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角色理論視域下普通兒童對孤獨癥的認知*

2024-01-29 04:00王琳琳周慧敏吳貴芊
殘疾人研究 2023年4期
關鍵詞:殘疾同伴繪畫

王琳琳 楊 楠 周慧敏 吳貴芊 顧 曼

1.問題的提出

融合教育逐漸成為全球特殊教育發展的趨勢,并對教育體制的整體變革產生巨大影響[1]。其核心理念是質量、公平與參與,成功的關鍵在于支持、資源與文化。為提升融合教育質量,學校強調殘疾兒童的歸屬、接納和支持性同伴關系,重視包容與理解的文化氛圍創設,以減少殘疾兒童的社會排斥。研究顯示,殘疾兒童能否成功融入普通班級,取決于其能否被普通同伴所接納并融入普通同伴建立的社交關系網絡中[2]。遭受社會排斥的殘疾兒童,往往會經歷身體、精神和社會適應方面的不良后果,如抑郁、焦慮和自卑,更重要的是,會阻礙殘疾兒童獲得社會性發展和學業成功,進而影響其在融合教育中的經歷與體驗[3]。普通兒童與殘疾兒童間的關系,歷來被視為融合教育中的關鍵問題。

孤獨癥核心癥狀是社會交往障礙以及刻板重復行為與狹窄興趣。將孤獨癥兒童安置于融合環境之中已成為國際特殊教育發展趨勢。但孤獨癥兒童的社交障礙,導致其在融合教育中會面臨更多的同伴關系挑戰。研究指出,由于其獨特的認知與交往特征,孤獨癥兒童會被普通兒童誤解為冷漠、遲鈍、以自我為中心和傲慢霸道等[4]。當涉及話題分享時,語言理解與溝通障礙,加之其很難理解其中的社會規則和同伴心理動機,易受他人嘲笑或欺凌[5]。交往中,相比普通兒童,每一年級水平中的孤獨癥兒童均獲得較少社會提名,他們會經歷更多孤獨、焦慮和同伴排斥,難以與他人建立互惠性友誼,不被視為班級社會結構的核心成員,這些差異會伴隨年級升高越發明顯[6],即便孤獨癥兒童參與到同伴社交網絡中,由于其反應滯后、情緒情感感知錯誤、交往技能欠缺等問題,可能增加他們在同伴群體中受欺凌或被孤立的風險[7]。

認知發展理論指出,兒童早期的概念認知會對其未來的價值觀和行為傾向產生影響。20 世紀90 年代起,研究者開始關注殘疾兒童遭受排斥與普通兒童對殘疾的認知程度之間的關系。研究指出,兒童對殘疾知識的理解始于學齡前期,3~4歲的幼兒對殘疾的理解有限,他們認為殘疾就是“坐在輪椅上的人”,“正?;蛳嗨啤笔瞧湓u估殘疾人的主要方式[8]。5~7 歲兒童的思維仍受直覺經驗和具體行動的束縛,他們對殘疾知識的理解,總是圍繞與殘疾相關或可被明顯觀察到的特征展開[9]。使用盲杖的視力障礙者、佩戴助聽器的聽力障礙者以及使用輪椅的肢體障礙者是容易被其理解的。學齡前兒童還可區分自己與殘疾同伴在身體與行為中的差異,但對沒有明顯外部缺陷特征的殘疾類型,即便是進入小學階段的兒童理解起來也是困難的[10]。例如,兒童對多動癥、閱讀障礙、孤獨癥、智力障礙等知識的掌握有限[11]。有證據表明,年齡越大的兒童越能提供詳細的殘疾知識信息[12],尤其在討論殘疾對個體在不同生活領域造成的影響時,能提出更深入的觀點。直到青春期階段,能夠理解發展性障礙(智力障礙、精神疾病等)的人數才會增多[13]。

在殘疾原因認知方面,學齡前兒童很難說出殘疾的原因,認為殘疾可很快康復,7 歲時,兒童才可理解殘疾的生物學原因[14]。9 歲時,兒童可以將不同的殘疾類型與特定原因匹配,將外部可見殘疾(感官殘疾)歸于偶然的外部原因,如事故或意外,將更抽象的殘疾類型(學習困難)歸于出生的內部原因[15]。11 歲時,兒童可對殘疾原因做出更全面的解釋,包括身體原因(事故)、生物原因(出生缺陷)和社會心理原因(父母虐待)[16],展示了其對殘疾的特定因果機制科學的解釋力。

普通兒童由于對殘疾問題的理解水平低,對殘疾人產生誤解或偏見的狀況也是普遍存在的。兒童會誤認為“聾人不知道時間”“盲人總是躺在床上”“學習困難兒童很矮”等,會認為他們“找不到工作,結不了婚,生不了孩子”等[17]。普通兒童總是傾向于將殘疾同伴視為“他者”。從社會期待的視角來看,“他者”被定義為不被接納的人,是偏離社會標準的“異類”,不符合社會對美好、健康的理想期待,以至于殘疾兒童總是被污名和邊緣化。大量研究顯示,普通兒童對殘疾同伴的態度往往受到其殘疾知識掌握程度的強烈影響[18],即兒童對殘疾的理解越好,對殘疾同伴的態度才會越積極。關于殘疾兒童課堂參與的研究還進一步發現,普通兒童通過對殘疾的認知,可意識到與殘疾相關的限制對目標活動的影響程度,這與他們是否決定將殘疾同伴納入社交活動息息相關[19]。例如,在同伴合作中,普通兒童需同時運用他們對殘疾的理解(如理解坐在輪椅上的孩子在目標活動中能做什么、不能做什么)以及對環境的理解,才能在教學活動中實施有效的互動。由此推斷,普通兒童對孤獨癥的認知也會與其做出將孤獨癥同伴納入社交活動的決定之間具有潛在關系。

本研究遵循以經驗資料為基礎形成理論的原則,從角色理論出發,將普通兒童對孤獨癥的理解放置到豐富、復雜、多元的社會文化情景中,從生動的畫面描繪和問題討論中勾勒出普通兒童對孤獨癥同伴的理解,建構融合教育背景下孤獨癥認知問題的闡釋性框架。

2.理論視角

角色是與社會結構中給定的地位相聯系的一套行為期待。米德提出,角色扮演始于對他人角色的模仿,通過模仿他人角色,在與他人或社會的互動中,個體就能夠指導自己的行動,只要個體能理解他人的角色,互動過程中個體就能實現自己對自身反應的控制[20]。林頓強化了角色的既定性,認為角色構成個人行為與社會結構的一種聯結,即存在著一個與給定社會地位或身份相適應的行為網絡;個體均有一系列的角色,每個人都會扮演各自的社會角色并形成互補,這意味著穩定的社會秩序[21]。戈夫曼使用“戲劇類比”,說明人的行為與其社會地位、身份有關。強調了角色關注人的模式化行為,并強調人在社會互動中受社會環境控制[22]。

特納延伸了角色領會的社會行動本質,認為個體在互動時,每個人都在進行著角色扮演,人們需要有效解讀和理解他人的姿態或暗示,以便于確定他人在扮演什么角色。人們在三種意義上建構角色:一是個體通常面臨著一個松散且具有多元特點的文化結構,個體必須建構一個角色以便進入社會生活;二是個體假定他人也在進行角色扮演,所以總是企圖了解在一個人行為背后的角色;三是在社會情境中,人們無一例外總要試圖為自己建構一個角色,并主要通過向他人發出暗示,以確認某一角色的實現[23]。

角色理論雖有諸多流派,但也達成了共識。第一,無論何時何地,每個人都在扮演角色,社會角色是準客觀的;第二,角色與社會結構位置相聯系,社會會給予角色認定和地位;第三,在互動情景中,個體行動對自我和任何對方的意義,都以投入的角色為基礎;第四,角色常與一群共享認同的人相關;第五,角色可以持續存在,鑒于行為后果,并且人們需要嵌入到更大的社會系統中,人們必須被給予角色,即必須被社會化。

孤獨癥兒童是社會組織中承擔相應社會角色的一員。在孤獨癥兒童融合教育過程中,提升他們與環境的互動本就是融合教育的重要目標。角色理論指出,角色領會與互動密切相關。因此,普通兒童與孤獨癥兒童在互動中會對彼此的角色產生自然而然的認知,彼此之間勢必會存在穩定和持久的角色關系。同時,每名兒童都是在互動中建構著自己的角色,互動的產生和維持不僅需要自我角色的建構與展示,也有賴于對他人角色的領會與確認,以便于調整行動,維持互動。該理論還指出,個體對角色的確認能維持多久,角色為互動提供的穩定框架就有多久,因此,有互動就會有彼此之間角色的領會、確認、沖突與調整等內容維度。此外,兒童發展心理學認為,在學齡前階段,兒童就可以以親身經歷為基礎,通過觀察和模仿,獲得對他人角色的認知,加之,兒童在互動環境中,無論是情景的復雜性還是兒童交往的不穩定性,他們承擔的角色在一定程度上相對穩定?;谠摾碚摰牧⒆泓c,本研究將挖掘普通兒童在互動中對孤獨癥同伴角色問題的思考,以建構他們對孤獨癥的認知狀況。

3.研究方法

3.1 研究對象

根據目的抽樣與方便抽樣結合的原則,選取云南省昆明市招收孤獨癥兒童的2 所融合學校中的291 名普通兒童為研究對象。與感官類、運動類殘疾相比,孤獨癥作為一種神經發育障礙,其特征不具備顯著的可觀測性。有足夠的研究證據顯示,對不突出的殘疾類型的認知一般在個體童年后期才得到發展,同時,兒童的年齡越大越能討論抽象或不太明顯的殘疾類型,越能夠提供關于殘疾問題更詳細的觀點[24]。涉及兒童認知發展和殘疾認知規律的研究也顯示,9 歲是殘疾認知中的一個重要分界點,相比低幼年齡階段兒童經驗化、非邏輯性的思維特點,他們可表現出充分的運算推理邏輯,具備了準確區分自己的想法和與自己無關的想法/事件的能力,且對殘疾的解釋尤為強調心理屬性,如思想和情感,可以意識到社會環境因素與殘疾之間的復雜關系,展示對殘疾的具體因果機制的理解[25]。介于義務教育階段的年齡界限,本研究將研究對象的年齡范圍界定為9~14 歲,以此確保收集到關于該研究主題更深入和全面的信息。研究正式開始前,為每名計劃納入研究的研究對象,發放了紙質版兒童參與研究家長知情書,收到家長同意的反饋意見后,最終確定研究對象數量。其中,男生165 人,女生126 人;9~11 歲(小學中后段)的兒童154 人,12~14 歲(初中段)的兒童137 人。

3.2 數據收集

第一,主題繪畫。人會在無意識狀態下將自己的價值觀念、認知范式與情緒表達等投射在自己的繪畫作品中。通過繪畫中的色彩、線條、筆觸、構圖、人物、風景等象征元素,能反映個體獨特的潛意識世界,降低其意識反應的失真概率和偽裝性[26]。相比成人繪畫技巧的要求,兒童更多的是通過豐富的藝術形式,將內在思想與價值觀外顯并視覺化,傳遞其知識經驗、主觀評價、人格特征、壓力和內在興趣等信息。皮亞杰就曾通過驗證兒童繪畫與空間—數理推理間的關系,從而獲得了兒童認知發展階段與繪畫能力匹配的研究成果。

兒童對孤獨癥認知的研究,以往是采用玩偶、視頻短片等為載體引出兒童對殘疾的反應,但均是以身體殘疾模型為特色的,會將兒童的注意力引向明顯的缺陷特征[27]。隨著發展性障礙患病率的增多,需改變以往研究收集數據的限制性,使用一種較少受限制的、允許兒童自由表達殘疾概念的數據收集方法。把視覺符號化的圖畫表征作為兒童建構孤獨癥概念的指標,符合“不受限制的自由表達”要求。

主題繪畫分組進行。研究者準備好繪畫材料(鉛筆、彩筆、毛筆、蠟筆、水粉筆、畫紙等)后,對兒童宣讀指導語:“請以《我心目中的孤獨癥》為主題進行繪畫。盡力把人物畫好,要畫出人的身體形象。繪畫結束后,需將三個問題的內容寫在畫面背后(a 詳細描述畫面內容;b 繪畫時你的感受是什么?c 看著你的畫你都想到了什么?)。時長為60 分鐘?!痹诶L畫過程中,研究者不對兒童進行提示和干擾,安靜觀察并記錄其繪畫過程。

第二,訪談。就繪畫中存在的具有特殊解釋性意義的繪畫內容,實施一對一訪談。訪談的目的既是拓展數據的內容,也使不同數據之間得到驗證,提高研究信效度。訪談的標準為:①畫面呈現雜亂;②畫面內容與文字內容解釋相矛盾;③畫面內容以現實生活中不存在的抽象物體為主;④解讀需得到作者創作內涵的驗證。以“畫作內容是什么”“通過畫作表達什么”“你內心的情感是什么”等為主線,輔以對部分回答的追問。有53 名兒童參與了訪談,每位訪談者持續時間為40~60 分鐘,所有數據收集歷時4 個月。

3.3 數據分析

第一,繪畫投射分析。首先,確定并提取繪畫中需納入分析的要素。根據繪畫心理分析中使用廣泛的心理表征體系[28],結合實踐中的通用操作步驟,將總體畫面感受(主題內容描述、個體社會化狀態、情緒情感表達)、繪畫風格(構圖、色彩、空間、大小、線條與筆壓)、繪畫元素(人物、風景、動物、植物、建筑物)以及特殊元素(突出某些特質的表征等)四個維度的內容,納入分析范圍(見表2)。其次,根據四個分析維度對繪畫進行意義評估。該階段不僅要呈現繪畫元素承載的心理表征,還要對元素進行常態性或異常性判斷,以進一步做個性化認知解析和投射解讀。遵守靈活而不機械依賴指標、科學且多元解讀、尊重兒童對繪畫的分析、分析結果與訪談結合的分析原則。

表2 繪畫心理分析指標體系

第二,轉錄訪談,并將該內容與繪畫心理分析、畫作解讀的內容整合。數據在Nvivo 11.0 中進行管理,采用質性研究三級編碼方法,即通過比較、分類等方法從數據中提取重要概念,在數據間建立邏輯聯系,最終形成核心主題的數據分析方法。首先,反復閱讀文本資料,進行初步注釋和評析;隨后尋找概念間的關系,將零散的概念在比較中進行串聯,形成有意義的主題,明確概念間的屬性與關系;最后尋找主題間邏輯關聯,使用更抽象、更具總結性的代碼對上一輪主題類屬進行概括,挖掘核心類屬,梳理研究資料的“邏輯線”。表3 為“孤獨癥角色地位”維度內容的編碼示例。

表3 “孤獨癥角色地位”訪談內容編碼示例

4.研究結果

4.1 對孤獨癥的角色領會:行動規范中的差異與對立

角色領會與社會行動的本質密切相關。角色理論認為,人們在互動過程中,并非以服從社會結構中的規范和地位作為評價行為的標準,而是更重視彼此行為的一致性和整體規范。通過行為中的“一致性規范”,個體可做出對他人角色的認知、分辨,確定自我行動的方向。如果他人的行為缺少一致性,那么互動就難以產生。長期以來,醫學模式是人類認知殘疾本質過程中的重要觀點,該范式關于殘疾的理論基于“社會是同質的結構”的假定,認為阻礙個體順利交往的問題行為即是“功能失調”?;谠撎攸c,人們更關注殘疾的病理學根源、生理或心理缺陷等,認為功能失調的個體即是“異?!?。這構成了角色理論中社會行為規范中不一致的維度。

在現代科學視角中,孤獨癥屬于神經發育障礙,但繪畫中,并無兒童從個體神經多樣性角度給予孤獨癥科學界定。本研究中普通兒童的繪畫呈現出了孤獨癥兒童在社交、行為、情緒與言語發展等方面獨特的特點,如遠離集體、溝通障礙、情緒困擾、行為刻板等,即普通兒童能夠發現孤獨癥兒童在行為中與普通群體非一致性的部分。圖1 是一位9 歲兒童對孤獨癥兒童內心世界的描繪,她采用線條、色彩和畫面布局將孤獨癥兒童的內心世界外顯化。整體畫面單調,以黑色細密的線條為主,亮度低;大量使用黑色,象征悲觀、壓抑與距離;線條雜亂,呈不連續狀,人物全部涂黑、被縮小且被置于畫面左下,對應其中個體缺乏安全感,具有自卑或焦慮傾向,且個體對環境影響較小,易被忽視,反映了普通兒童對孤獨癥兒童的基本認知,也突出了彼此差異。

圖1 普通兒童對孤獨癥兒童內心世界的描繪

現代主義將差異看作“異?!?,是少數者對“標準”的偏離,是在整齊劃一的規范中需被額外考慮的因素。當差異被作為影響互動的負面因素時,普通兒童會將其與孤獨癥同伴之間的差異形象內化并塑造著自己的行為。普通兒童將孤獨癥同伴邊緣化,排斥于主流社會之外的繪畫屢見不鮮。兒童使用封閉的箱子、遠離地面的樓梯、包裹的圍欄等象征物代表環境隔離,或者采用特殊的繪畫方式,如將孤獨癥兒童涂黑、加粗線條來暗示障礙無法打破(見圖2)。正如訪談中兒童所提到的,“他跟我們太不一樣,他不理會別人,我們叫他一起玩,他就會大喊大叫,他不跟我們成為朋友”??傊?,孤獨癥兒童獨特的行為特點而呈現出與普通兒童極大的行為差異,這是普通兒童對孤獨癥的重要認知。當普通兒童試圖從一致的行為規范中理解孤獨癥同伴時,必然造成互動中的隔離與關系對立,其中,差異被賦予了消極意義。

圖2 普通兒童對孤獨癥兒童備受排斥的描繪

4.2 孤獨癥的角色地位:角色關系指令系統下的歧視與誤解

當角色被置于組織中后,分化傾向于把角色與組織中的地位聯系起來,且個體會趨于接受并遵從角色關系的指令系統,并將其看作行動趨向或解釋他人行為的重要依據。兒童在繪畫中大量展現了對孤獨癥同伴二元對立的內容和細節,角色關系趨向于消極、沖突。根據角色理論,對彼此間角色關系的認知會決定行動趨向,角色關系指令系統下的行為會成為一種行動中的共同文化而存在。歧視文化就是其中重要的呈現。繪畫中,小伙伴們會嘲笑玩魔方的孤獨癥同伴,或者稱他們為“怪胎”“神經病”,或者被父母強行帶走限制互動等,正體現了歧視概念的內核(見圖3)。

圖3 對孤獨癥兒童的歧視

由歧視導致的誤解也是普遍存在的。

一方面,普通兒童對孤獨癥兒童的能力存在誤解。圖4 呈現了兩名孤獨癥兒童在班內的狀態,普通兒童坐在座位上或交談或做課前準備,一名孤獨癥兒童背對全班面向窗外,另一名孤獨癥兒童面露悲傷與委屈,抱膝蜷縮坐在課桌角落。整個畫面采用彩鉛繪制,色彩淡且筆觸輕微。在筆觸分析中,力度代表自信心和行動力,該筆觸特點說明兒童認為畫面中的孤獨癥兒童不能適應環境且心理能量低。呈現個體的背面意味著,畫面中的人存在防御心理,對現實有拒絕、對抗和逃避傾向,抱膝蜷縮而坐象征著個體缺乏環境控制力,行動的動力小,情感耗盡,遭受挫折。且兩名孤獨癥兒童被置于畫面下方,象征著自信和安全感缺失。圖中還出現了一個面積比例過大的柜子,作為特殊元素,凸顯了孤獨癥兒童在環境中備受壓抑的情緒。繪制該圖的兒童談到,“這里不適合他們來上學,他們學習不好,天天悶悶不樂,要去其他學校才行,在我們班他倆沒朋友”。

圖4 教室里的孤獨癥兒童

另一方面,普通兒童對孤獨癥兒童的情緒狀態存在誤解。眼淚、雨滴、破碎的心是普通兒童對孤獨癥兒童悲傷心境的最直接寫照。同時,畫面中的孤獨癥兒童或雙眼緊閉、嘴角下抑、面部呈現悲傷表情,或雙手掩面、面部(全身)全部涂黑、五官缺失,或呈現蜷縮、佝僂、側面、背對的身體姿態,這些身體符號既象征孤獨癥兒童的自我保護心理,也說明其逃避人際關系,不愿面對真實自我,以及不能良好適應社會環境的狀態。還有,兒童使用色系差異來加深生活世界的隔離,從側面反映孤獨癥兒童的悲傷與生活激情的喪失。如圖5 右圖,畫面左側是鉛筆繪制,無色彩代表孤獨癥兒童世界的灰暗;右側使用水彩筆繪制,橘黃、大紅等暖色系高亮度線條代表普通人的生活世界,作品解讀為:“他的世界黯淡無光、幽閉無聲。他淚流滿面,傷痕累累,怎么努力都無法沖破界限。他撞破了頭,卻發現自己跌入了更深處的黑暗值之中”。

圖5 普通兒童對孤獨癥兒童消極情緒狀態的描繪

總體來看,歧視與誤解均說明孤獨癥兒童在與普通兒童相處中關系的被動,角色地位的弱勢,歸根結底體現的是普通兒童對孤獨癥膚淺、局限與刻板的認知現狀。

4.3 對孤獨癥角色的評價:社會適應失能造成個人“悲劇”

在互動時,個體可通過解讀他人的姿態、行為方式、話語等來確定自己的行動方向。在該過程中,既涉及個體對他人角色的領會,也涉及對對方角色的評價。在正確領會和恰當評價的基礎上,才能調試自己的行為方式以利于雙方互動。

孤獨癥兒童社會參與不良,是普通兒童對孤獨癥同伴社會角色的主要評價。圖6 是孤獨癥兒童參與社會失敗的代表性畫面。該畫塑造了孤獨癥兒童無法突破內心障礙和外界困境的無奈與妥協。最突出的視覺停留點是畫面中央深紅色、玫瑰花瓣形狀且被鐵鏈鎖住的心形,鐵鏈和鐵鎖象征個體對環境的恐懼和敵意,也表示內心的封閉與防御。畫面背景是一面墻,墻是個體在社會環境中堅強和力量感的投射,但墻面不完整,象征個體自我控制能力弱,已放棄防御措施,接受了失敗。畫面中的女孩抱膝而坐(象征個體能量低,或遭受了巨大挫折),頭部很小且低垂(象征自我評價低、自卑),五官缺失(象征逃避人際關系、無法適應社會環境),肩膀聳起(象征情緒中的焦慮或害怕),手臂交叉胸前且身體前傾微弓(象征防御和自我保護)。該畫解讀為:“她想像玫瑰一樣綻放,但卻發現她的刺傷害了很多人,別人排斥她、孤立她,她發現社會是那么危險,她放棄了,從此把自己封鎖起來?!?/p>

圖6 普通兒童對孤獨癥兒童參與社會失敗的描繪

圖7 展示了兒童繪畫中使用的象征社會障礙或危險的符號,如帶刺的籠子、猩紅的眼睛、細長的觸角等。兒童在訪談中提到“無數只黑暗的手拉扯著他,奪走光明”“社會就是他的‘五指山’”“他的世界只有被禁錮的恐懼”。這均展現了在普通兒童的認知中,社會對孤獨癥兒童關心少、傷害與束縛多、缺少社會支持等層面的內容。

圖7 孤獨癥兒童在社會中面臨的障礙或危險

有47 幅作品對孤獨癥兒童社會適應失能進行了極端化表達,突出了傷害與失去的主題(見圖8)。這些主題將患有孤獨癥看作個人悲劇,呈現出孤獨癥兒童個體對環境的無奈和頹廢的心境狀態。例如,“他受盡別人的嘲諷,最后選擇用錘子敲碎自己的心,身體就如玻璃一樣由心臟向周圍破碎?!边@樣的認知無疑放大了孤獨癥兒童的社會適應不良問題,同時也是對該群體實現人生價值的否定。更明顯的是,由于對孤獨癥知識的認知缺少與社會組織系統的鏈接,兒童很難從社會支持與權力主體的視角給予孤獨癥兒童肯定。相應地,對于更廣泛的社會參與內容,如權利、政策、福利、輔助科技、文化等也提及較少。

圖8 普通兒童對孤獨癥兒童社會適應失能的描繪

4.4 普通兒童對孤獨癥角色的回應:深入人心的關愛精神

普通兒童領會孤獨癥同伴的角色內核后所形成的態度和行動實踐,是涉及其角色回應的重要內容。兒童傾向使用暖色調和高明度的紅色、橙色等來傳達對孤獨癥同伴溫暖的情誼,使用象征關愛的光束、愛心、擁抱表達對其的關心,使用象征著希望的太陽、火焰、翅膀、向日葵等來表達對其獲得成長的期許。例如,圖9 左上圖的繪畫者解讀道:“天空是黑的,藍色雨滴是他遇到的困難,路燈中打出的黃色溫暖光束、雨中撐起的傘,是人們對孤獨癥兒童的守護。我沒有畫任何人,是想表達每個人都應成為這把傘、這盞燈,為他們送去溫暖?!眱和€使用社會呼吁性標語,如“去擁抱,去關愛”等,讓關心、理解、寬容等觀念躍于畫面上。這是中華民族長久以來的寬容和接納等文化倫理,在新時代兒童群體中的傳播與滋養。

圖9 對孤獨癥兒童表達關愛的描繪

訪談繼續追問,“我們要怎樣做才能真正幫助孤獨癥兒童融入社會”等問題時,“用心去感受他們”“不排斥他們,他們需要我們的愛護”是最普遍的答案,尊重、呵護、關愛是兒童思想理念中使用率最高的三個詞匯,但并未獲得在行動支持方面更詳細的信息,說明兒童在表達關愛的思想觀念與具體行動之間仍有距離,這也從側面反映出,孤獨癥兒童在學?;蛏鐣械玫降闹С忠约吧鐣⑴c的程度可能仍有限。更具有社會模式特征的理念,如人權、公平、共享等尚未涉及。

5.討論

5.1 去孤獨癥角色定型化風險:轉變殘疾理解模式,化解二元對立的價值判斷

角色定型是指對某一個體或群體進行統一歸類后形成的刻板印象。當普通兒童對孤獨癥的認知不全面時,就容易忽視孤獨癥兒童作為普通個體的一般特征,往往僅關注其最明顯或與眾不同的部分,甚至用它代替孤獨癥的全部特征。這種以偏概全的認知有將附著在孤獨癥身份之上的負面意涵固化的風險,不僅會讓普通兒童對孤獨癥的認知產生扁平化且具有壟斷性質的刻板程式,還會變相遮蔽孤獨癥群體在社會參與中復雜而生動的生活狀貌和主體經驗。孤獨癥兒童的社交障礙在繪畫中大量出現,這構成了普通兒童的孤獨癥知識體系中最核心的維度,該結果印證了以往研究中提出的普通兒童對殘疾知識的陳述,總是圍繞該殘疾類型最明顯的特征來建構的觀點。在學校,孤獨癥兒童被同輩群體所排斥,在社會中,孤獨癥兒童參與社會后適應不良甚至造成極端問題等內容的呈現,是普通兒童根據社交障礙特點進行的“個人悲劇模式”的知識泛化與情景預測,更是角色領會后在潛意識層面做出的區別于“正常/異?!被颉拔胰?他者”的角色二元對立。普通兒童對孤獨癥兒童其他特征的理解欠缺,如認知、思維、個性、品德等方面,尤其忽略了孤獨癥兒童的潛能發展。這說明普通兒童對孤獨癥的認知,仍以孤獨癥兒童在日常生活中顯著的缺陷點為主線展開,具有膚淺、局限、刻板且充滿偏見的認知特點,分類與排斥構成了對孤獨癥的主要價值判斷。

社會建構論視域下個體對殘疾的污名烙印、權利剝奪等正是始于分類和排斥,而分類和排斥的根源卻是對殘疾本質的消極判斷[29]。無論是“慈善模式”還是“醫學模式”,其觀點均認為殘疾人是“病態”且“低能”的群體,他們不能以有意義的方式貢獻社會,并且由于殘疾源于個人缺陷,因而個人應該對殘疾負責。在本次繪畫中,普通兒童描繪孤獨癥兒童被社會隔離,生活中自卑、悲觀且對社會充滿恐懼和防御,同時,預測社會適應失能會導致他們走向人生極端,社會大眾應給予關心和憐憫,這正是醫學或慈善模式視角下對孤獨癥本質理解的敘事邏輯。歷史沿襲下來的“殘疾→失能→價值質疑和否定”的傳統價值觀念仍在有意無意地對這些普通兒童產生影響。

黨的二十大對完善殘疾人社會保障制度和關愛服務體系,促進殘疾人事業全面發展提出了新的要求。同時,將牢牢把握平等、融合、共享的價值導向,牢牢把握推進殘疾人事業現代化的歷史使命,在新征程中不斷開創殘疾人事業發展新局面。這正是殘疾的社會模式在新時代殘疾人社會參與進程中的推進與演化。該模式要求,社會公眾要對殘疾本質有積極的理解,應更多地從社會組織結構出發,考慮社會環境和制度的改變,尊重殘疾人的權利和尊嚴,關注其在社會發展中的利益訴求和支持保障?;跉埣采鐣J降膯⑹?,例如,在社區工作中,常規的知識宣傳應包含從社會結構、人權和文化層面對孤獨癥以及殘疾議題的專業闡釋,定期組織孤獨癥兒童家庭與其他家庭之間的接觸活動,增進不同家庭間的互動與理解,同時,鼓勵家長創造時機,在家庭教育中將孤獨癥問題的討論與權利、尊嚴、需要、發展以及人生價值相聯系,勾勒出孤獨癥群體乃至殘疾群體更多元的社會生活面貌。只有從宏觀社會模式出發,當聚焦個體對孤獨癥的認知時,兒童乃至社會公眾,才會發展出更具社會進步意義的孤獨癥問題解釋框架??茖W傳播殘疾社會模式,化解正常/異常二元對立的價值判斷,在中國特色殘疾人事業發展道路中應被關注。

5.2 尊重孤獨癥兒童的發展權:關注增能與自我增能,保障其主體地位及人格尊嚴

社會如何看待、如何對待殘疾人,歷來是殘疾人事業發展中的重要問題。中華文化史上,溫情的包容與撫恤,是針對殘疾人問題時社會大眾所秉承的思想主旋律。例如,墨子“兼愛”的博愛思想指出“天下之人皆相愛,強不執弱,眾不劫寡,富不侮貧,貴不敖賤,詐不欺愚,凡天下禍篡怨恨,可使毋起者,以相愛生也。是以仁者譽之”。這種博愛的胸懷在中華文化的土壤中,自發推動著大眾去關愛他人,守望相助。

普通兒童對孤獨癥兒童表達關愛的描繪并不在少數,但缺乏真實的正在實施的行動支持信息。他們僅理解與孤獨癥相關的通用知識,對與社會政策、權利、文化、支持等層面相關且更具社會意義的孤獨癥知識的理解相對不足,尤其缺乏殘疾權利視角下對孤獨癥問題的歸因與分析。這些兒童在繪畫中呈現了社會對于孤獨癥兒童而言,充滿排斥、束縛與危險,具有強烈的個人悲劇解釋色彩。這些認知強調孤獨癥兒童身份的負面性,強化殘疾醫學模式的合理性,加重了孤獨癥兒童被歧視的可能性。尤其是這些兒童對孤獨癥兒童自卑且缺乏安全感的形象與身體姿態的描畫,暗示了孤獨癥兒童在社會生活中適應失能、權利喪失等問題,存在能力評估的隱性歧視之嫌,忽略了孤獨癥兒童也可以通過自身發展實現人生價值,建構幸福美好生活的重要維度。

發展權是政治、經濟、文化和社會發展權的統一,其目標是實現殘疾人全面發展。具體到孤獨癥兒童的發展權語境下,其發展不僅要求接受政府和社會的關愛與幫扶,還要求他們盡可能主動地從事公平的社會實踐活動。通過主動地參與社會實踐,幫助孤獨癥兒童形成和維系社會關系,從而具有人的社會化本質,進而享有人格尊嚴和權力地位。孤獨癥兒童作為現代社會中的重要群體,應全面、系統地參與到社會生活中去,以其個體全面發展為目標,實質性地保障孤獨癥兒童公平、公正地享有社會發展成果和平等參與社會實踐,實現以社會融合為基本內容的發展權利。其中,在重振孤獨癥兒童社會參與信心、增強其社會融合能力的過程中,增能和自我增能是達成目標的有效方法,即通過為孤獨癥兒童提供資源支持與服務,為其賦權,發掘并激發其潛能和主體性,在借助資源和服務支持的基礎上,積極展示自我,重構自我角色,樹立自信,實現自助、自立式發展,增強孤獨癥兒童在社會中的自我存在感和組織歸屬感,逐漸化解社會大眾對孤獨癥兒童的偏見、歧視與誤解。重視孤獨癥兒童的權利主體地位,為其增能并鼓勵其自我增能,應成為新時代完善殘疾人社會保障制度和關愛服務體系的重要內容。

5.3 重視我國教育中的“集體主義”特征:增加同伴互動,聚焦教育質量提升

相較于分層教學、協同教學等個別化教學模式,以集體教學為主是我國教師更為擅長的教學形式。從孤獨癥教育中的社會適應目標出發,大班化集體教學是促進孤獨癥兒童社會交往能力發展的基本途徑,映射出中國本土化的教育、文化因素對融合教育實踐方式的塑造作用。群際接觸理論認為,通過有效的接觸與互動,不同群體成員之間可改善接納態度并減少偏見。融合教育質量評估的共識也指出,同伴交往狀況是衡量融合教育質量的重要指標。因此,孤獨癥兒童在集體中的同伴互動,關乎彼此之間的接納,也關乎普通兒童對孤獨癥的理解程度,更關乎融合教育質量的提升。

已有多項研究指出,孤獨癥兒童有融入同伴交往的愿望,他們渴望與他人建立有意義的友誼,事實證明,融合環境中的孤獨癥兒童可以獲得交往成功[30]?;诠陋毎Y兒童渴望友誼的邏輯去思考,似乎更有可能的是,孤獨癥兒童低質量的社會交往是由于其無法有效地識別、解釋和預測同伴行為而導致的。例如,他們總以微妙和意想不到的方式表達興趣或展示能力。由于孤獨癥兒童在交往中的這些非常規行為,某些社交啟動、行動意圖等可能就會不被普通同伴關注到,從而得不到普通同伴的回應。

在難以理解孤獨癥兒童交往規律的情況下,普通兒童可能很難覺察到孤獨癥同伴在社會情感互惠、非語言交際行為中與自己的不同之處。不同的溝通方式往往會導致彼此間相互理解和共情的雙向問題,但普通兒童在集體中還有更多的交往選擇,從而阻礙了彼此間互動的可能性。孤獨癥兒童由此也會發現社會互動是如此復雜和苛刻,反復的失敗導致他們對同伴互動失去興趣,從而造成交往不良的循環。相比孤獨癥兒童,普通兒童可以更主動、更容易地開展交往互動,但為建立真正的友誼關系,普通兒童就需要增加對孤獨癥同伴的理解,學會識別和靈活應對孤獨癥兒童交往中的各個方面,帶領他們共同獲得交往成功。既往研究指出,通過改變普通兒童的交往模式,增加他們對孤獨癥同伴的互動與理解,可以促進孤獨癥兒童的社會融合[31]。因此,教師要持續組織多元、豐富的集體活動以增加彼此間的互動,教授普通兒童與孤獨癥同伴交往時有效的社交技能,及時引導孤獨癥兒童回歸到集體中來。

除此之外,學校還應發揮集體教育的優勢,有針對性地組織以殘疾知識宣導、融合文化宣傳和積極行為引導為主題的實踐活動,通過實施殘疾平等及零歧視的活動程序,破除普通兒童認知中“殘即廢”及“個人悲劇”的謬論和殘疾歧視觀念,拓展對孤獨癥相關問題認知的深度與廣度。樹立殘疾權利視角下,普通兒童對孤獨癥群體及所有殘疾人“成為權利主體,實現人生價值,創造幸福生活”的積極認同,消除對孤獨癥同伴的歧視之嫌。這樣彼此間的互動才會增加,普通兒童對孤獨癥同伴的偏見與消極態度才會改善,融合教育質量才會提升。

總結與反思

本研究將普通兒童對孤獨癥的認知置于角色領會、確認、評價與回應的概念體系中,通過繪畫分析法等,發現了本土文化背景下以及在融合教育中,普通兒童所掌握的孤獨癥知識狀況。普通兒童深入描繪的孤獨癥兒童在社會生活中備受排斥、歧視與誤解,經歷社會適應不良,以及對孤獨癥兒童“悲劇式人生結局”的預測等畫面,無不扣人心弦,引人深思。此外,本研究納入的研究對象的樣本有限,而來自國內其他地區融合學校的普通兒童,由于受當地多元融合文化及實踐體系的影響,可能對孤獨癥的認知與本研究對象的認知不同。建議未來研究擴大研究范圍,使用更多元的研究方法,獲得不同年齡層次普通兒童對孤獨癥認知更全面的信息,為完善孤獨癥兒童相關的社會保障制度和關愛服務體系提供參考,助力孤獨癥兒童在中國式現代化進程中創造更加幸福美好的生活。

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