慢性病共病病人共享決策研究進展

劉宇丹,張彩云,,郭明媚,鄭宇娟,賈 銘,趙 華*

1.山西中醫藥大學護理學院,山西030619;2.山西省人民醫院

慢性病共病是指同一個體共存兩種或兩種以上慢性疾病[1]。我國1項大型流行病學調查顯示,在患有慢性疾病的居民中,46.5%為慢性病共病[2]。1項涉及2.5萬人近10年的慢性病前瞻性研究發現,平均年齡為52歲的人群慢性病共病患病率由33.5%增加至58.1%[3]。相比單一慢性疾病,慢性病共病不僅增加病人的致殘、致死率,降低病人的生活質量[4],還加大了就診和治療的難度,影響治療依從性和效果[5]。慢性病共病已成為我國亟待解決的重要公共衛生問題。共享決策(shared decision-making,SDM)[6]是指醫患雙方共同參與臨床治療決策,并在考慮病人偏好和價值觀的基礎上,醫護人員為病人提供充分的決策支持,與病人討論各個方案間的好處與風險,實現信息共享,最終雙方共同制定協商一致的決策方案。慢性病共病病人存在復雜的護理需求,共享決策可將病人的偏好納入決策過程,改善其治療依從性和健康結局,減少對疾病的擔憂,提升決策參與度和滿意度[7-8]。目前,慢性病共病領域尚缺乏確切的臨床實踐指南和專家共識,當面臨不清楚的決策時,病人的價值觀和偏好就成了衛生保健專業人員的重要參考[9]?！丁敖】抵袊?030”規劃綱要》[10]中提倡“共享共建,全民健康”。近年來,我國在共享決策領域的研究逐漸增多,大多數集中于癌癥領域[11],慢性病共病領域的研究尚處于起步階段?，F綜述慢性病共病病人參與共享決策的研究進展,以期為共享決策在國內慢性病共病病人中應用提供參考。

1 共享決策概述

1982年,Charles等[12]英國學者提出了共享決策的基本特征,至少包括病人和醫護人員2名參與者;雙方參與臨床決策;信息共享;考慮病人決策的偏好及雙方必須做出一致的決策。1998年,趙明杰教授首次向國內同行介紹了醫患臨床“共享決策”這一概念,強調病人在醫療行為中的重要作用和價值。共享決策是指醫患雙方共享醫療、護理等相關信息,由醫護人員提供選項并講述每項選擇的風險和益處,同時鼓勵病人表達其偏好和價值取向,與醫護人員共同做出決策[6]。共享決策并非簡單地做出某項決策,更強調醫護患在決策過程中的溝通與協作,實現“以病人為中心”的醫療模式。慢性病共病病人存在不同的健康問題和護理需求,因此,病人了解相關決策的好處與風險并參與共享決策極其重要[7]。

2 研究進展

2.1 國外研究進展

目前,共享決策在國外慢性病共病病人中的應用處于高速發展階段。首次提出相關定義后,共享決策研究的關注度不斷提高[13],建立了理論模型、規范流程及輔助工具等。在國外護理領域,共享決策研究的主要內容為模型應用與效果評價,研究方向涉及安寧療護[14]、腫瘤決策[15]、慢性病管理[16]等。國外研究已經證實共享決策模式有利于提高病人的藥物依從性,改善病人的健康結局[17],與Von Korff等[18]的研究結果一致。針對有復雜護理需求的共病病人,Bujold等[19]研究者擴展了決策模型,為后續以病人為中心的決策支持工具設計提供信息。針對患有多種疾病的老年人在初級保健期間參與決策的干預效果,國外一項系統評價結果顯示,目前的干預措施種類豐富但證據不全[20],未來需構建更透明和評估一致性高的方案。

2.2 國內研究進展

《“健康中國 2030”規劃綱要》提倡“共享共建,全民健康”[11]。近年來,我國在共享決策領域的研究逐漸增多,但仍處于發展階段。我國首例共享決策臨床研究在香港展開,研究結果表明,共享決策可提高腫瘤病人的治療依從性和醫療服務滿意度,降低病人決策困境[21]。Lee等[22]研究發現,香港慢性病共病發生率非常高,但是病人參與決策率極低,導致病人的依從性差。未來的研究應提供有效措施以促進病人參與決策,提示共享決策的發展道路任重道遠,需進一步推廣。目前,共享決策被認為是管理慢性病病人多藥治療的重要手段。一項針對湖北省的橫斷面研究表明,鼓勵病人參與決策,加強對病人的藥物管理,對于減少慢性病病人的多藥治療至關重要[23]。另一項研究表明,共享決策可增強老年慢性病共病病人對醫務人員的信任度與參與感,降低決策沖突的發生率,提高病人的治療依從性[24]。郭蔚等[25]系統綜述了共享決策理論模式在衰弱病人管理中的應用進展,提到目前臨床常用的共享決策理論模式主要針對單一疾病,無法用于合并多種疾病的衰弱病人。郭姣姣等[26]對慢性病共病病人參與藥物管理體驗進行現象學研究,為制定病人參與藥物管理方案提供參考。目前,共享決策模式在慢性病共病中的應用尚處于起步階段,但越來越多學者開始關注該研究領域。

3 慢性病共病病人參與共享決策的影響因素

在慢性病共病病人中實行共享決策受多方面的影響,主要包括病人因素、家庭支持因素和醫護人員因素。

3.1 病人因素

3.1.1 參與意愿和行為因素

主要包括病人參與決策的意愿、自我效能感和行為。Linsky等[27]研究顯示,部分病人希望在決策過程中發揮積極作用,但他們需要了解更多決策信息的好處與風險,這類經常向醫護人員詢問相關信息并在決策中發揮積極作用的病人,可推進干預措施的實施,有益于醫患關系的發展。雖然老年人對參與健康決策有不同的偏好,但大多數老年人希望醫護人員在決策時可以采納病人意見[28]。但是,也有研究發現病人缺乏參與決策的意愿,共享決策沒有在病人與醫護人員之間廣泛開展,究其原因可能與病人缺乏決策自我效能感、醫護人員疏忽等有關[29]。

3.1.2 權力不對稱因素

在傳統的醫療體系中,醫護人員處于支配地位,病人處于被動地位。雖然該觀念近些年已有所改善,但仍然存在。不對稱的權力關系是共享決策的主要障礙之一[30]。無論從等級層次角度,還是從能力和責任角度,病人都認為醫護人員具有絕對的主導權力[30]。Aasen等[29]研究發現,部分病人認為自己沒有能力和權力參與決策,擔心如果不遵守醫護人員提出的方案,可能會影響治療效果,因此拒絕參與決策,希望醫護人員直接決定。國外一項研究表明,大多數病人希望通過選擇實現個人自主權,與醫護人員之間不對稱的權力關系阻礙了病人對自身需求的表達[31]。

3.1.3 信任度因素

作為決策的基礎,信任是影響病人參與決策的一個重要因素[28]。病人對醫護人員的信任會影響病人參與決策的意愿,往往偏向于聽取更加信任和熟悉的醫護人員的建議[27],該情況下病人更愿意參與共享決策,而對于不信任的醫護人員,病人更容易拒絕參與共享決策。

3.1.4 知識和能力不對稱因素

主要障礙在于病人缺乏參與共享決策所需的知識和能力[30],而醫護人員擁有相應的知識儲備。有研究從醫生的角度考慮影響病人參與決策的因素,結果表明,與病人的意見和偏好相比,醫生的經驗、知識及能力受到病人的重視[32],因此病人參與決策不足。國外一項研究表明,病人的健康素養差會導致病人決策參與度低,健康素養正是病人知識和能力的體現[30]。Weir等[28]研究發現,病人的藥物知識儲備量和參與決策之間存在聯系,病人掌握藥物知識越豐富,參與決策度越高。與Barton等[33]研究結果一致。決策會因病人和醫護人員之間缺乏共識而變得復雜和難以進行[34]。

3.2 家庭支持因素

家庭支持者的參與是病人參與共享決策的重要因素之一,因為其會鼓勵病人獲得更具支持性的教育體驗和準備,支持者的參與可促進病人參與共享決策。一項研究結果表明,病人認為家人或親密朋友參與治療過程非常重要,因為病人可依靠家人或朋友來獲取信息并提出問題,其也可充當病人和醫護人員之間溝通的橋梁[31]。

3.3 醫護人員因素

3.3.1 工作因素

醫護人員工作繁忙、時間壓力、過度疲勞等因素是雙方互動決策的障礙。在臨床復雜性和時間限制很高的情況下,醫護人員很難直接了解病人的偏好和目標,討論共享決策等信息內容[35]。病人和家屬都認為醫護人員缺乏足夠的時間是共享決策的主要障礙,而花更多的時間與病人交流被認為是促進共享決策最有效的方法[36],且在決策過程中,與1次溝通相比盡早地進行多次對話能促進病人及家屬有意義地參與決策[37],其對信息和決策知識的理解會隨著溝通時間的推移而加深[38]。

3.3.2 語言溝通因素

語言溝通因素主要體現在醫護人員與病人及家屬的溝通和與其他醫護人員的溝通兩方面。醫護人員與病人及家屬之間進行良好、持續地溝通,可以促進其參與共享決策,表達個人意愿和偏好[39],與Sudore等[40]的研究結果一致。溝通過程中,醫護人員要注意激發病人的參與意愿。研究表明,“你能接受嗎”和“我想了解你的想法”等語言有助于激發病人的自主選擇權[41]。相比醫生,病人及家屬均認為責任護士作為與病人接觸更多的人,是擔任決策主要人物的最佳選擇,護士可以給予病人更多的決策支持和機會[31]。在與其他醫護人員溝通方面,研究顯示,對于慢性病共病病人,雖然多名醫護人員參與了病人的治療決策,但不同領域的醫生和護士之間的溝通往往很差,不利于其與病人及家屬的溝通,進而影響參與決策的效果[42]。

3.3.3 決策不確定性因素

臨床實踐指南記錄了基于證據的信息及關于治療和管理疾病的建議,通常側重于單一疾病的管理,對于慢性病共病病人的治療及護理缺乏循證、指南指導,同時缺乏共享決策溝通系統、決策支持工具等資源[43]。因此,在資源缺乏的情況下,一方面,醫護人員更加趨向于經驗論[44];另一方面,醫護人員會遵循多個單一疾病的臨床實踐指南,可能發生指南相互沖突的現象,如藥物沖突、治療沖突等,醫護人員需要平衡指南與生活質量、治療負擔和副作用等之間的關系,從而加劇了醫護人員的矛盾心理,造成臨床決策的不確定性,醫護人員也為病人可能出現的不良反應和法律后果而擔憂[45]。此外,每個慢性病共病病人都需要實施針對其特征而制定的個性化護理措施。綜合以上方面,慢性病共病病人的管理更加復雜。因此,許多有復雜護理需求的病人會經歷決策沖突,可能以決策的不確定性為標志[46]。決策的不確定性會導致負面決策結果,如決策延遲、病人不堪重負、醫療服務使用不當、醫護人員向病人提供信息的效能感較差等[47]。醫護人員、病人及家屬相關知識缺乏或價值觀不同會加劇臨床決策的不確定性,而不當的決策會導致病人及家屬的負面情緒,對病人產生有害的健康結果,進一步影響醫患關系[46]。針對臨床決策的不確定性,可召開跨學科案例會議,向經驗豐富的同事尋求指導。未來應加大對慢性病共病決策支持工具、專家指南等開發與研究,不僅可以提升決策質量,幫助病人作出最佳的臨床決策,減少決策延遲、服務不當以及指責或后悔等,還可減輕醫護人員臨床決策不確定性,增加其向病人提供決策信息時的自我效能感。Edwards等[48]綜述了41項涉及28 700人的研究發現,45.2%接受個性化信息的參與者做出了明智的選擇。

3.3.4 醫療連續性因素

醫療連續性不僅應在醫護人員與病人之間保持,還應該在醫護人員之間保持[49]。研究表明,醫護人員與其他經驗豐富的同事進行討論和密切合作,可以促進共享決策的發展[50]。今后應致力于提升慢性病共病的醫療連續性,縮短咨詢持續時間,促進共享決策在慢性病共病病人中的發展與應用。由于專業界限、時間壓力、疾病復雜性以及資源的限制,實現慢性病共病病人的醫療連續性具有挑戰。

4 慢性病共病病人共享決策模型

目前,臨床較為常用的共享決策模型適用于單一疾病,無法用于慢性病共病病人。針對慢性病共病病人的共享決策模型主要有老年虛弱共病共享決策動態模型和跨專業共享決策模式。

4.1 老年虛弱共病病人共享決策動態模型

4.1.1 模型基礎

老年虛弱共病病人共享決策動態模型以Elwyn等[51]提出的共享決策模式為模型基礎,該共享決策模式分為兩部分,第一部分為決策前期準備,即提供信息支撐;第二部分為在臨床具體實踐的3個步驟:選擇談話、選項談話和決策談話。該共享決策模型不適用于老年體弱共病病人,在此基礎上,有學者提出了老年虛弱共病病人共享決策動態模型[52]。

4.1.2 理論內容

老年虛弱共病病人共享決策動態模型包括準備、目標談話、選擇談話、選項談話、決策談話、評價談話6個階段。該理論模型強調共享決策并不是遵循從第一階段到第六階段的固定方向,而是在第一階段到第六階段之間反復橫移的過程。1)準備階段:了解病人的既往史和既往參與決策經歷后,使用老年綜合評估工具(Comprehensive Geriatric Assessment,CGA)對病人進行全面評估,以期提出個性化的共享決策流程。2)目標談話階段:向病人解釋現存的問題,說明每個病人都是獨一無二的,需要依據自身的偏好做出選擇;確定病人的價值觀和護理目標;確定參與決策的對象。3)選擇談話階段:總結前期的實際問題及確定的價值觀和護理目標,并向病人驗證是否正確;向病人解釋共有幾種選擇,在此傳達只有病人自身才能成為個人目標及偏好的專家;檢查病人是否理解談話內容。4)選項談話階段:列出個性化的治療方案;與病人討論各方面的益處和風險,了解病人是否愿意接受風險;可使用決策輔助工具。5)決策談話階段:專注于依據病人的偏好,醫患共同做出決策。如果病人還未做好決策的準備或不愿意進行決策,將重新返回前期階段。6)評價談話階段:主要討論病人對決策過程及決策結果是否滿意,如果滿意,則按決策結果進行治療,反之,則返回前期階段。

4.1.3 優勢與不足

老年虛弱共病病人共享決策動態模型是第1個針對老年虛弱共病病人制定的共享決策理論模型,具有很強的適用性。該理論模型采用3輪德爾菲法構建,涉及來自不同背景的國際專家小組,小組成員包括衛生專業人員、共享決策研究者以及老年共病教育專家,具有一定的權威性。此外,還邀請了老年慢性病共病病人參與,使該模型更貼近于實際情況。不足之處在于函詢的專家均來自高收入國家,故其在低收入國家是否可以應用還需進一步驗證。

4.2 跨專業共享決策模式

4.2.1 理論內容

跨專業共享決策模式是指兩個或兩個以上不同專業的醫療保健人員參與決策時,與病人及其相關的重要人員達成一致決定的過程[53]。Légaré等[54]提出了跨專業共享決策模式,將跨專業協作和共享決策兩個理念融合在一起。該模式闡述了影響醫療環境的3個層次水平,分別為宏觀、中觀和微觀水平。1)宏觀水平:強調醫療環境對共享決策的影響,醫療環境主要指國家政策法規、特定的專業組織及制度等因素。2)中觀水平:強調在進行共享決策時的多學科團隊合作,護理人員作為團隊成員之一,參與決策的各個環節,以期能夠解決專業人員間意見分歧、護理決策難以實施等問題,在共享決策中發揮重要作用。3)微觀水平:強調以病人為中心的共享決策,多學科團隊中的醫療保健人員在決策過程中要隨時給予病人幫助。

4.2.2 特點與優勢

跨專業共享決策模式強調在共享決策時多學科團隊合作參與,適合慢性病共病等有復雜護理需求的病人。此外,在開發時該模式得到了3個水平層面主要利益相關者的審查,這是其他共享決策模式所未涉及的。

5 小結與展望

共享決策可提升慢性病共病病人在決策中的參與度和滿意度,提高其治療依從性,改善健康結局。目前,共享決策在國外慢性病共病病人中的應用處于高速發展階段,國內研究尚處于起步階段,應進一步開發適用于我國慢性病共病病人的決策支持工具、指南和專家共識。針對慢性病共病病人復雜的護理需求,未來共享決策需構建個性化的方案和干預措施,并運用科學的共享決策結局測量工具進一步驗證其有效性。