全面推廣安寧療護的文化與政策考量

【關鍵詞】安寧療護 臨終關懷 全面推廣 優逝觀念 【中圖分類號】C916 【文獻標識碼】A

安寧療護（或稱臨終關懷、舒緩醫療與姑息治療）旨在為疾病終末期或老年患者提供臨終前的身心靈等方面的照護與人文關懷服務，通過控制痛苦與不適癥狀，幫助患者舒適、安詳、有尊嚴地離世。隨著我國人口老齡化特別是高齡化的不斷加深、疾病譜的不斷轉變以及民眾對安寧療護認知的逐步改變，全面推廣安寧療護的必要性比以前任何時刻都更為突出。

首先，不斷攀升的高齡人口迫切需要更多安寧療護服務。不斷增長的高齡人口和生活不能自理人口，不僅帶來照顧需求的持續增長，也意味著臨終期人口或死亡人口的持續增長，即帶來安寧療護需求的持續增長。其次，以慢性病和癌癥為主的疾病譜轉變使得安寧療護需求急劇增多。醫療技術進步和生活方式轉變帶來疾病譜的轉變，因流行病死亡人數大幅減少，而患心腦血管疾病、癌癥、慢性呼吸系統疾病和糖尿病等四類重大慢性病的比例則不斷上升。這些患者在生命終末期往往存在安寧療護的需求。最后，社會輿論的升溫和民眾觀念的轉變呼吁安寧療護的全面推廣。盡管“善終”依然是許多人追求的目標，但相對于“優生優育”，對“優逝”的關注度整體不高。然而，社會越發展，文明程度越提高，人們對死亡質量或安寧療護等議題的關注也越高，態度也越開放，這種重視患者主體性和強調患者對醫療和生命末期自主選擇權的尊嚴死亡方式逐漸得到更多人的接受。近年來，全國和各地人大代表和政協委員持續提出推進安寧療護相關立法的提案建議，彰顯社會關注的持續加強和全面推廣的必要性。

安寧療護的推廣試點及進展情況

安寧療護推廣試點工作已經在我國開展超過三十載。在這30多年中，我國安寧療護經歷了從理念介紹引進、理論學術探索、項目實踐探索到服務體系建設和發展的過程。

學術興起和實踐探索階段（1988-2011年）。該階段的特點是安寧療護與姑息醫學的相關研究全面鋪開，安寧療護服務實踐與機構建設探索全面起步。自1988年召開第一次全國性安樂死專題討論會后，安寧療護和姑息醫學成為后續學界討論的熱點議題之一，相關學術會議數量急劇增加。伴隨著全國安寧療護研討會的連續召開，有關死亡教育、安寧療護基礎理論與倫理文化、服務研究等議題的研究工作也如火如荼、空前活躍。幾乎與此同時，隨著1988年天津醫學院率先建立國內首家臨終關懷研究中心，安寧療護在中國大陸開啟實踐探索的新階段。各種類型本土化姑息醫學與臨終關懷服務實踐開始出現，諸如中國心理衛生協會臨終關懷專業委員會、中國生命關懷協會等有關安寧療護的專業組織相繼成立。但總體而言，該階段醫學（姑息醫學和姑息治療）占據主導地位，人文關懷和社會服務呈現出依附特征；醫療照顧色彩濃厚，社會服務薄弱；醫護人員參與為主，專業社會工作者參與甚少；以民間實踐探索為主，基本尚未納入政府政策議程。

地方試點和模式建構階段（2012-2017年）。該階段的特點是地方政府將安寧療護納入政策議程，開啟安寧療護地方試點，并形成若干安寧療護服務模式。2012年1月上海市政府明確把開展社區臨終關懷服務納入政府工作目標和任務，并作為實事項目全市推廣。此后，青島、長春等地相繼開展臨終關懷服務試點，并形成各具地方特色的服務模式。與此同時，中央及部委部分政策文件開始提及安寧療護領域，如2013年國務院《關于促進健康服務業發展的若干意見》、2015年國家衛計委（現國家衛健委）《全國護理事業發展規劃》等?？傮w而言，這一階段安寧療護事業進入政策議程，政府力量開始參與安寧療護的項目建設，但以地方試點為主，中央部委政策文件僅僅停留在提及層面，全國性試點尚未開展，但地方性試點構建的服務模式為下一階段全國范圍的頂層設計奠定良好基礎。

部委推動和頂層設計階段（2017年以后）。該階段的特點是國家部委出臺相關文件規范，安寧療護進入國家政策議程，全國范圍開展的試點工作推進安寧療護服務體系的頂層設計。2017年國家衛計委（現國家衛健委）相繼發布《安寧療護中心基本標準和管理規范（試行）》《安寧療護實踐指南（試行）》，提出安寧療護服務中心的基本標準和規范，對臨床實踐內容提出指導意見，并在同年10月選取吉林省長春市、上海市普陀區、河南省洛陽市、四川省德陽市、北京市海淀區五個地區，作為首批安寧療護工作試點市（區），開展基線調查、建設服務體系、研究制定規范標準等。2019年5月，第二批五個試點市（區）啟動。2023年7月，確定北京市、浙江省、湖南省為第三批國家安寧療護試點?。ㄊ校?，天津市南開區等61個市（區）為第三批國家安寧療護試點市（區）。目前三批國家級安寧療護試點已覆蓋全國185個市（區）?？傮w而言，該階段全國試點工作不斷向縱深發展，范圍不斷擴大，安寧療護已經從過去的地方性實踐探索轉變為國家層面的頂層設計和政策推動。安寧療護的重要性持續提升，試點工作也為安寧療護頂層設計積累了豐富的實踐經驗。

安寧療護的試點成效。首先，服務能力逐步提升，服務范圍不斷擴大，初步建立醫療機構、社區和家庭聯動的服務體系。近年來，我國積極推動安寧療護服務發展，全國設有安寧療護科的醫療衛生機構超4000家。同時，許多高校和醫學院開始開設安寧療護相關的課程，為安寧療護全面推廣提供專業人力資源。其次，形成多種具有地方特色的安寧療護服務模式。在國家部委的推動下，各試點地區結合當地實際情況，積極創新服務模式，形成多種安寧療護服務模式。上海采用以社區為基礎，綜合醫院為支持，機構和家庭為支撐的服務模式，通過社區衛生服務中心為居家安寧療護提供上門護理、心理支持等。四川德陽則以醫院安寧療護模式為主，通過在公立醫院設立安寧床位試點，依托醫院資源開展安寧療護服務。吉林側重安寧療護與醫養服務體系的結合，為部分養老機構提供床位申請渠道。北京則是依托互聯網科技，通過遠程問診等模式提供安寧服務。近年來，開始在前期試點基礎上進一步探索安寧療護服務模式標準化建設。2021年底，上海市專門成立安寧療護服務管理中心，旨在推動安寧療護服務標準化和同質化發展。最后，試點工作在一定程度上推動安寧療護相關立法進程，提升安寧療護的公眾認知度。2019年“安寧療護”已被寫入《基本醫療衛生與健康促進法》第三十六條，作為醫療衛生機構為公民提供的服務之一。2022年深圳通過地方性立法推行生前預囑，開啟我國安寧療護立法的序幕。通過試點工作的成功實踐和大力宣傳，公眾對安寧療護的概念和意義有了更加深刻的了解，接受度有所提高，為安寧療護的全面推廣營造良好社會環境。

安寧療護全面推廣的認識誤區

樂生諱死：安寧療護全面推廣缺乏文化土壤。安寧療護的基本原則是將死亡視為一種正常過程，即既不加速也不拖延患者的臨終過程。其關注的重點是提高臨終病人的生活質量，而非最大限度延長生命。這不僅與“樂生諱死”的傳統文化以及“好死不如賴活”的生活哲學存在明顯的沖突，也與“治病”甚于“治人”的醫療行為存在一定的對立。

“樂生諱死”是一種普遍的人類心理情結。人類對死亡的忌諱和恐懼無論中西，古來有之。我國傳統生命觀也對死亡抱有普遍的忌諱。中國古代哲學的主流學派強調“樂生”，同時委婉回避死亡話題。這種“樂生諱死”的實用主義生死觀導致死亡成為我國傳統文化忌諱的話題，并對民眾生死觀產生深遠影響，進而影響安寧療護的全面推廣。一般而論，對生命或生死有更深刻理解的醫護人員理應對安寧療護有更多的支持。但由于受到醫學倫理、醫患關系以及生死觀念等因素的影響，在救死扶傷人道主義價值觀引導下，醫務人員以“維護生命、預防死亡”為最大準則，只要生命一息尚存，就必須不惜一切代價搶救，對任何生命的放棄行為都被視為對人道主義的破壞。

終孝兩難全：尊嚴離世與積極治療存在隱性沖突。安寧療護全面推廣需克服的另一個倫理沖突是“拔管”道德考驗（泛指是否同意中止或拔除末期病人身上的延命設施，或不實施急救，以及由誰來簽署同意書等），對于身患不能治愈之疾病的家人，是讓他（她）安詳地走完最后一段人生，還是繼續依靠現代醫療技術堅持到最后一刻；是選擇積極治療彰顯的孝順（對長輩）或疼愛（對晚輩或同輩）重要，還是選擇安寧療護讓患者無痛苦、有尊嚴地“善終”重要。

生命至高無上，救死扶傷不僅是醫生的執業準則，也是全社會的普遍共識。特別當患者是至親時，這種思想會更為強烈。在現實生活中，病患子女往往會無視患者的絕癥事實，為飽受過度醫療痛苦的長輩做出積極救治的醫療選擇。即使危重病人因為病痛自決放棄積極治療，其子女仍可能選擇繼續治療，因為在中國傳統文化中，子女是否能傾其所有全力救治長輩被視為評判其孝順程度的標準之一。當遇到無法治愈的病人，即使知道插管只是拖延死亡，醫生會選擇繼續治療，家屬也會支持繼續治療。但最終的結果很可能是高昂的醫療支出加上患者痛苦的最后一程以及家人的疲憊煎熬。安寧療護則強調以提升生命質量和生活品質、維護病患人性尊嚴為首要考慮因素，希望基于生命死亡機制和規律，通過治療和護理減輕臨終者身心靈的痛苦，使臨終患者安詳且有尊嚴地度過生命的最后旅程，實現善終的目標，而非以治愈患者和挽救生命為重點。安寧療護仍需要解決善終與孝道、后現代生死觀與傳統孝道倫理之間的沖突。

安寧療護全面推廣的政策困境

安寧療護全面推廣缺乏專門的法律支撐。由于安寧療護涉及人類最基本的生命權，這種嚴肅的議題只有從立法的高度明確權利歸屬和法律責任，才能平衡多維矛盾和維護各方權益。而立法缺失成為我國安寧療護全面推廣的最大障礙之一。

生命權與法律、倫理、醫療、文化等諸多復雜因素交織在一起，安寧療護既涉及患者的知情同意權，又涉及監護人或代理人的醫療決定行使權，還涉及醫護人員的責任認定和職業規范。而由于受到來自死亡忌諱的觀念束縛和傳統倫理的道德枷鎖，上述各種權利之間常常出現沖突，導致安寧療護實踐難以實施。例如，一方面，患者在接受安寧療護服務期間意識清楚，自主表達了對某些醫療措施的拒絕，但是由于沒有法律明文規定，醫務人員屆時可能會出于擔心被追責而不敢執行患者的選擇。另一方面，多數患者在臨終期可能無法自主表達意識或已喪失意識，而其代理人需要幫其行使醫療決定權。但是該決定是否真正遵循患者的本意，抑或監護人仍然受制于傳統孝道裹挾，其結果還是無法實現患者的自決。這種法律道德困境必須通過明確的法律手段來解決。

目前，我國尚無安寧療護的專門立法，已經出臺的安寧療護相關文件規范多散見于醫療、養老等相關政策中，尚未形成完整獨立的體系，同時對安寧療護內容，包括適用對象與程序、發展框架、政府義務等，表述較為籠統，對諸如稅收與財務、人力資本培育與服務提供等安寧療護發展所必需的硬性支持語焉不詳。這其中可能既有安寧療護議題復雜、倫理道德沖突尖銳、立法難度大的因素，也有安寧療護社會意識偏弱、對其立法之必要性認識不足的因素。

安寧療護全面推廣缺乏精準的政策支持。首先，政策定位不清，不少安寧療護費用難以通過醫保進行報銷。一般來說，安寧療護費用主要由基本醫療保險或長期護理保險來支付。但安寧療護既包含基于生理的醫護治療服務，也包括基于心理和社會的精神照料和人文關懷。從目前醫保報銷范圍看，安寧療護的“身心社靈”治療中只有對“身”的費用能通過醫保報銷。同時，院方或機構還存在難以設置收費標準的成本壓力和難以向患者及其家屬收取費用的道德壓力，而不收費反過來無法體現醫護人員的辛勞付出與工作績效，進而影響安寧療護的長期穩定發展。安寧療護收費無法納入醫保且無統一標準，亦使得患者及家屬心存顧慮，對安寧療護敬而遠之。而院方則面臨因績效壓力和安寧療護業務收入少而難以劃撥更多的病房、病床等資源給安寧療護業務。

其次，服務規范缺失，收治準入標準不統一。我國發布的相關國家標準政策文件中未對安寧療護服務對象的收治準入標準作統一規范，部分試點城市根據自身情況探索制定服務對象的收治準入標準，從而出現試點城市之間的收治標準參差不齊的現象，既包括收治患者病種的不同，沒有統一標準規范；又包括收治評估方式不一，評判標準有差別，從而導致待遇差異化問題，即同樣條件的患者，在一些城市可進入安寧療護服務，在另外一些城市則不能進入安寧療護服務。

最后，職業評定不明，激勵機制不足，安寧療護人才發展面臨制度障礙。由于目前醫院科室或專業序列中尚無安寧療護從業醫生，故這些醫生將會面臨突出的職稱評選或晉升難題。同時，安寧療護從業者所服務領域的死亡率幾乎是百分之百，治愈率幾乎為零，這與當前以治愈為目標的常態化醫療考核制度剛好相悖，這意味著安寧療護從業者很難通過醫院的考核體系。調查顯示，醫護人員對從事安寧療護的整體滿意度不高，尤其是對薪資福利、職業發展方面的滿意度較低；安寧療護從業者則面臨薪酬待遇低、工作量大、政府專項資金補助少的問題，從而導致人才流動性相當大，不利于安寧療護事業的穩定發展。

進一步全面推廣安寧療護的對策建議

加強建章立制，完善安寧療護政策法規體系。從國際經驗看，通過建章立制，構建完備政策體系是推動安寧療護事業健康發展的重要保證。2022年深圳通過地方性立法推行生前預囑，邁出我國安寧療護立法的第一步，但相對于安寧療護全面推廣的需求來看，我國的安寧療護立法亟待進一步深化、細化和優化。

首先，持續推進安寧療護立法，在條件成熟時推出具有中國特色的安寧療護單行法?，F在安寧療護仍存在一定的技術和程序問題，相關法律、醫學、社會倫理學界對其仍存在一些爭議，社會認識也不統一，短時間制定單行法面臨諸多困難。建議在安寧療護試點范圍不斷擴大的基礎上加強相關問題研究，明確安寧療護的權利屬性，明確“無效醫療”定義，解決疾病終末期醫療決策的法律與倫理困境以及流程可行性問題，在條件成熟時制定安寧療護法。其次，進一步完善安寧療護服務制度體系。從貫徹落實健康中國和積極應對人口老齡化兩個國家戰略角度出發，構建政府主導型的安寧療護服務體系，加強部門協同支持，明確納入醫?；蜷L期護理保險報銷的收治對象范圍，將符合條件的安寧療護服務費用（包括機構和居家）納入基本醫療保險、長期護理保險或其他補充醫療保險。探索通過政府購買服務形式，為患者提供支持。加大針對安寧療護的資金支持和政策傾斜。積極爭取財政資金支持建設安寧療護機構或設置安寧療護床位，探索建立對安寧療護機構或床位的建設補貼、運營補貼或稅收減免制度，鼓勵和支持養老機構設立安寧療護病房或床位，鼓勵更多民間機構和社會資本進入安寧療護領域。進一步加強安寧療護專業人才培養機制，明確相關專業人員的職業定位，配套建立職業發展規劃，疏通專業人才晉升渠道和規范職稱評定制度，完善吸引醫護人員從事安寧療護服務工作的激勵機制。最后，進一步完善安寧療護監管機制。通過出臺相應的管理條例和政策法規，明確安寧療護服務機構的審核和認證程序，規范安寧療護服務機構設立的準入要求；同時，針對安寧療護服務中的違規行為進行懲處，監督安寧療護服務機構的運營，保護病患和家屬的權益，提高服務質量與可信度。

明晰醫療定位，完善診療規范，構筑基于多學科的中國本土安寧療護服務體系。安寧療護身處“醫”“護”之間，關涉“身、心、社、靈”等多方面需求，其全面推廣需要明確安寧療護的定位，結合中國社會的實際情況構筑以醫療體系為依托、多學科合作的中國本土安寧療護服務體系。

首先，明晰安寧療護在醫療服務體系中的定位。目前安寧療護服務因定位不清導致陷入非“醫”非“護”的模糊地帶，醫療保險不覆蓋，社區及家庭護理服務也未能跟上。這不僅需要政府和相關部門進一步通過政策法規、官方文件等形式明確安寧療護在醫療體系中的角色和職責，還需要確認安寧療護服務機構的市場準入規則，確認安寧療護在護理服務體系中的定位。安寧療護既是疾病治療的延續，也是為患者提供終末關懷、緩解痛苦的特殊醫療服務。通過明確其定位，可以防止安寧療護被誤解或邊緣化，為其全面推廣掃清障礙。其次，確立安寧療護相關的診療標準，規范安寧療護服務操作規程。通過廣泛征詢專業醫療團隊和相關領域包括醫務社會工作、醫學人類學等領域專家學者的意見與建議，共同制定安寧療護的診療與服務標準。這些標準需要涵蓋安寧療護的范圍、服務內容、臨床實踐準則、藥物使用標準、疼痛管理規范、服務收費標準、患者收治標準等方面的具體要求。同時，建議建立全國通行的安寧療護收治標準及終末期生存狀態評價體系，完善安寧療護知情同意系統。通過規范化的安寧療護服務體系和相關診療標準，使安寧療護服務能夠達到流程規范化、價格透明化、護理標準化、服務同質化的效果。最后，加強跨學科的交流與合作，構筑基于多學科的中國本土安寧療護服務體系。安寧療護是一個涉及醫療、心理學、社會工作、人類學等多個領域的復雜醫療服務，需要不同專業領域的專家協同合作。鼓勵醫療機構牽頭建立跨學科的安寧療護團隊，通過吸納多學科專家學者加入，促進各相關領域專家學者的學習合作與交流。與此同時，鼓勵學術界和研究機構以安寧療護為主題開展跨學科研究，通過設立相關專業基金或獎勵計劃，增加學術交流的機會，鼓勵不同領域的研究者通力合作，共同解決安寧療護發展過程中的關鍵問題。

推動安寧療護配套體系建立，構建公眾、社區等全方位參與的社會支持系統。安寧療護服務并非單獨存在的護理服務，也不僅是醫療服務的延伸，而是涉及尊嚴死亡、臨終照護、靈性關懷等多個領域的社會系統工程，因此其全面推廣不僅需要搭建自身服務體系，還需要推動配套體系的建立，探索公眾、社區、社會服務機構、志愿者組織等多元主體的參與途徑，構建公眾、家庭、社區、社會組織等多元社會支持網絡。

首先，依托社區基層支持力量，開展安寧療護支持和宣教服務。依托社區衛生服務中心，招募社區志愿者，開展安寧療護服務基本知識和技能培訓，定期組織社區志愿者為社區或居家安寧療護的病患提供陪伴、家庭支持、心理撫慰等服務。摸清資源底數，包括區域內的醫療機構、社會服務機構和慈善機構，整合協調社區資源，共同為社區安寧療護的發展提供支持。定期開展社區教育活動，宣傳安寧療護理念，提高居民對安寧療護服務機構的接受程度，降低社區居民對安寧療護服務的恐懼，緩解其抵觸情緒。其次，充分發揮社工機構和社會組織的專業作用。社會組織與當地醫療機構合作，成立專門的安寧療護服務團隊，為社區或居家安寧療護的病患提供護理指導、心理支持、患者陪伴等服務。同時，社會組織還可以承接志愿者的招募和培訓工作，緩解社區安寧療護服務的人員壓力。此外，發揮社工組織的作用，通過派駐臨床社工、醫務社工等，為患者和家庭解決實際問題。最后，設立安寧療護家庭賦能計劃，提升家庭安寧療護病患支持能力。在安寧療護服務中，家庭既是接受者，又是提供者，承擔著不可或缺的基礎照護作用。但這些家庭往往面臨經濟、精神壓力以及照顧知識和應對能力缺失的問題。建議政府和社會組織設立安寧療護家庭賦能計劃，為有需要的家庭提供安寧療護知識和技能培訓，包括終末期的照護指南、溝通技巧和護理輔導等，提升支持能力和應對策略，助力這些家庭更好應對終末期各項挑戰。

宣傳優逝觀念，普及生命教育，重新認識生命與死亡。很多國家通過生命教育來構建開放理性的社會文化氛圍，助力安寧療護的全面推廣。我國全面推廣安寧療護同樣離不開生命教育的基礎性支撐作用。讓民眾認識死亡，重塑生命觀與死亡觀，將生命有限觀念和生命尊嚴的觀念融入到傳統的生命觀之中，進而從生命教育的角度破除安寧療護全面推廣可能面對的文化困境。

首先，學校教育在宣傳優逝觀念，普及生命教育中進一步發揮重要作用。應當在當前素質教育中增加關于生命、死亡、安寧療護的相關內容，幫助學生正確認識生與死，建立正確的生命觀。與此同時，醫學教育系統也應當增加相應的醫學人文課程，關注終末期患者的死亡尊嚴。其次，官方融媒體平臺可以在優逝觀念的宣傳過程中發揮更為積極的作用。借助互聯網平臺宣傳安寧療護試點的成效與意義，講述安寧療護的本土故事，增加社會對于安寧療護話題的關注度，從而分享安寧療護的相關信息，普及生命教育。最后，可以借助公共圖書館、博物館和美術館等文化機構，以書籍、影像、藝術品等為載體，通過閱讀推廣、藝術裝置等各種形式的展覽和教育活動進行生命教育的普及與宣傳。讓公眾近距離接觸、了解生死、了解安寧療護，最終達到宣傳優逝觀念的目的。

（作者為華東師范大學社會發展學院教授、博導；華東師范大學社會發展學院博士研究生汪磊鑫和魯蓉對此文亦有貢獻）

【注：本文系上海市教育委員會科研創新計劃“完善解決城市相對貧困的社會政策研究”（項目編號：2021-01-07-00-05-E00025）及國家社科基金項目“老年人數字‘失能現象成因與應對策略研究”（項目編號：23BSH090）階段性成果】

【參考文獻】

①劉繼同、袁敏：《中國大陸臨終關懷服務體系的歷史、現狀、問題與前瞻》，《社會工作》，2016年第2期。

②尹嬡妮、梅旭、張婷婷等：《老年生命教育對老年安寧療護發展作用的探索》，《實用老年醫學》，2021年第12期。

③黃晨熹：《我國臨終關懷照護：現狀、困境與對策建議》，《人民論壇》，2023年第7期。

責編/李丹妮 美編/楊玲玲