我國殘障兒童權利保障的困境成因及其實踐進路
——以脆弱性理論為分析框架

閔 蕾

前言

近來，在法律、人權、哲學等多個領域，脆弱性（vulnerability）概念因重塑而獲得較多關注。傳統認知中，脆弱性被固化于身份框架內，與軟弱、無能、易受傷害等消極概念牽連頗深，無形中不斷加劇弱勢群體的標簽化、污名化色彩，進而固化社會不平等現象。美國埃默里大學法學院人類脆弱性研究中心主任瑪薩·艾伯森·法曼（Martha Albertson Fineman）教授強調“脆弱性乃全體人類的固有屬性”，每個人在生命歷程的不同階段都會顯現不同類型、不同程度的脆弱指征。脆弱性的普遍主義思潮不僅駁斥了自由主體的假想漏洞，其包容性和更具現實性的概念意涵也為各類學術研究提供了新的理論視角。

當前，脆弱性理論已在國際層面被廣泛運用于特定群體的權利保障研究之中，蓋因兒童、老人、婦女、殘障者等群體作為固有認知中“更為脆弱的群體”，更容易引發社會關注，且能夠與主題互為契合。不可否認，脆弱性理論的引入與運用，在挑戰陳規舊念的同時，通過承認脆弱的普遍性，深入本體論的層次推動脆弱概念由消極轉向積極，有助于承認人之為人的權利主體地位。然而，在共有的第一階普遍脆弱性之外，特殊脆弱性的觸角尚未延伸至冰面下具有多重交織身份的其他主體，殘障兒童便是其中的一員。明面上，殘障兒童是“殘障+兒童”兩重身份的疊加，但其復雜性與異質性背后不僅涉及生理層面兒童的不成熟特質和殘障者的身心障礙問題，還有情境層面難以回避的家庭場域風險增生、學校場域支持不足等多重現實難題，更有權利層面法律法規及其相關制度體系如何完善、國家如何負責、資源如何分配等繁雜疑問。

需要注意的是，我國在殘障兒童權利保障領域的研究仍然呈現碎片化特征，各類討論散見于殘障權利研究和兒童權利研究相關的文獻之中，以殘障兒童為主要研究對象反思其權利困境的文章較少，且大多缺乏理論基底。此外，脆弱性理論雖已經被西方學者廣泛運用于各類群體的狀況探討之中，但其在我國本土化的探索和實踐上仍處于初級階段，零星分布于翻譯引入、價值分析以及部分群體的研究層面。因此，本文首先通過文獻梳理，明確脆弱性理論的主要內容，以及該理論在殘障兒童領域的研究進展，由此闡釋運用脆弱性理論分析我國殘障兒童權利保障狀況的價值意義。其次，通過回顧國際法層面和國內法層面殘障兒童權利保障的規范依據，進一步澄清脆弱性理論運用于殘障兒童權利研究的合理性和必要性。再次，基于脆弱性理論的分析框架，將其改善后，以微觀的固身脆弱性、中觀的情境脆弱性和宏觀的誘發脆弱性為主體，分析殘障兒童在個體、家庭、學校和制度四個層面的脆弱成因。最后，根據上述脆弱性分析，建議在理念更新、家庭賦能、教育保障和制度完善上探求更好的實踐進路。

1.脆弱性理論：主要內容及其價值意義

1.1 脆弱性理論的主要內容

2008 年，法曼教授在美國埃默里大學發起“脆弱性與人類狀況倡議”（Vulnerability and the Human Condition Initiative），為有興趣研究“脆弱性”、“依賴性”（dependency）、“復原力”（resilience）和“響應性國家”（responsive state）的學者提供學習交流的圓桌論壇。在此背景下，她所提出的脆弱性理論逐漸在全球范圍內產生較大的影響，被廣泛運用于法學、社會學、政治學等多學科之中，引發“脆弱的時代熱潮”（the vulnerability zeitgeist）[1]。

脆弱性理論在法哲學領域的確立可以視作脆弱性概念第二次轉向的重要標志。通過文獻梳理發現，脆弱性概念的第一次轉向，在以自然災害為重點觀測對象時，關注點由靜態的“系統遭受損傷的程度是多少”向動態的“應當如何應對并處理不利境況”轉變[2]。脆弱性概念的第二次轉向則以打破標簽化的身份分類體系為切入點，其含義由“作為群體特征的脆弱性”向“作為普遍人類本性的脆弱性”轉變。第二次轉向作為本文的核心，以人類共通的脆弱屬性為起點，強調每個個體都會因脆弱而彼此依賴、相互依存，主張國家應采取積極行動幫助處于不同脆弱狀態的公民建立或增強復原力，通過資源的合理分配以促進公平的社會制度的建立和各類社會機構的有效運轉。

換而言之，作為一種新的西方政治與法哲學理論，脆弱性理論主要回應兩個問題：其一，作為具象的生物個體，人之存在意味著什么？其二，在自生向死的時間線上，脆弱烙印既然無法根除，那么國家在治理過程中應承擔何種責任與義務？針對第一個問題，脆弱性理論指出，“人之存在，即為脆弱”，一方面，明確脆弱性是全體人類無法回避的特質，歸納其普遍性意涵；另一方面，表明每個個體在不同的生命階段可能出現不同程度的脆弱指征，指出其特殊性特點。因此，脆弱性理論成為分析特定群體權利保障的重要工具。針對第二個問題，脆弱性理論答曰，“人既脆弱，固需要保護”。也就是說，人類共同擁有的脆弱性是家庭、機構和國家緣起的理由之一，基于這一事實，上述主體理應承擔提升人之韌性的責任。進而論之，該理論有助于啟發我們重新思考殘障兒童的脆弱性源自何處，以及國家和各機構在其權利保障過程中應當扮演何種角色、發揮何種作用。

1.2 脆弱性理論對殘障兒童研究的價值意義

經文獻梳理發現，脆弱性理論被用來解釋和分析歐美社會中殘障者、老年人、兒童等群體的權利保障現狀及其實現路徑。就此而言，以脆弱性理論為基底分析中國殘障兒童權利保障的狀況，其價值意義在于：第一，聚焦殘障兒童權利保障之現狀，為相關研究提供理論借鑒?？v覽目前涉及殘障兒童權利保障的相關文獻可以發現，部分研究側重從政策文本[3]、法律條例[4]的發展脈絡上梳理殘障兒童權利保障的狀況，但理論支持不足。第二，推動脆弱性理論的跨學科發展，創新理論本土化的落地實踐。在西方學術界，該理論已在特定群體權利保障領域得到了深入發展，且對殘障群體[5]與兒童群體[6]關注尤甚。在我國，將脆弱性理論運用于特定群體的研究雖逐步獲得關注，但深度探索略顯不足。一則理論運用大多集中在地理學、生態學領域，缺乏跨學科視角[7]；二則盡管部分學者關注到該理論的國際發展態勢，嘗試并將其逐步運用于老年人[8]、成年殘障者[9]等部分群體的權利保障分析之中，但研究觸角尚未深入殘障兒童群體。由是可知，脆弱性理論的引入與發展在我國正呈現由淺入深、層層遞進的局面，但仍存在部分問題。因此，本文在運用脆弱性理論分析殘障兒童權利保障現象時，將取其精華、去其糟粕，基于國情客觀討論殘障兒童的脆弱成因及其改善路徑。

2.殘障兒童權利保障的規范依據

殘障兒童權利保障事宜不僅是當今世界普遍關注的重點議題，也是現代中國法治建設的基礎性工程。在權利保障領域，脆弱性理論遵循一個基本傾向，即，脆弱性不是某一群體特有的指征，而是所有人都會經歷的風險。因此在普遍脆弱性范式下，須意識到殘障兒童與其他人一樣在尊嚴和權利上處于平等地位。但是，殘障兒童既屬于兒童群體，處于童年這一身心發展尚不成熟的時期；又屬于殘障群體，存在不同類型的障礙狀態或不同程度的障礙等級。相較而言，其福祉容易受到威脅。因此，在特殊脆弱性范式下，權利工具通過“專題公約”或“專門法律”滿足殘障兒童的特殊照顧需求。那么，殘障兒童脆弱性與殘障兒童權利保障的關聯何以具象？為何脆弱性理論能夠成為殘障兒童權利保障的理論基底？相關緣由可以追溯至國際人權法和國內法的文本條例之中。

2.1 國際法層面

1948 年12 月10 日聯合國大會頒布《世界人權宣言》，作為人權史上里程碑式成果，首次提出“人人生而自由，在尊嚴和權利上一律平等”，這是對基本人權應得普遍保護的重要規定。此外，其第25 條專門提及，“兒童有權享受特別照顧和協助。一切兒童，無論婚生或非婚生，都應享受同樣的社會保護”，為兒童權利獲得特別關注提供了規范依據。

1989 年頒布的《兒童權利公約》是第一個專門用于促進和保護兒童權利的最全面的人權文書，殘障兒童也被關注在內。該公約在序言中便強調了兒童之特殊脆弱性，“兒童因身心尚未成熟，在其出生以前和以后均需要特殊的保護和照料，包括法律上的適當保護”。除此以外，該公約并未止步于一般兒童權利的抽象論述，而是走向更為具體的殘障兒童權利保障舉措，為改善特殊脆弱性提供不可辯駁的依據。例如，公約第23 條成立了獨屬于殘障兒童的“專題條款”，要求“在確保其尊嚴、促進其自立，有利于其積極參與社會生活的條件下”使殘障兒童“享有充實而適當的生活”。如果說1989 年《兒童權利公約》第23 條在某種程度上是關于殘障兒童權利的小型條約，那么2006 年《殘疾人權利公約》第7 條和該文本中其他涉及殘障兒童有關的權利（如第23 條、24條、25 條等）則構成了對《兒童權利公約》第23條的重大改進，標志著殘障兒童權利體系的逐步完善?！秲和瘷嗬s》第7 條規定，“締約國應當采取一切必要措施”以保障殘障兒童充分享有一切人權和基本自由；第23 條涉及婚姻、家庭和生育等事項，規定殘障兒童“在與其他人平等的基礎上，保留其生育力”；第24 條關注教育問題，禁止因殘疾而將殘障兒童“排拒于免費和義務初等教育或中等教育之外”；第25 條則要求提供殘障兒童特需的醫療服務等。

除此以外，在促進殘障兒童權利保障方面，其他國際性宣言或決議也發揮了重要補充作用。例如，1959 年《兒童權利宣言》原則5 對身心處于不利狀態的兒童特別提及，要求“應根據其特殊情況的需要給予特別的治療、教育和照料”；1971 年《智力遲鈍者權利宣言》第2 條要求為身體上或智力上處于不利地位的殘障者提供“發展其能力和最大潛能的教育、訓練、康復及指導”；1994 年《薩拉曼卡宣言》和《特殊需要教育行動綱領》明確提出“融合教育”理念和具體構想，呼吁建立能夠容納包括殘障兒童在內的包容性教育制度等。需要注意的是，盡管上述文件中的部分宣言并不具備法律約束力，但它們仍然是殘障兒童權利保障進程中不可或缺的組成部分，表達了各國對殘障群體、兒童群體的關心與愛護，相關條款和建議在各國進行立法時具有一定的指導作用。

就國際法層面而言，《世界人權宣言》作為世界級里程碑式文書，普遍性構成人權思想的重要基石；而《殘疾人權利公約》《兒童權利公約》等作為特定群體權利保障文本，則使特殊性外化為安全機制。從這一角度出發，普遍性的權利機制作為“常規”保護框架無法完全滿足殘障兒童的特殊需求時，《殘疾人權利公約》《兒童權利公約》等文件中的專題條款就會對殘障兒童在健康權、生命權、受教育權等方面表現出特別的警惕性，從普遍性出發聚焦權利之特殊性，形成額外的安全機制以指導具體實踐。

2.2 國內法層面

首先，自新中國成立以來，我國先后頒布四部《憲法》（1954 年、1975 年、1978 年、1982 年）明確規定兒童權利主體地位，并在1982 年《憲法》第45 條提出“國家和社會幫助安排盲、聾、啞和其他有殘疾的公民的勞動、生活和教育”；第33 條明確“中華人民共和國公民在法律面前一律平等，國家尊重和保障所有公民的人權”。一定程度上，現行《憲法》從權利之普遍性出發，明確包括殘障兒童在內的全體公民均享有平等權利，成為我國殘障兒童權利保障之基石。

其次，我國《未成年人保護法》和《殘疾人保障法》的適時修訂，有助于嚴密殘障兒童的權利保障網，與現行《憲法》共同形成“一體兩翼”的殘障兒童權利保障新格局。其中，《未成年人保護法》是針對我國未成年人權利保障最全面的法律文書，專門保護未滿18 歲的公民。最新《未成年人保護法》于2021 年6 月1 日實施，貫徹落實“最有利于未成年人”原則，要求根據未成年人之特殊的生理和心理特征，構建“家庭、學校、社會、網絡、政府、司法”之六大保護格局，明確禁止因殘疾對未成年人進行歧視。在此背景下，殘障兒童不僅與其他兒童一樣享有基本的生存權、受教育權、受保護權等權利，還可根據其身心狀況得到特殊保護。此外，《殘疾人保障法》作為我國第一部針對殘障群體的專門立法，也是殘障兒童群體權利保障的“宣言書”。2008 年修訂的《殘疾人保障法》強化平等保護、禁止歧視和無障礙建設等原則，明確殘障兒童除了適用殘障者在平等參與文化生活、享有各項社會保障等領域的普遍權利外，還在康復、教育等方面享有較之一般殘障者之特殊關照。例如，在康復權方面，規定從實際出發，以實用、易行、受益廣為核心優先開展殘障兒童搶救性治療和康復服務。

再次，我國通過出臺《殘疾預防和殘疾人康復條例》《殘疾人教育條例》《殘疾人就業條例》等行政法規，編制多部殘疾人事業發展“五年”計劃綱要、兒童發展“十年”綱要、國家人權行動計劃等，著眼于殘障兒童在全生涯周期內的各項權利，從康復治療、教育保障、就業轉銜到生活出行等方面為其提供系統的法律依據，是權利保障之廣度的具體體現。

最后，伴隨我國法律法規體系的日趨完善，配套計劃、意見、辦法等進一步推進了有關政策制度的落地落實，是權利保障之深度的動態展現。其中，因時制宜，以項目為依托，具有靈活性的各類提升計劃，有助于殘障兒童具體權利的階段性落實。例如，黨的十八大以來，國家連續組織實施兩期特殊教育發展提升計劃，推動殘障兒童少年義務教育入學率由第一期的90%提升至第二期的95%。另外，因地制宜，以地域和戶籍為依托，具有針對性的各地市的特色辦法，確保了殘障兒童具體權益的就近落地。例如，2018 年頒布的《上海市人民政府關于本市建立殘疾兒童康復救助制度的實施意見》結合工作實際，將服務對象的年齡擴展至本市戶籍中“未滿18 周歲”有康復救助需求的殘障兒童，救助內容擴展至醫療康復、融合教育、家庭指導、輔助器具服務等各方面。

就國內法而言，《憲法》作為我國公民權利保障之基石，以“平等”“保障和尊重人權”為出發點，明確權利之普遍性特點，而《未成年人保護法》《殘疾人保障法》等法律在自身的規范體系內，以承認人之平等為前提，進一步強調特殊保護的合理性與必要性，由是對殘障兒童等特定群體采取傾斜性保障措施。換句話說，傾斜性保障措施看似走向了特殊化道路，但這種特殊的安全機制可以視作實現普遍性社會正義的重要因素和先決條件。在“常規”保護不足以確保權利得到有效實現的情況下，特殊的安全機制允許并責成決策者在采取措施和評估可能的侵權行為時提升警惕性，以確保殘障兒童的權利得到全面保障。此外，根據國家經濟發展水平和各地發展實際，在不同時期調整目標、優化方案，可以進一步使權利保障之普遍性與特殊性在國家與地方、全體公民的基本權利和殘障兒童的特殊權利之間形成有效平衡。

總體來講，在普遍性和特殊性框架下，脆弱性理論與權利保障的核心準則不謀而合。在普遍性框架下，不論是國際人權法及其規范性文件，還是國內法及其政策條例，都強調每個個體在尊嚴和普遍權利上都處于平等地位；而在脆弱性理論中，每個人都是平等的、脆弱的個體。在特殊性框架下，不論是國際人權法中的“專題公約”，還是國內的專門法律或專項條例，都承認殘障兒童因其身心發展狀況而需要特別關心、特別照顧；而在脆弱性理論中同樣表示，每個個體在不同階段、不同時間，脆弱程度也會呈現差異性、特殊性。因此，將脆弱性理論運用于殘障兒童權利保障研究具有合理性和必要性。

3.殘障兒童權利保障的困境分析

在權利研究領域，與兒童群體和殘障群體相比，當前把殘障兒童作為主要研究對象的文獻較少，原因主要在于殘障兒童身份的復雜性和交叉性：在生理層面，殘障兒童兼具兒童的不成熟特質和殘障者的身心障礙問題；在社會層面，殘障兒童面臨家庭場域風險增生、學校場域支持不足等多重難題，在各領域受到多樣化隔離與排斥；在權利層面，盡管國際人權法和國內法都為殘障兒童權利保障提供了規范依據，但在實踐中殘障兒童的現實需求并未得到充分滿足。

殘障兒童在權利保障的實踐之中呈現怎樣的脆弱指征？又緣何陷入各類脆弱困境？在脆弱性理論中，法曼將脆弱成因歸納為“具身性差異”（embodied difference）和“嵌入性差異”（embedded difference）兩個方面[10]。前者指向脆弱的內生性風險，既與生理發育過程相關（如嬰兒期、老年期既普遍存在，但因體質不同，個體會展現不同需求），也與一些身體特征相關（如種族、性別、殘疾等因素是根據身體特征進行分類的標簽）；后者指向人類所嵌入的社會關系網絡，不同網絡下的人際關系、組織結構同樣會對脆弱程度造成影響。羅杰斯等學者批判其脆弱歸因不夠完善，并進一步將脆弱來源劃分為固有脆弱性（inherent vulnerability）、情境脆弱性（situational vulnerability）和誘發脆弱性（pathogenic vulnerability）三個方面[11]。固有脆弱性產生于人類的肉身性、需要性和對他人的依賴性；情境脆弱性聚焦具體的生活環境，尤其是與個人、社會、政治等因素相關的場域；誘發脆弱性與道德功能失調、人際關系惡化或者社會政治壓迫緊密相關，強調旨在改善固有或情境脆弱性的行動反向加劇脆弱狀態或形成新的脆弱危機的矛盾結果。但是，部分學者批判這種分類方式容易讓人混淆——誘發脆弱性既可以作為情境脆弱性的子集（如發生在家庭內親子關系間的虐待行為），也可以作為與固有脆弱性、情境脆弱性并列的單元（如法律制度不穩定導致脆弱性加劇或新脆弱處境生成）[12]?；谏鲜雠?，在分析我國殘障兒童權利保障的困境成因時，本文以羅杰斯等學者提出的分析框架為基礎，在改良之后，從微觀的固有脆弱性（由于個體生理層面的年齡、殘障、性別等因素產生的脆弱性）、中觀的情境脆弱性（涉及家庭、學校場域內互動發生的脆弱性）以及宏觀的誘發脆弱性（基于法律制度不規范產生的脆弱性）三個維度為主體，從個體脆弱性、家庭脆弱性、學校脆弱性以及制度脆弱性四個層面出發，闡釋我國殘障兒童權利保障的現實困境及其成因（如圖1 所示）。

圖1 殘障兒童權利保障之脆弱性分析框架

3.1 個體脆弱性

殘障兒童的固有脆弱性可以理解為生理層面的個體脆弱性，涉及年齡、殘障、性別等與生理特征相關的因素。脆弱性理論認為，在一條可預期的生命軌跡上，我們的身體都將經歷嬰兒期、童年期、成年期和老年期這幾個可識別的、必然的階段。如無意外，這些階段內的每個人都不可避免出現生理性依賴情況。就此而言，殘障兒童因年幼和殘障事實所產生的對他人的依賴是造成其固有脆弱性最直接的微觀因子。

首先，殘障兒童正處于生理發展不成熟的童年階段，生理發育之遲、身體素質之弱、閱歷經驗之少等原因造成童年脆弱性（childhood vulnerability）的客觀存在。安妮蒂·邁耶將童年脆弱性歸納為三類，分別是身體脆弱性（physical vulnerability），強調兒童的身體條件較普通成人更為虛弱無力，致使人身權利易受侵害；社會脆弱性（social vulnerability），意指兒童因缺乏社會技能、生活經驗而難以應對更多外界傷害；結構脆弱性（structural vulnerability），強調兒童在獲取醫療服務、乘坐交通工具、進入娛樂場所等方面更容易受到限制，即常見的需有成人陪同方能干某一件事[13]。

其次，身心障礙作為殘障脆弱性的具體體現，是加劇殘障兒童固有脆弱性的重要表因。脆弱性理論強調，即使在同一時間段內，也并非每一個人都會以同樣的方式體驗其固有的脆弱性。在童年期，殘障兒童的脆弱程度可能因障礙類型、殘障等級、接受治療的年齡大小等因素而出現差異特征。其一，障礙類型對殘障兒童的康復需求具有一定的影響。例如，視力或聽力障礙兒童及其家庭傾向通過獲得輔助器具服務以補償功能性障礙；智力或精神障礙兒童及其家庭則傾向通過醫學治療或康復訓練以發展認知水平。其二，殘障程度對生活自理能力有顯著影響。數據顯示，殘障程度越嚴重往往意味著生活自理能力相對更差，不僅使康復難度加劇，失學風險也會隨之增長，繼而加劇殘障兒童的脆弱性[14]。其三，接受治療的年齡也會對康復進程造成影響，產生不良的連帶效應。0～6 歲既是殘障兒童康復的黃金時期，也是康復救助政策的目標階段。以孤獨癥為例，因公眾缺乏了解或是早期癥狀不顯，兒童很可能在生活的晚期才被家庭發現患病，導致錯過治療干預的關鍵時期，影響兒童的言語發育、社會交往、社會適應等各項能力的發展。

最后，其他生理因素的疊加可能導致脆弱程度加劇或新型脆弱處境出現。露娜以“層”（layers）作比，每一種脆弱性對應一層，多層脆弱因子不斷堆積，意味著層數變厚、破壞力加劇[15]。以殘障女童為例：一方面，在性別身份的加持下，殘障女童面臨的現存脆弱風險可能加重。尚曉援等學者基于全國8 家兒童福利院的調研發現，因殘而棄的兒童占比高達80%，殘障兒童相較于非殘障兒童更容易面臨被遺棄的風險。此外，在重男輕女的思想觀念下，殘障女童相較于殘障男童無法滿足家庭傳宗接代的需求，導致被遺棄的可能性再次增大，這表明性別身份的疊加導致現存遺棄風險的擴張[16]。另一方面，不同脆弱元素的交織還可能生成新的困境。有研究特別關注殘障女童的虐待問題，認為多因素交織下殘障女童還可能面臨性侵風險，生成新型脆弱處境[17]。

3.2 家庭脆弱性

對于殘障兒童而言，家庭是殘障兒童依賴關系建立的首屬場域，既可以成為保護他們免受傷害的避風港，也可能成為暴力發生的隱蔽場。根據脆弱性理論，殘障兒童對家人的依賴性屬于派生性依賴，既非每個人都會經歷的，也非不可避免的，是偶然性事件，常常發生在照顧者身上，具有隱性特征[18]。殘障兒童在家庭內的脆弱性受家庭經濟水平、家庭情感關系和家庭生活空間三個方面的影響，具體解釋如下：

首先，沉重的經濟負擔可能影響殘障兒童的康復進展。殘障兒童照顧的成本問題作為家庭經濟支出中較為沉重的部分，是困擾絕大多數家庭的難題。家庭的經濟水平與優質的康復服務不相匹配時，部分家庭縱有心為自己的孩子選擇最好的醫療服務、康復器械，也可能迫于現實困難而轉向選擇其他產品。此外，康復作為頭等大事，在占據家庭經濟支出的主要部分時，還可能削弱其他權利的可見度。熊妮娜等學者發現，我國殘障兒童家庭經濟負擔明顯高于非殘障兒童家庭，康復支出多，而教育支出、衣著支出與游樂支出卻相對較少[19]。一方面，盡管康復服務受家庭經濟水平影響顯著，但它通常在家庭支出中位列在前，反映了家庭對康復權實現的緊迫愿景；另一方面，對醫療救助、看護照顧的急切性可能掩蓋殘障兒童對教育、對娛樂，乃至對有尊嚴的生活的需求，致使其他權利被忽視或者被放棄。

其次，緊張的家庭關系會不利于殘障兒童的健康成長。普通觀點認為，殘障兒童的存在于家庭而言是一場悲劇，其父母通常會處于持續性的悲傷狀態下，并將其投射在夫妻關系中。在家庭照顧模式里，母親通常是第一照顧者。盡管性別平等意識不斷深化，但傳統的家庭分工與隱性的就業性別歧視意味著母親往往是陪伴殘障兒童參與就醫、康復、教育等活動的主體，致使照顧模式由家庭化走向性別化，出現照顧者性別不平等現象[20]。除了夫妻關系以外，婆媳關系也對殘障兒童的身心狀態有顯著作用。換句話說，殘障兒童家庭不僅可能存在夫妻間的暴力行為，還可能存在婆媳間的沖突行為，如果沒有被及時干預，施暴方可能逐步把不滿發泄在殘障兒童身上，加劇該類群體的脆弱程度。其中，如果孩子目睹過父母之間的身體暴力行為，他/她遭受直接身體虐待的可能性將增強至少3 倍；當父母之間存在精神暴力行為時，該兒童遭遇間接精神暴力的風險則會增加至少6 倍[21]。

再次，封閉的生活空間可能阻礙殘障兒童的社會融入。一般而言，有屋可棲意味著殘障兒童擁有可以休息和生活的場所，代表家庭空間最基礎的庇護功能得以實現。但是，殘障兒童通常缺乏對家庭空間的掌控權，被家人限制社交出行。這種限制既可能來自對出行成本較高、無障礙設施不足的考慮，也可能源于對外在眼光的不適應，造成另一種隔離。家庭空間的封閉式發展，意味著出行、社交都被固化限制，既不利于殘障兒童融入社會，也不利于家庭韌性的提升。還需要注意的是，家庭空間的封閉性可能成為權利侵犯的“保護傘”，其隱蔽性造成忽視現象難以被察覺，進而導致取證艱難。尤其是，取證材料往往由微不足道的瑣碎事件組成，如窗玻璃上留下的指印污跡既可能是有兒童的家庭的常態現象，也可能代表兒童未被監護人妥帖照料。這類證據的間接性和不明確性使預測殘障兒童在家庭中是否受到忽視的情況變得更加困難，而一旦判斷失誤，則會加劇殘障兒童的特殊脆弱性。

3.3 學校脆弱性

學校不僅是殘障兒童受教育權實現的重要場所之一，也為其就業權的實現和發展提供關鍵銜接作用。但在實踐進程中，權利實現在入校之前、在校期間和離校之后三個階段都面臨多重阻礙。

其一，重要他人的排斥態度導致殘障兒童“入校艱難”。在現實生活中，殘障兒童的就學資格往往受主流文化群體左右，其中教育工作者和非殘障兒童家長是影響殘障兒童受教育權實現的重要他人。健全兒童的家長則是擔心他們會妨礙其他學生的學習，因此這些家長聯名抵制心智障礙兒童入學的案例屢屢發生[22]。重要他人的排斥態度表明社會大眾仍存在對殘障學生的歧視和偏見，潛意識中始終維持“正?！惓！钡纳鐣诸悩藴室约皩Σ还龣嗬麆儕Z合理化的辯護，導致融合教育之路發展受阻。

其二，教學場域內支持缺失致使殘障兒童“留校困難”。即使殘障兒童成功入校、入班，但有學上不意味著上好學。我國目前隨班混讀現象依然廣泛存在，如果普通學校僅僅為了實現形式平等而潦草地添加一副桌椅，卻不在環境、設備和人力上提供支持，殘障兒童受教育權的實質平等則無法得到有效保障[23]。具體而言，硬件方面，基礎設施保障不足則無法提供無障礙的教學環境，相關教具、學具、圖書資料等缺乏則無法滿足殘障兒童個性化的教育需求；軟件方面，師資隊伍建設是提升教育質量的關鍵，但我國特殊教育師資不僅數量短缺而且專業化程度不足，使高質量的包容性教育目標難以實現。

其三，銜接教育的關注不足意味著殘障兒童“離校失業”。當前，殘障兒童義務教育在國家的高度重視下獲得了迅速的發展。然而，該群體在義務教育階段之后的兩次銜接之間的發展狀況并不理想，一是初高中之間的銜接，另一個是即將畢業與首次就業之間的銜接[24]。在初高中銜接方面，家長對殘障兒童升學之路的低預期，職業高中對殘障學生能力發展的高質疑，使初高中銜接出現“能進則進”“進后無所求”的局面，這種消極心態對殘障學生后續生涯的發展極大可能造成惡性閉環。在即將畢業與首次就業的銜接方面，殘障兒童即使順利進入高中，但部分家長卻將其視作風險降臨前的緩沖和逃避階段，對就業機會不敢期望，對就業信息更是不甚明了。在此基礎上，加之學校遵循“看指標不看需求”的績效方針，企業對殘障群體的不接納和不了解等共同作用導致殘障學生陷入“畢業即失業”的困局。

3.4 制度脆弱性

宏觀的誘發脆弱性指向殘障兒童權利保障之根源，即旨在改善殘障兒童權利保障困境的制度體系本身呈現脆弱特征，在形成和實施過程之中反向加劇殘障兒童的群體脆弱性或產生新型脆弱性。一般而言，殘障兒童的權利保障體系以“平等”為出發點，通過建立嚴密的法律法規、政策條例以防止侵權行為的發生，這是對生命脆弱性的積極回應。然而，制度的制定、解釋和執行無法脫離人的參與，難免出現制度供給滯后現實需求和制度執行脫離普惠理念的結果[25]。

首先，制度在形成過程中的脆弱性，主要體現在制定主體的排斥性、形成路徑的遲滯性兩個方面。第一，制定主體的排斥性，即殘障兒童被制定主體排斥在制度構建的體系之外。殘障兒童往往被認為是社會參與過程的“合理例外”，一是基于年齡和身心狀況的考慮，認為殘障兒童沒有意見或無法表達意見；二是假定殘障兒童的利益和生活經驗總是由成人照顧者來表達，因而無須殘障兒童親自參與；三是擔心任何促進殘障兒童自由發表意見的嘗試都會過于昂貴或過于困難。表面上，殘障兒童的“失語”狀態在于自身幼弱無知、心智不健全，導致發聲途徑缺失。實際上，與非殘障兒童和殘障成人相比，殘障兒童在有意義地行使能力方面可能遇到更為強勁的外在障礙，陷于較高程度的過度保護和較低程度的現實期望之中。究其原因，在于優勢群體掌握資源配置的主導權利，各類社會制度通?；诮∪扇藢堈蟽和募傧胝J知而構建。第二，形成路徑的遲滯性，即涉及殘障兒童的法律法規、政策條例，在形成之初往往以救急、救難為目標，問題化導向特征顯著，具有一定的遲滯性。近年來，涉及殘障兒童的法律法規、政策條例多是事后補救性政策，干預措施一般是在嚴重危害殘障兒童權益的緊迫問題出現并引起關注后方出臺。不可否認，補救性政策的出臺有其必要性，可以針對突發情況以最快的方式填補漏洞，但存在“頭疼醫頭，腳疼醫腳”之虞，說明政策在形成時缺少整體規劃和一定的前瞻性。

其次，制度執行過程中的脆弱性，主要體現在思想觀念的落后性、法律法規的零碎性、銜接機制的不連貫性、資源分配的不均衡性四個層面。第一，思想觀念的落后性，即殘障兒童仍然被很多人視為被動救助的客體，與同情、慈善、負擔等詞緊密相關，而非值得尊重的權利主體。這種落后的思想觀念是醫學模式殘障觀的反映，在此種觀念下，部分執行者認為殘障兒童及其家庭是社會的累贅，造成制度執行欠缺積極性和主動性。第二，法律法規的零散性，即涉及殘障兒童權利保障相關的法律法規、政策條例散見于各類文件之中，缺乏專門的殘障兒童保障法。從我國殘障兒童福利制度的整體安排來看，專門針對殘障兒童權益相關的福利政策偏少，層次較低，缺乏規范性。已有政策分散在殘疾人政策、康復政策、教育政策等文件之中，缺乏專門的殘障兒童權利保障法。政出多門，反而難以形成有效合力，在實施進程中可能削弱對殘障兒童的保護效果。第三，銜接機制的不連貫性，即殘障兒童在出生、康復、教育、就業準備等制度之間缺乏暢通的銜接機制。當前，我國已形成以殘障兒童康復權和受教育權為兩大抓手的制度保障體系，但在社會參與、文化娛樂等權利的保障上探索不足。誠然，康復與教育是殘障兒童融入社會的重要前提，但他們所面臨的困難和挑戰不僅僅存在于兒童時期，而是貫穿其一生。因此，權利保障之間的銜接不足導致大齡殘障兒童的處境被忽視，在義務教育階段之后，隨著父母的衰老和離去，他們如何獨立并有尊嚴地生活這一問題亟待解決。第四，資源分配的不均衡性，即現有的殘障兒童權利保障制度在實踐中仍然存在選擇性傾向。在城鄉“二元結構”和“戶籍壁壘”的背景下，殘障兒童通過政策獲得的資源配置和福利保障依然存在差距，農村殘障兒童難以獲得與城市殘障兒童平等的發展機會，這既是地域選擇性的結果，也是資源分配不均的表現[26]。

總而言之，制度脆弱性是生成排斥、隔離、污名最現實、最直接的原因。它往往以一種看似合理、公平的方式出現在社會公眾面前，使人們在不自覺中接受它的規定并將其中的價值觀念內化，使得殘障兒童即使被排斥在外也無處反抗，權利的無視與剝奪被“合理化”。不論是個體層面的年齡限制、身心障礙，還是家庭或學校內的排斥現象、支持匱乏，其根本在于殘障兒童權利保障制度的不健全、不完善，相關法律法規、政策條例在形成和實施過程中脆弱性特征顯著。

4.殘障兒童權利保障的實踐進路

殘障兒童權利保障困境的有效改善，既需要意識到殘障兒童與其他人一樣享有普遍性權利，處于平等地位，也需要承認他們的特殊照顧需求，尊重客觀差異的存在。因此，我國需要在實踐中不斷完善殘障兒童權利保障體系，增加在殘障兒童權利保障上的重視程度和資源投入，從理念轉變、家庭賦能、教育保障、制度完善四個層面切實保障殘障兒童的各項權利，促進他們有尊嚴地融入社會，實現共同富裕的社會目標。

4.1 理念轉變：客觀承認個體脆弱性，強化殘障兒童權利主體地位

“人權是人類文明進步的成果，尊重和保障人權是現代文明的基本精神，也是當今國際社會的一項普遍性原則?！盵27]權利的普遍性原則和脆弱性的固有屬性特征都要求從理念層面尊重和保障殘障兒童的權利主體地位，這既是國家和政府的基本職責，也需要全社會的共同努力。

脆弱性理論認為，就一個普通人而言，其生命發育過程中既無法避免因年幼而依賴，也無法避免因殘障而依賴。從積極視角來看，脆弱的普遍意涵強調殘障兒童與其他人一樣，是人類大家庭的一員，享有一切人權和基本自由。但同樣也要意識到，有的人在兒童時期是時間上的強者，而有的人同處于兒童時期卻受身體素質、健康狀況影響，脆弱程度呈現差異指征。因此，客觀承認固有脆弱性的存在，意味著尊重差異，即，一要尊重殘障兒童逐漸發展的能力，二要尊重殘障兒童保有其身份特性的權利。精準識別殘障兒童的多樣化需求，既是潛力開發的必要前提，也是權利保障在公平正義與特殊保護之間保持平衡的重要基礎。

4.2 家庭賦能：精準識別家庭脆弱性，構建殘障兒童家庭支持體系

家庭是殘障兒童健康成長的首屬場域，科學識別殘障兒童家庭的脆弱性可以為權利實現提供堅硬的內殼。殘障兒童的家庭困境既有共性特征，也存在與家庭經濟狀況、家庭氛圍關系、家庭行動空間等相關的不同特點。因此，建議從以下三個方面構建殘障兒童家庭支持體系。

首先，殘障兒童家庭承擔著巨大的經濟負擔，需要根據家庭收入情況、殘障兒童的障礙類型給予照顧成員規范化、體系化、科學化的殘障照顧津貼以改善家庭經濟脆弱性，進而使殘障兒童獲得更好的教育、護理和康復服務。殘障兒童家庭津貼支持需涵蓋三個方面：給面向貧困狀態的殘障兒童家庭發放基本生活保障津貼；對陪同殘障兒童進行康復治療的家庭照料者發放現金補償津貼；對不同障礙類型的兒童提供輔助器具適配津貼。

其次，殘障兒童家庭所面臨的彌漫性悲傷不僅源于經濟上的捉襟見肘，還有情感上的迷茫與無奈。因此，建議通過提供個性化的照料者支持服務，幫助減緩殘障兒童家庭情感脆弱性，如為殘障兒童家庭提供照顧者心理咨詢服務、喘息服務、日托服務等，以緩解家長的照料壓力和精神壓力。

最后，殘障兒童家庭空間的封閉式發展可能放任家庭內在脆弱因子的肆意生長，建議組建專業化社會工作者團隊，通過不定期探訪，排查家庭暴力發生的可能性；并鼓勵社會組織開展家庭賦能活動，幫助殘障兒童及其家人走出家庭，融入社會。

4.3 教育保障：逐漸減弱學校脆弱性，促進殘障兒童教育融合發展

教育對人的身心長遠發展和社會進步發揮著至關重要的作用，殘障兒童受教育權保障情況既是折射國家教育公平的一面棱鏡，也是檢驗國家文明程度的重要標尺。自新中國成立以來，我國不斷出臺各項特殊教育政策法規，持續增加特殊教育相關經費投入，嘗試積極推進融合教育的發展，取得了一定的成效。但是，在實踐進程中，學校脆弱性貫穿始終，依然存在入校曲折、留校困難、離校失業的困境。緩解學校脆弱性不僅涉及單維的受教育權，也對殘障兒童的人生發展產生連帶作用，影響其就業機會的獲得以及獨立生活能力的提升。因此，建議基于三個階段分別呈現的脆弱指征，逐一消解風險因子，推動教育融合走向社會融合。

入學階段，注重保障殘障兒童及其監護人的受教育選擇權，使他們能夠自由選擇想上的學校以及愿意接受的教育模式。例如，在相關法律中優化入學前登記程序，保障各類學校中殘障兒童的入學名額；確定“零拒絕”條款，禁止以殘疾或能力不足為由拒絕殘障學生進入普通學校學習；完善個性化教育爭議處理程序，調和健全兒童家長和殘障兒童家長之間的矛盾。

在校階段，注重提升殘障兒童受教育條件，確保普通學校和特殊學校都有充足的設備和師資來開展高質量的教育教學。一方面，在硬件層面，加強無障礙校園環境建設，為普通學校實現融合教育提供物質保障；編撰適合各類殘障兒童學習的個別化教材、教輔資料，提升特殊學校的辦學條件和專業化水平。另一方面，在軟件層面，加強特殊教師隊伍建設，為殘障兒童獲得高質量的教學模式提供人才保障。建議推進融合教育考核機制常態化、普遍化、規范化，考核主體由特殊教師擴展至普通學校教師，考核時間包括入職之前和入職之后，考核內容涉及融合教育相關的理念、知識、技能等各方面。

離校階段，針對殘障兒童及其監護人就業技能不足、就業信息不了解的情況，一是通過開展就業講座普及信息，提升他們對升學的了解和信心，促進中高等教育之間的銜接；二是通過技能培訓、校企合作加強殘障學生的個體素養，促進教育與就業之間的銜接，保障其后續就業權利的有效實現。

4.4 制度完善：檢視審查制度脆弱性，健全殘障兒童制度保障體系

“新時代特定群體權利保障理論與實踐在承認各個特定群體的多樣性、脆弱性的同時，強調其在社會發展進程中的平等地位，用制度性手段賦予其平等的參與機會，消除參與障礙?！盵28]殘障兒童權利的實現有賴于規范化、體系化的制度構建，而法律法規及其相關政策條例的完善則是改善制度脆弱性的具體方式。從我國目前的情況來看，殘障兒童權利保障制度體系尚存在部分問題，制度形成進程中殘障主體被排斥在決策過程之外，缺乏公眾參與；過度依賴事后補救措施，缺乏前瞻性規劃；制度在實施過程中則存在管理人員思想認知不夠、法律法規零碎不整、相關制度銜接不足、資源配置不均等風險，故而不斷增大殘障兒童的脆弱處境?？紤]到前述制度的不穩定性和脆弱性，建議如下：

首先，建議以國家責任為主導，強化制定過程的公共參與?！绊憫試摇弊鳛榇嗳跣岳碚摰暮诵母拍钪?，認為國家作為合法的管理實體，有責任確保各類社會機構（如家庭、學校等）的公正運轉[29]。此外，殘障兒童的權利保障，既需要國家承擔起政策制定、法律規范、資源提供等多重職責，也需要全社會的共同參與[30]。尤其在殘障兒童權利保障的制度設計之中，應以國家為主導，以強制力保障發聲路徑的通暢，使殘障兒童及其家人平等享有向各級政府部門建言獻策的機會。

其次，建議以專門立法為基線，確保權利保障的有效銜接。以我國現行《殘疾人保障法》和《未成年人保護法》為基礎，開辟屬于殘障兒童權利保障的專章，明確“非歧視”原則和“最有利于未成年人”原則之間的聯系，普及保護殘障兒童的思想共識。同時，針對現行制度體系內相關法律規定零散化問題，考慮在專章規定之外，將相關法律法規、政策條例重新進行整理歸納，經過補充完善之后，另外編撰單行的殘障兒童保護條例，將出生困境、康復難題、家庭監護、教育保障、無障礙建設等內容進行系統銜接，使權利保障不僅輻射殘障兒童的全生命周期，還涵蓋他們生活的各個場域。

最后，建議以公平正義為方向，優化制度評估的內容細則。具體指標應涉及各障礙類別能否實現廣覆蓋、城鄉資源分配能否實現協調發展、服務人員的質量是否達標、財政支持能否保障服務的可持續性運轉等?？偠灾?，殘障兒童的制度保障當以公正性、有效性和可持續性為基準，推進事前、事中和事后的工作機制朝向規范化、科學化發展。