血友病患者焦慮抑郁狀況與生活質量調查分析

沈午康,房帥,王玲玉,李珍珍,武瑞紅,楊林花,,王剛,

血友病是一種遺傳出血性疾病，是由凝血因子缺乏引起，可引起關節損害，甚至致殘[1-2]。我國血友病患病率為2.73/100 000[3]。隨著治療方法的進步,血友病患者的整體情況得到改善。然而，由于需終生用藥以及關節損害等原因，血友病患者長期處于慢性壓力中，容易產生焦慮、抑郁的負面情緒以及生活質量下降[4-5]。因此，血友病患者的心理健康以及生活質量引起學者的廣泛關注[6]。最佳的血友病護理指南已將心理社會健康放在首要位置[7]。本研究旨在調查已經確診血友病患者的焦慮、抑郁狀況，分析其與生活質量的關系，以期為改善血友病患者的心理健康和生活質量提供參考。

1 對象與方法

1.1對象 采用便利抽樣法，選取2021年1月至2022年5月在山西醫科大學第二醫院登記并確診的血友病患者作為調查對象。納入標準：①符合2017版血友病診斷標準(2017 版血友病診斷與治療中國專家共識[3])；②年齡≥14歲；③知情同意，能配合完成本研究。排除標準：①精神疾病史；②并存嚴重心、腦、肝等疾病。根據橫斷面研究樣本量計算公式[8]計算所需樣本量最少為36例，本研究共收集樣本89例。

1.2方法

1.2.1研究工具 ①一般情況調查表。為自行設計，包括人口學資料和血友病相關資料。人口學資料包括性別、年齡、職業、文化程度、婚姻狀況等；血友病相關資料包括出血頻率、經常出血部位、關節受累情況、因子活性水平等。②焦慮自評量表(Self-rating Anxiety Scale，SAS)、抑郁自評量表(Self-rating Depression Scale，SDS)[9]。各包含20個條目，每個條目為4級評分，20個條目分數相加得到粗分，粗分乘以1.25后取整數得到標準分，標準分<50分為正常，≥50分為存在輕度及以上焦慮或抑郁[10]。③生活質量調查采用健康狀況調查問卷(the MOS Item Short Form-36 Health Survey，SF-36)[11]。該量表包含生理機能(PF)、生理職能(RP)、軀體疼痛 (BP)、健康狀況(GH)、精力(VT)、社會功能 (SF)、情感職能(RE)和精神健康(MH)8個維度共36個條目。根據每個問題答案選項得出每個維度的原始分數，采用極差變換法將各領域的原始分數變換為0～100的標準分。各條目分值越高，說明該條目功能狀況良好，生活質量水平越高[12]。該量表Cronbach′s α系數為0.89～0.94。

1.2.2資料收集方法 在問卷星里制作調查問卷，在征得患者同意后，由研究者在血友病患者群內發放問卷鏈接，患者自愿且獨立完成，共收回100份問卷，剔除無效問卷11份，有效問卷89份，有效回收率為89.0%。

1.2.3統計學方法 采用SPSS26.0軟件對數據進行描述性分析。行Spearman相關性分析、非參數Mann-WhitneyU檢驗、非參數Kruskal-WallisH檢驗及多元線性回歸分析。檢驗水準α=0.05。

2 結果

2.1血友病患者一般資料 89例患者中，男88例，女1例；年齡16～75(31.63±13.23)歲。職業：無業31例，學生20例，職員29例，個體經營9例。文化程度：小學17例，初中23例，高中18例，大專19例，本科及以上12例?；橐銮闆r：未婚60例，已婚26例，離婚3例。獨生子女22例，非獨生子女67例。家庭來源：城市戶口29例，農村戶口60例。病程：≤20年29例，>20年60例。因子活性：輕型8例，中型16例，重型65例。生活自理：是72例，否17例。擔心過敏：是45例，否44例。

2.2血友病患者焦慮、抑郁和生活質量得分 見表1。

表1 血友病患者焦慮、抑郁和生活質量得分(n=89) M(P25，P75)

2.3血友病患者焦慮、抑郁與生活質量的相關性分析 見表2。

表2 血友病患者焦慮、抑郁與生活質量的相關性分析(n=89) r

2.4不同特征血友病患者焦慮、抑郁的單因素分析 不同年齡、職業、文化程度、婚姻情況、病程、因子活性、生活自理情況、擔心過敏情況的患者焦慮、抑郁得分比較，差異無統計學意義(均P>0.05)。差異有統計學意義的項目，見表3和表4。

表3 血友病患者焦慮狀況的單因素分析 M(P25，P75)

表4 血友病患者抑郁狀況的單因素分析 M(P25，P75)

2.5血友病患者焦慮、抑郁的多元線性回歸分析 由于焦慮、抑郁量表評分為非正態分布，通過平方根轉換后滿足正態分布，分別以焦慮、抑郁評分為因變量，以單因素分析有統計學意義的項目作為自變量，進行多元線性回歸分析結果顯示，經濟條件(完全夠用=1，基本滿足=2，部分滿足=3，滿足很少=4，完全沒有=5，以完全夠用為對照設置啞變量)、出血頻率(偶爾=1，經常=2)是血友病患者焦慮、抑郁的影響因素；獨生子女(否=1，是=2)、家庭來源(城市=1、農村=2)是血友病患者抑郁的其他影響因素，見表5和表6。

表5 血友病患者焦慮的多元線性回歸分析(n=89)

表6 血友病患者抑郁的多元線性回歸分析(n=89)

3 討論

3.1血友病患者焦慮、抑郁和生活質量現狀 研究顯示，盡管血友病的治療技術在過去幾十年有很大進步改善，但血友病患者焦慮、抑郁依然很普遍，而且生活質量也已成為衡量血友病患者健康狀況的重要指標[13-14]。本研究結果顯示，血友病患者多數存在一定程度的焦慮、抑郁情緒，與毛芳等[15]的研究結果一致，而生活質量各項得分均低于國內正常人常模[16]。分析其原因可能是：①血友病多是自幼發病、終身伴隨的出血性疾病，在長期反復的出血過程中嚴重影響了患者的心理健康。②血友病由于經常反復出血而引起的關節疼痛和身體限制是損害健康生活質量的最常見因素。③由于對血友病缺乏了解而產生對疾病的恐懼，從而造成心理負擔。④在人際交往以及求職過程中，可能會遭受他人的歧視等。因此，應進一步加強對患者的疾病知識教育以及心理健康的關注，從而增強患者的治療信心，減少不良情緒的產生。

3.2血友病患者焦慮、抑郁和生活質量的相關性 本研究發現，患者焦慮、抑郁與其生活質量呈負相關。即焦慮、抑郁程度越重，其生活質量越低。這與相關研究結果一致[17-18]。血友病患者從發病到后續治療過程中，由于出血的長期反復性和由出血引起的身體損害會對患者的心理造成嚴重影響，患者也會因為疾病給家人帶來困擾而感到自責、慚愧，從而產生焦慮、抑郁的負面情緒。負面情緒的增加會導致健康水平下降以及危險行為的發生，如吸煙酗酒[19]。

3.3血友病患者焦慮、抑郁的影響因素

3.3.1經濟條件與出血頻率 本研究顯示，經濟條件和出血頻率是血友病患者焦慮、抑郁的影響因素，家庭經濟條件越差、出血頻率越高的患者越容易出現焦慮和抑郁癥狀。血友病患者需終生治療，治療花費高、家庭經濟收入差等造成醫療費用不足，治療過程中因為沒有經濟保障，患者極易產生焦慮、抑郁的負性情緒。隨著血友病患者病程延長，出血次數越來越多，除了花費較高，也會造成關節等的損害，從而影響日常生活和工作[20]。因此，醫護人員可針對重點人群制訂隨訪計劃，并依據患者治療目標、經濟條件制訂個性化預防治療方案，給予患者更多關懷和支持，幫助患者建立戰勝疾病的信心。

3.3.2家庭來源 本研究顯示，家庭來源是血友病患者抑郁的影響因素。對于來自農村的患者，其血友病相關知識相對缺乏，容易對疾病產生恐懼心理，再加上血友病需終生治療，治療費用對于農村家庭是重要的經濟負擔[9]。因此，醫護人員應多開展血友病相關知識講座，讓患者正確認識疾病，對自身心理和身體狀況有正確評估，減少患者抑郁情緒。

3.3.3獨生子女 本研究顯示，獨生子女是血友病患者抑郁的影響因素。對于獨生子女患者，患血友病無論是對個人還是家庭成員的心理都會造成很大影響，從而產生消極情緒。醫護人員要給予患者鼓勵，告知積極配合治療可以達到正常人的生活狀態，消除患者過度擔憂，改善其心理健康狀況。

綜上所述，血友病患者容易出現焦慮、抑郁情緒以及生活質量下降，醫護人員應重點關注來自農村、獨生子女、家庭經濟條件較差以及經常出血的患者，采取針對性的干預措施，將心理服務納入多學科血友病團隊中，有助于促進血友病患者最佳的心理社會適應，提高患者的生活質量。