孤獨癥譜系障礙患兒家長病恥感與應對方式和社會支持的相關性分析

尼羅帕，艾力帕提·太來提，王敏囡，熱娜·買買提*

（1.新疆醫科大學第一附屬醫院，新疆 烏魯木齊 830054；2.烏魯木齊國際醫院，新疆 烏魯木齊 830000 *通信作者：熱娜·買買提，E-mail：krena95@aliyun.com）

孤獨癥譜系障礙（autism spectrum disorder，ASD）是一類發病于嬰幼兒期的廣泛性發育障礙［1-2］，其核心特征為社會溝通障礙，主要表現為重復性刻板行為、興趣狹窄和神經發育異常［3-4］。近年來，ASD患病率呈上升趨勢［5］。2020 年，我國ASD 患病率為1/143［6］。2018 年-2020 年，美國4 歲兒童ASD 患病率從17‰上升至21.5‰［7］。ASD 的病因和發病機制尚未完全闡明，仍缺乏有效的治療和干預措施，預后較差［8］。ASD 患兒的治療和訓練過程漫長，家長因缺乏良好的應對方式和社會支持，長期受負性生活事件的影響［9］，其中病恥感是家長存在的主要問題之一［10］。多項研究表明［11-13］，ASD 患兒家長的病恥感會增加其負擔，降低生活質量，且不利于患兒的康復和治療。目前，我國關于精神疾病患者家屬病恥感的研究較多，但針對ASD 患兒家長病恥感的研究較少。因此，本研究采用問卷調查法對ASD 患兒家長病恥感情況進行調查，并分析其與應對方式和社會支持的相關性，旨在為ASD 患兒家長制定個性化干預措施以降低其病恥感水平，最終促進患兒康復提供參考。

1 對象與方法

1.1 對象

選取2021 年1 月-2022 年5 月烏魯木齊市某三甲醫院兒童保健門診收治的ASD 患兒的家長為研究對象。入組標準：①子女符合《精神障礙診斷與統計手冊（第5 版）》（Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders，fifth edition，DSM-5）［14］中ASD 診斷標準；②對患兒照顧時間≥1 年；③具有良好的語言溝通和判斷能力；④年齡≥18 歲；⑤自愿參與本研究并簽署知情同意書。排除標準：患有重大軀體疾病或精神疾病者。符合入組標準且不符合排除標準共104例。本研究通過新疆醫科大學第一附屬醫院倫理委員會批準（審批號：K202305-18）。

1.2 評定工具

通過查閱相關文獻并邀請專家指導，自編ASD患兒家長的一般資料問卷，內容包括性別、年齡、民族、婚姻狀況、受教育程度、家庭人均月收入、照顧時間以及居住地。

采用連帶病恥感量表（Affiliate Stigma Scale，ASS）評定ASD患兒家長的病恥感水平。ASS由Mak等［15］于2008年編制，用于評定精神疾病或智力障礙家庭家長的連帶病恥感水平。ASS 共22 個條目，包括情緒、認知和行為3個維度。采用1～4分4級評分法，總評分范圍22～88分，總評分越高表明連帶病恥感越嚴重［16］。本研究中，該量表Cronbach’s α 系數為0.930。

采用簡易應對方式問卷（Simplified Coping Style Questionnaire，SCSQ）評定ASD 患兒家長的應對方式。該量表由解亞寧［17］編制，共20 個條目，包括積極應對和消極應對2 個維度。積極應對維度評分范圍0～36 分，消極應對維度評分范圍0～24 分，計算各維度評分［18-19］，兩個維度相比，哪一維度評分高，表明個體更傾向于采取該應對方式。本研究中，該量表積極應對維度和消極應對維度Cronbach’s α系數分別為0.780和0.900。

采用社會支持評定量表（Social Support Rating Scale，SSRS）評定ASD 患兒家長的社會支持水平。該量表由肖水源等［20］研制，包括主觀支持、客觀支持和對支持的利用度3個維度，共10個條目，總評分范圍12～66 分，總評分越高表明社會支持情況越好。本研究中，該量表主觀支持、客觀支持和對支持的利用度Cronbach’s α系數分別為0.810、0.840、0.901。

1.3 資料收集方法

由3名調查員對ASD患兒家長進行面對面問卷調查，詳細介紹問卷的研究內容與目的，家長知情同意后即可逐項填寫。填寫完成后當場回收。本研究共調查ASD 患兒家長104 名，回收有效問卷104份，有效問卷回收率為100%。

1.4 質量控制方法

調查前，由臨床心理科專家和兒科專家對進行問卷調查的3名工作人員進行統一培訓，統一調查標準和方法，以減少調查過程的偏倚。問卷調查在安全且無外界干擾的環境中進行。問卷調查時間一般控制在20 min以內，若被調查者表示存在身體不適，則暫停調查，并將相關資料剔除。最后，檢查回收的調查問卷，對答卷中存在邏輯錯誤或疑問部分進行電話核實。在數據處理過程中，將關鍵信息缺失的答卷判定為無效問卷并剔除。

1.5 統計方法

2 結 果

2.1 ASD患兒家長一般情況

本研究共納入104 名ASD 患兒家長，其中父親31名（29.81%），母親73名（70.19%）；年齡24～47歲［（38.43±4.99）歲］；民族：漢族56 名（53.85%），維吾爾族21 名（20.19%），哈薩克族18 名（17.31%），回族9 名（8.65%）；婚姻狀況：已婚82 名（78.85%），離異19 名（18.27%），喪偶3 名（2.88%）；受教育程度：文盲3 名（2.89%），小學14 名（13.46%），初中19 名（18.27%），高中27 名（25.96%），大學41 名（39.42%）；家庭人均月收入：≤1 000 元11 名（10.58%），1 001～3 000 元29 名（27.88%），3 001～6 000 元47 名（45.19%），≥6 001 元17 名（16.35%）；照顧時間：1～3 年28 名（26.92%），4～6 年24 名（23.08%），7～9 年36 名（34.62%），≥10 年16 名（15.38%）；居住地：城市73 名（70.19%），農村31 名（29.81%）。

2.2 ASD患兒家長各量表評分

ASD患兒家長ASS總評分為（52.40±11.22）分，其中情緒維度評分為（16.96±3.61）分，認知維度評分為（16.76±4.13）分，行為維度評分為（18.68±4.70）分，ASS各條目均分為（2.38±0.51）分。

SCSQ 積極應對維度評分為（2.09±0.51）分，消極應對維度評分為（2.30±0.71）分。

SSRS總評分為（36.43±9.16）分，其中主觀支持評分為（20.59±6.92）分，客觀支持評分為（8.74±2.00）分，對支持的利用度評分為（7.11±1.99）分。

2.3 Pearson相關分析

ASD 患兒家長ASS 總評分與SCSQ 消極應對維度評分呈正相關（r=0.787，P＜0.01），與SCSQ積極應對維度評分和SSRS 總評分均呈負相關（r=-0.565、-0.795，P均＜0.01）。

2.4 ASD患兒家長病恥感的影響因素

進一步分析應對方式和社會支持對ASD 患兒家長病恥感的影響，以積極應對、消極應對和社會支持評分為自變量，以病恥感評分為因變量進行多元逐步回歸分析。結果顯示，ASD 患兒家長病恥感受積極應對、消極應對和社會支持的影響（ΔR2=0.768，F=114.931，P＜0.01），可解釋總變異的76.80%。見表1。

表1 ASD患兒家長病恥感影響因素的多元逐步回歸分析Table 1 Multiple stepwise regression analysis of factors influencing parents' sense of stigma in children with ASD

3 討 論

本研究結果顯示，ASD 患兒家長ASS 評分為（52.40±11.22）分，處于中等偏上水平，高于既往研究中ASD 患兒康復中心ASD 患兒照護者病恥感評分（45.02±11.61）分［21］，與寧淑艷等［16］研究結果相近。分析原因：①ASD患兒家長擔負著看護、教育和訓練患兒的重責，疾病負擔和精神壓力較重，從而出現負性情緒［22］；②ASD 患兒無法像正常兒童一樣遵循社會道德標準，容易做出不符合社會要求的行為，使家長感受到羞恥［9］，其病恥感隨之增加；③在中國的文化背景下，“面子”是一個不可忽略的因素［23］，ASD 患兒家長對“面子”過度關注，導致其易出現病恥感。提示醫護人員需加強對ASD 患兒家長病恥感的關注，并對該群體制定針對性的干預措施，達到改善心理健康狀況和降低病恥感的目的。

本研究表明，應對方式是影響ASD 患兒家長病恥感的重要因素。ASD 患兒家長病恥感與消極應對方式呈正相關，表明家長越傾向于采用消極的應對方式，其病恥感水平越高；ASD 患兒家長病恥感水平與積極應對方式呈負相關，說明家長越傾向于采用積極的應對方式，其病恥感水平越低，與文麗麗等［24］研究結果一致。分析原因：個體采取的應對方式決定了其在面臨壓力時產生何種情緒反應［25］，ASD 患兒家長面對壓力性事件時，積極尋找處理問題的方法，保持積極的應對方式，有助于緩解其負性情緒，減輕病恥感。反之，ASD 患兒家長采取消極的應對方式，其病恥感更嚴重。應對方式是個體為適應環境、減輕或避免壓力而采取的具有自身特點的方法和策略，也是心理應激中的重要中介調節因素［26］。家長在照護ASD 患兒的過程中需面臨疾病導致的各類負擔，易出現心理問題，家長應采取積極的應對方式適應照護環境，調節心理狀態，進而降低病恥感水平。建議醫護人員為ASD 患兒家長制定以家庭為中心的健康干預措施，豐富家長對ASD 疾病的相關認知，重點培養和加強家長在日常照護工作中解決問題的能力，改變應對方式，從而改善負性情緒，降低其病恥感。

本研究中，社會支持是影響ASD 患兒家長病恥感的重要因素。ASD 患兒家長病恥與社會支持呈負相關，說明家長獲得的社會支持越多，其病恥感水平越低，與艾憲英等［27］研究結果一致。分析原因：①社會支持是個體在社會層面上獲得的物質和精神方面的支持［28-29］，ASD 患兒家長獲得社會支持，有助于減少其負性情緒，樂觀面對疾病負擔；②家長將大部分時間和精力用于對ASD 患兒的照護，造成與外界社會的聯系減少，能夠獲得的社會支持也相對減少［30-31］，導致家長承受較大的心理壓力，進而造成其病恥感水平偏高。建議政府及醫療機構對ASD 家庭提供經濟、物質和精神方面的支持，建設福利性的ASD 患兒康復訓練機構，讓更多的ASD 患兒接受專業的康復治療，減輕家長的經濟負擔和照護負擔，從而改善ASD 患兒家長因社會支持不足而造成的不良情緒。

綜上所述，ASD 患兒家長病恥感處于中等偏上水平，大部分家長存在病恥感，且家長的病恥感水平受應對方式和社會支持的影響。本研究局限性：①由于地域的限制，樣本量代表性不足；②本研究為橫斷面調查，無法確定ASD 患兒家長病恥感與各影響因素之間的因果關系。但基于目前國內學者對ASD 患兒家長病恥感研究較少的現實，本研究仍可為該群體的相關針對性研究的開展提供重要參考。