， WANG Jing， ZHANG Meixia

Shandong Provincial Hospital Affiliated to Shandong First Medical University， Shandong 250021 China

Corresponding Author ?ZHANG Meixia，?E?mail： 623114004@qq.com

Keywords??bladder cancer；?fear of disease progression；?social constraints；?self?disclosure；?correlation；?influencing factors

摘要??目的：了解膀胱癌病人恐懼疾病進展、自我表露及社會約束水平的現狀并分析其相關性。方法：選取2021年8月—2022年12月在山東省某三級甲等綜合醫院泌尿外科治療的204例膀胱癌病人為研究對象，采用一般資料調查表、癌癥病人恐懼疾病進展簡化量表（FoP?Q?SF）、中文版痛苦指數表露量表（DDI）以及社會約束量表（SCS?15）對病人進行調查。結果：膀胱癌恐懼疾病進展量表得分為（33.97±7.05）分。Pearson相關分析結果顯示，膀胱癌病人恐懼疾病進展與年齡、自我表露呈負相關（P<0.01），與社會約束呈正相關（P<0.01）。多重線性回歸分析結果顯示，年齡、文化程度、自我表露及社會約束是膀胱癌病人恐懼疾病進展的影響因素（P<0.05）。結論：膀胱癌病人的恐懼疾病進展水平較高，其恐懼疾病進展與病人的年齡、文化程度、自我表露及社會約束水平相關。醫護人員應對病人采取個性化的疾病相關健康教育，幫助病人降低癌癥復發恐懼，指導病人采取極有效的應對方式，提高其面對癌癥的信心和能力，從而促進有效康復。

關鍵詞??膀胱癌；恐懼疾病進展；社會約束；自我表露；相關性；影響因素

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2024.08.029

膀胱癌是泌尿系統常見的惡性腫瘤之一，目前膀胱癌的發病率居惡性腫瘤的第9位^[1]。隨著醫療技術的進步，膀胱癌病人的生存率不斷提高。但由于膀胱癌具有易復發轉移的生理學特性，膀胱癌的治療不僅會給病人帶來生理上的問題，如排尿方式改變、性功能障礙等，還會給病人帶來一系列的心理社會問題，如焦慮、抑郁、病恥感、社會疏離等^[2]。研究表明，在癌癥病人的各種心理問題中，最普遍的是對疾病進展的恐懼^[3?4]，過度的疾病進展恐懼會引發病人一系列不當的反應及行為，如頻繁看診、過度焦慮等，極易對病人生活質量產生負面影響^[5]。因此，正確評估膀胱癌病人恐懼疾病進展水平并給予正確的處理措施是膀胱癌治療與康復的重要內容。社會認知加工理論認為，社會人際關系能夠預測病人疾病進展恐懼水平，在癌癥病人心理情緒調節過程發揮重要作用。社會約束指當病人表達與疾病相關的想法時，感知到的來自外界的約束，如不被理解、不被支持或被孤立等^[6]，在癌癥病人的治療和康復過程中，社會約束具有重要作用^[7]。此外，還有研究表明，病人的自我表露程度也對癌癥病人的恐懼疾病進展水平有負向作用^[8]。因此，本研究旨在了解膀胱癌病人的恐懼疾病進展情況，并分析病人的恐懼疾病進展水平與社會約束、自我表露之間的相關性，以期為降低膀胱癌病人的恐懼疾病進展水平、改善病人的生活質量提供參考依據。

1 ?對象與方法

1.1 研究對象

選取2021年8月—2022年12月在山東省某三級甲等醫院泌尿外科就診并于門診定期復查的膀胱癌病人為研究對象。納入標準：1）確診為膀胱癌并接受手術治療的病人；2）年齡≥18歲；3）精神、智力正常，具有正常的溝通能力；4）自愿參與本研究。排除標準：1）伴有其他嚴重軀體疾病者；2）正在參與其他研究者。根據樣本量計算方法^[9]，本研究樣本量應為140～280例，同時考慮20%的流失率，最終本研究納入210例膀胱癌病人。本研究獲得醫院倫理委員會批準，所有病人及其家屬均簽署知情同意書。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調查表

由研究者自行設計，包括病人的一般資料（性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、居住地等）和疾病相關資料（目前正在接受的治療方式、是否復發等）。

1.2.2 恐懼疾病進展簡化量表（Fear of Progression Questionnaire?Short Form，FoP?Q?SF）

FoP?Q?SF由Mehnert等^[10]對恐懼疾病進展量表簡化而成，中文版FoP?Q?SF由吳奇云等^[11]翻譯漢化，用于評估癌癥病人對疾病進展的恐懼程度。量表包括生理健康（6個條目）和社會家庭（6個條目）2個維度，共12個條目，采用Likert 5級計分法，由“從不”到“總是”依次計1～5分，總分12～60分，得分越高說明病人恐懼疾病進展的程度越高。當得分≥34分時，表明病人由于恐懼疾病進展引起心理功能失調。該量表的Cronbach's α系數為0.883^[11]。本研究中測得的量表Cronbach's α?系數為0.915。

1.2.3 社會約束量表（Social Constraints Scale?15，SCS?15）

SCS?15由Lepore等^[12]編制，共15個條目，采用Likert 4級評分法，從不、偶爾、一般、經常依次計1、2、3、4分，總分15～60分，主要評估病人在過去1個月內感知的來自其配偶或重要他人（如家人、朋友）的社會約束的程度，得分越高，表明病人感知到的社會約束程度越高，量表的Cronbach's α系數為0.920，具有良好的信效度^[13]。

1.2.4 痛苦表露指數量表（Distress Disclosure Index，DDI）

DDI由Kahn等^[14]研制，李新民^[15]漢化形成中文版DDI，共12個條目，采用Likert 5級評分，“非常不同意”到“非常同意”依次計1～5分，其中有6個條目為反向計分，總分為12～60分，用于評估癌癥病人患癌后向別人表達對癌癥擔憂和感受的能力，總分12～29分為低自我表露，30～44分為中等自我表露，45～60分為高自我表露，得分越高代表自我表露能力越強。該量表的Cronbach's α系數為0.866，重測信度為0.780^[15]。

1.3 資料收集方法

采用發放紙質問卷的方法調查符合納入及排除標準的膀胱癌病人，研究者使用統一的指導語介紹問卷的填寫方法，問卷填寫完成后當場收回，由研究者進行檢查，若有漏答條目及時請病人補充。本研究共發放問卷210份，回收有效問卷204份，有效回收率為97.14%。

1.4 統計學方法

采用SPSS 24.0進行統計學處理。符合正態分布的定量資料采用均數±標準差（x±s）描述，采用兩獨立樣本t檢驗進行兩組比較；不符合正態分布的定量資料采用中位數（四分位數）[M（P₂₅，P₇₅）]描述，使用非參數秩和檢驗進行比較。定性資料采用頻數、百分比（%）描述。膀胱癌病人恐懼疾病進展與社會約束、自我表露之間的相關性采用Pearson相關性分析進行探討，采用多重線性回歸分析病人恐懼疾病進展的影響因素。以P<0.05表示差異有統計學意義。

2 ?結果

2.1 膀胱癌病人FoP?Q?SF得分情況

204例膀胱癌病人的FoP?Q?SF得分為（33.97±7.05）分，其中111例（54.41%）病人得分≥34分，存在心理功能失調的情況，FoP?Q?SF各條目得分見表1。

2.2 不同特征的膀胱癌病人FoP?Q?SF得分比較（見表2）

2.3 膀胱癌病人恐懼疾病進展與年齡、自我表露、社會約束的相關性

Pearson相關性分析結果顯示，FoP?Q?SF總分與年齡及DDI總分呈負相關，與SCS?15總分呈正相關（均P<0.01），見表3。

2.4 膀胱癌病人恐懼疾病進展影響因素的多重線性回歸分析

以膀胱癌病人FoP?Q?SF總分為因變量，將單因素分析中差異有統計學意義的變量（文化程度、是否復發）、年齡、SCS?15得分、DDI得分作為自變量，進行多重線性回歸分析，結果顯示，年齡、文化程度、社會約束以及自我表露是膀胱癌病人恐懼疾病進展的影響因素（P<0.05），見表4。

3 ?討論

3.1 膀胱癌病人恐懼疾病進展現狀

本研究結果顯示，膀胱癌病人FoP?Q?SF得分為（33.97±7.05）分，高于姚敏等^[16]對宮頸癌病人的調查[（30.48±10.10）分]。原因可能是：相比于其他癌癥，膀胱癌具有易復發、易轉移的特性，病人可能會接受多次手術，且接受泌尿造口手術的病人需要進行造口護理，長期面對造口并發癥，因此膀胱癌病人更加恐懼疾病進展。此外，本研究中111例（54.41%）的病人FoP?Q?SF得分≥34分，存在心理功能失調的情況，高于對長期癌癥生存者（17.10%）的調查結果^[17]。原因可能是：本研究中膀胱癌病人正處于治療階段，對疾病的發展及預后并不確定，病人更加害怕疾病發生進展，提示醫護人員應做好評估與盡早干預，提前向病人介紹疾病相關知識并告知預防措施，緩解病人的恐懼，增強病人戰勝疾病的信心。

3.2 膀胱癌病人恐懼疾病進展與社會約束、自我表露的相關性

本研究結果顯示，膀胱癌病人社會約束與自我表露呈負相關（P<0.001），與恐懼疾病進展呈正相關（P<0.001），病人自我表露與恐懼疾病進展呈負相關（P<0.001）。較強的社會約束會抑制病人的自我表露，即抑制病人向他人傾訴自己的感受、想法和擔憂，使其心理狀態不能得到及時調節，加重病人的恐懼疾病進展心理^[18]。臨床醫護人員可以對病人及主要照顧者采取干預措施，鼓勵病人的主要照顧者在病人表達自身對疾病的擔憂及恐懼時耐心地傾聽，積極地給予回應，從而減輕病人的心理壓力，進而降低病人恐懼疾病進展水平。自我表露是病人向外界表達自身想法的能力，良好的自我表露可以促進外界對病人的理解和支持，降低病人的社會約束程度，也可以幫助病人面對疾病保持積極的心態，降低對疾病的負性認知^[19]。提示醫護人員也要關注病人的自我表露，采取針對性的措施，提高病人的自我表露能力，如教給病人溝通技巧，進行自我表露的宣教及培訓，從而降低病人對疾病進展的恐懼程度。

3.3 膀胱癌病人恐懼疾病進展的影響因素

本研究結果顯示，年齡、文化程度、社會約束和自我表露是膀胱癌病人恐懼疾病進展的影響因素（P<0.05）。

3.3.1 年齡

本研究結果顯示，病人越年輕，恐懼疾病進展的水平越高（P<0.05）。原因可能是：年輕病人是家庭的主要勞動力，承擔的家庭和社會責任更重，因此與高齡病人相比，年輕病人對疾病更傾向于逃避態度，且年輕病人社會閱歷較少，其面對癌癥的心理承受力更弱，容易產生更強的恐懼心理。

3.3.2 文化程度

本研究結果顯示，文化程度與病人對疾病的認知密切相關。文化程度較高者對疾病相關信息的領悟能力更強，對膀胱癌的認知更深刻，能正確看待膀胱癌治療過程中出現的各種不良反應，并合理運用多種途徑進行有效排解，而不產生過度恐懼^[20]。

3.3.3 社會約束

本研究結果顯示，社會約束對膀胱癌病人恐懼疾病進展的水平產生正向影響（P<0.05），與相關研究結果^[21]類似。原因可能是：病人周圍較強的社會約束會降低病人表達、傾訴的欲望，使其心理狀態不能得到及時改善。因此，醫護人員應鼓勵病人的主要照顧者學會耐心傾聽，并給予回應，從而減輕病人心理壓力，改善負面情緒，進而降低病人的恐懼水平。

3.3.4 自我表露

本研究結果顯示，自我表露是病人恐懼疾病進展的影響因素（P<0.05），良好的自我表露可以降低病人的疾病復發恐懼，與相關研究結果^[22]一致?？赡苁且驗榱己玫淖晕冶砺端娇梢詭椭∪双@得家屬、朋友等的理解與支持，降低病人的社會約束程度；此外，還可以促進病人完成積極的心理狀態改變，降低病人對疾病的負面感知。因此，醫護人員可通過評估病人的自我表露水平了解病人的恐懼疾病進展情況，采取合適的措施如進行自我表露的培訓和宣教等提高病人的自我表露水平。

4 ?小結

綜上所述，膀胱癌病人的恐懼疾病進展水平較高，年齡、文化程度、社會約束與自我表露是膀胱癌病人恐懼疾病進展的影響因素。但本研究樣本來自于1所三級甲等醫院，研究結果具有一定的局限性，今后可進行多中心、大樣本的研究擴大樣本量，深入調查膀胱癌病人恐懼疾病進展的影響因素并制定相應的干預措施。

參考文獻：

[1] ?陳曉芳，陳萬青，周薇薇，等.2013年中國膀胱癌發病和死亡流行狀況分析[J].中國腫瘤，2018，27（2）：81-85.

[2] ?DANIELSEN A K，SOERENSEN E E，BURCHARTH K，et al.Learning to live with a permanent intestinal ostomy[J].Journal of Wound，Ostomy & Continence Nursing，2013，40（4）：407-412.

[3] ?HERSCHBACH P，KELLER M，KNIGHT L，et al.Psychological problems of cancer patients：a cancer distress screening with a Cancer-Specific Questionnaire[J].British Journal of Cancer，2004，91（3）：504-511.

[4] ?張子君.膀胱癌患者癌癥復發恐懼現狀及相關因素的研究[D].杭州：浙江大學，2019.

[5] ?LEBEL S，OZAKINCI G，HUMPHRIS G，et al.From normal response to clinical problem：definition and clinical features of fear of cancer recurrence[J].Supportive Care in Cancer，2016，24（8）：3265-3268.

[6] ?LEPORE S，REVENSON T.Social constraints on disclosure and adjustment to cancer[J].Social and Personality Psychology Compass，2007，1（1）：313-333.

[7] ?張蘋，尹永田，陳莉軍，等.癌癥患者感知社會約束的研究進展[J].護理學雜志，2019，34（20）：103-105.

[8] ?PERNDORFER C，SORIANO E C，SIEGEL S D，et al.Everyday protective buffering predicts intimacy and fear of cancer recurrence in couples coping with early-stage breast cancer[J].Psycho-Oncology，2019，28（2）：317-323.

[9] ?王心茹，繩宇.慢性病患者預立醫療照護計劃準備度及其影響因素的研究[J].中華護理雜志，2020，55（7）：1049-1054.

[10] ?MEHNERT A，HERSCHBACH P，BERG P，et al.Fear of progression in breast cancer patients-validation of the short form of the Fear of Progression Questionnaire（FoP-Q-SF）[J].Zeitschrift Fur Psychosomatische Medizin Und Psychotherapie，2006，52（3）：274-288.

[11] ?吳奇云，葉志霞，李麗，等.癌癥患者恐懼疾病進展簡化量表的漢化及信效度分析[J].中華護理雜志，2015，50（12）：1515-1519.

[12] ?LEPORE S J，HELGESON V S.Social constraints，intrusive thoughts，and mental health after prostate cancer[J].Journal of Social and Clinical Psychology，1998，17（1）：89-106.

[13] ?YOU J，LU Q.Social constraints and quality of life among Chinese-speaking breast cancer survivors：a mediation model[J].Quality of Life Research，2014，23（9）：2577-2584.

[14] ?KAHN J H，HESSLING R M.Measuring the tendency to conceal versus disclose psychological distress[J].Journal of Social and Clinical Psychology，2001，20（1）：41-65.

[15] ?李新民.大學生成人依戀、自我表露與抑郁狀態的關系研究[D].石家莊：河北師范大學，2009.

[16] ?姚敏，周昔紅，夏春芳，等.宮頸癌患者恐懼疾病進展現狀及影響因素分析[J].中華護理雜志，2022，57（18）：2232-2239.

[17] ?G?TZE H，TAUBENHEIM S，DIETZ A，et al.Fear of cancer recurrence across the survivorship trajectory：results from a survey of adult long-term cancer survivors[J].Psycho-Oncology，2019，28（10）：2033-2041.

[18] ?SORIANO E C，OTTO A K，LOSAVIO S T，et al.Fear of cancer recurrence and inhibited disclosure：testing the social-cognitive processing model in couples coping with breast cancer[J].Annals of Behavioral Medicine，2021，55（3）：192-202.

[19] ?張賢賢，張利霞，賈智慧，等.夫妻自我表露在青年乳腺癌患者癌癥復發恐懼干預中的應用研究[J].中華護理雜志，2019，54（11）：1610-1614.

[20] ?姜萍，吉婷婷，朱飄萍.腦外傷患者疾病認知程度的影響因素分析和健康知識干預對策[J].中西醫結合護理（中英文），2022，8（9）：143-145.

[21] ?高喬喬，劉東玲，朱婷婷，等.乳腺癌患者心理社會適應與社會限制和侵襲性思維的關系[J].中國心理衛生雜志，2020，34（9）：756-760.

[22] ?陳嬌，程紅，魏清風，等.乳腺癌術后化療患者自我表露干預[J].護理學雜志，2022，37（14）：86-89.

（收稿日期：2023-03-18；修回日期：2024-03-25）

（本文編輯?蘇琳）