不確定性管理：認知癥長者照護方式的決策研究

文/劉海桃 顧東輝（復旦大學社會發展與公共政策學院，上海 200433）

一、文獻回顧與問題提出

（一）認知癥長者的照護方式

隨著我國認知癥人口規模的擴大，照護需求快速增長，照護方式也呈現多樣性。認知癥患者的表現、家庭照護者的健康狀況以及家庭動態相關的因素等影響照護者的照護感知與照護決策。①Andren S.and Elmstahl S.，“Family Caregivers’Subjective Experiences of Satisfaction in Dementia Care：Aspects of Burden，Subjective Health and Sense of Coherence，”Scand J Caring Sci，Vol.19，No.2，2005，pp.157-168.家庭照護與機構照護是當前我國認知癥照護的主要方式。②劉海桃、顧東輝：《整合式照護：基于認知癥照護者的經驗研究》，《社會工作》2022 年第2 期。家庭不僅在支持老年人的福祉和照顧方面發揮重要作用③Ronald D.Adelman，Lyubov L.Tmanova，Diana Delgado，Sarah Dion and Mark S.Lachs，“Caregiver Burden A Clinical Review，”Clinical Review & Education，Vol.311，No.10，2014，pp.1052-1059.，還兼顧正式照顧和非正式照顧④朱浩：《西方發達國家老年人家庭照護者政策支持的經驗及對中國的啟示》，《社會保障研究》2014 年第4 期。，但家庭在照護壓力較大時也會面臨沖突與不滿。⑤Marguerite Bramble，Wendy Moyle and Margaret McAllister，“Seeking Connection：Family Care Experiences Following Long-term Dementia Care Placement，”Journal of Clinical Nursing，Vol.18，No.22，2009，pp.3118-3125.當家庭照護過程中的問題逐漸突出并積累，家屬就開始綜合考慮并評估養老機構照護。已有研究認為，家庭照護者在認知癥長者去機構照護前的3 到4 個月都意識到他們不能繼續照顧患者了，要經歷一段時間代替照護，然后認知癥患者才開始接受正式照護。⑥Susan M.McLennon，Barbara Habermann and Linda Lindsey Davis，“Deciding to Institutionalize：Why Do Family Members Cease Caregiving at Home？”Journal of Neuroscience Nursing，Vol.42，No.2，2010，pp.95-103.養老院作為正式照護方式，在照護中使用遠程視頻會診和臨床決策支持工具等各類電子干預措施，通過提供有利的學習環境、充足的培訓和資源等滿足照護者需求。⑦Juliet Gillam，Nathan Davies，Jesutofunmi Aworinde and Catherine Evans，“Implementation of eHealth to Support Assessment and Decision-making for Residents with Dementia in Long-term Care：Systematic Review，”J Med Internet Res，Vol.24，No.2，2022，pp.1-18.就照護效果來說，養老院照護不一定能改變照護者的生活，但能夠緩解家庭照護者的壓力。家庭照護者做出的認知癥長者進機構的決策，本質上是由于家庭照護資源枯竭而主動或被動做出的選擇⑧Lin Chen，“Decisions for Institutionalization Among Nursing Home Residents and Their Children in Shanghai，”Qualitative Health Research，Vol.25，No.4，2014，pp.1-12.，不同照護方式的選擇基于家庭照護者的決策。

（二）家庭照護決策

決策是管理認知癥長者生活的重要組成部分，包括獲得診斷、使用與認知癥有關的保健和社會服務、日常生活中的監督和協助、入住養老院以及法律和財務事項等。⑨Leontine Groen-van de Ven，Carolien Smits，Marijke Span，Jan Jukema，Krista Coppoolse，J.J.de Lange and Myrra Vernooij -Dassen，“The Challenges of Shared Decision Making in Dementia Care Networks，” International Psychogeriatrics，Vol.30，No.6，2018，pp.843-857.決策過程、決策主體與影響因素是決策的關鍵要素。

從決策的主體與影響因素看，照護方式的決策一般應由家庭照護者和患者共同完成，但由于患者的認知能力受限，主要還是由家庭照護者決策。⑩Berry B.，“Minimizing Confusion and Disorientation：Cognitive Support Work in Informal Dementia Caregiving，”J Aging Stud，Vol.30，2014，pp.121-130.除了認知障礙程度，社會和環境的“決策約束”也影響認知癥患者參與決策的能力。①Craig Sinclair，Kate Gersbach，Michelle Hogan，Meredith Blake，Romola Bucks，Kirsten Auret and Josephine，“A Real Bucket of Worms：Views of People Living with Dementia and Family Members on Supported Decision-Making，”Bioethical Inquiry，Vol.16，2019，pp.587-608.因此，照護過程需保持患者的自主性，倡導患者的參與。②Leontine Groen-van de Ven，Carolien Smits，Marijke Span，Jan Jukema，Krista Coppoolse，J.J.de Lange and Myrra Vernooij-Dassen，“The Challenges of Shared Decision Making in Dementia Care Networks，”International Psychogeriatrics，Vol.30，No.6，2018，pp.843-857.認知癥患者與其照護人員之間存在相互依存的關系，并隨著認知癥疾病、照護需求和溝通的發展而變化。③Rachel Louise Daly and Frances Bunn，“Claire Goodman.Shared Decision-making for People Living with Dementia in Extended Care Settings：A Systematic Review，”BMJ Open，Vol.8，2018，pp.1-11.了解認知癥患者的需求與類型，可以幫助確定資源、滿足個體的獨特需求并減少對患者的不良影響④Eleanor Curnow，Robert Rush，Donald Maciver，Sylwia Górska and Kirsty Forsyth，“Exploring the Needs of People with Dementia Living at Home Reported by People with Dementia and Informal Caregivers：A Systematic Review and Metaanalysis，”Aging & Mental Health，Vol.25，No.3，2021，pp.397-407.。已有研究開發并評估了為老年人提供正式和非正式照護的家庭決策博弈模型⑤Byrne D.，Goeree M.S.，Hiedemann B.and Stern S.，“Formal Home Health Care，Informal Care，and Family Decision Making，”International Economic Review，Vol.50，2009，pp.1205-1261.，但主要評估家庭成員的照護效用。也有研究者通過危機理論、溝通交流理論、不確定性管理理論等構建了一個概念框架，獲得老人及其子女圍繞照護機構化的決策過程。⑥Byrne D.，Goeree M.S.，Hiedemann B.and Stern S.，“Formal Home Health Care，Informal Care，and Family Decision Making，”International Economic Review，Vol.50，2009，pp.1205-1261.但是，該研究主要對自理型老人以及具有參與討論決策能力的老人進行了分析，研究對象過于寬泛，忽略了失去決策能力的老人。

從決策的過程來看，認知癥照護決策經過三個階段，分別是提出安置決策、評估和權衡決策、最終決策。⑦Yu-Ping Chang and Joanne Kraenzle Schneider，“Decision-Making Process of Nursing Home Placement Among Chinese Family Caregivers，”Perspectives in Psychiatric Care，Vol.46，No.2，2010，pp.108-118.決策過程也受到患者、專業和家庭照護者的影響⑧Vincent R.A.Moermans，Angela MHJ Mengelers，Bernadette Dierckx de Casterle，Koen Milisen，Elizabeth Capezuti and Jan P.H.Hamers，“Caregiver Decision-making Concerning Involuntary Treatment in Dementia Care at Home，”Nursing Ethics，Vol.29，No.2，2022，pp.330-343.，因照護系統因素引發的尿失禁加劇或者惡化等一系列問題也影響照護決策，⑨Catherine Murphy，Christine De Laine，Margaret Macaulay，Kelly Hislop Lennie and Mandy Fader，“Problems Faced by People Living at Home with Dementia and Incontinence：Causes，Consequences and Potential Solutions，”Age and Ageing，Vol.50，2021，pp.944-954.家庭在照護壓力較大時也會面臨沖突與不滿⑩Marguerite Bramble，Wendy Moyle and Margaret McAllister，“Seeking Connection：Family Care Experiences Following Long-term Dementia Care Placement，”Journal of Clinical Nursing，Vol.18，No.22，2009，pp.3118-3125.，照護人員的專業能力也會影響照護決策過程。已有關于身體健康的決策研究多發生在醫療決策的過程中，認為個體對其健康控制的信念可以影響其治療決策的偏好[11]Hideki Hashimoto and Shunichi Fukuhara，“The Influence of Locus of Control on Preferences for Information and Decision Making，”Patient Education and Counseling，Vol.55，No.2，2004，pp.236-240.，對患者健康控制點的精準評估也有助于在臨床環境中制定決策過程。①Giulia Marton，Silvia Francesca Maria Pizzoli，Laura Vergani，Ketti Mazzocco，Dario Monzani，Luca Bailo，Luca Pancani and Gabriella Pravettoni，“Patients’Health Locus of Control and Preferences about the Role That They Want to Play in the Medical Decision-making Process，”Psychology，Health & Medicine，Vol.26，No.2，2021，p.260-266.總體來說，輕度和中度認知癥長者參與照護方式決策的概率更高一些，決策主體、決策影響因素與過程影響認知癥長者照護方式的決策。

（三）問題的提出

基于以上分析，本研究認為照護方式的選擇是個動態且綜合評估的過程，如何進行科學決策呢？已有研究認為，科技的使用尤其是家庭監測技術在預測健康問題和助老方面的應用能夠幫助家庭決策。②Clara Berridge，Natalie R.Turner，Liu Liu，Sierramatice W.Karras，Amy Chen，Karen Fredriksen-Goldsen and George Demiris，“Advance Planning for Technology Use in Dementia Care：Development，Design，and Feasibility of a Novel Self-administered Decision-Making Tool，”JMIR Aging，Vol.5，No.3，2022，pp.1-14.基于視頻、音頻等的輔助工具為認知癥患者照護的決策提供了方法，能夠有效減少照護人員之間的決策沖突。③Nathan Davies，Brooke Schiowitz，Greta Rait，Victoria Vickerstaf and Elizabeth L.Sampson，“Decision Aids to Support Decision-making in Dementia Care：A Systematic Review，”International Psychogeriatrics，Vol.31，No.10，2019，pp.1403-1419.此外，我們還可以通過認知癥能力評估工具、專業人員的評估能力測量等各類評估方法促進認知癥照護的決策。④Catherine Pennington，Katie Davey，Ruud ter Meulen，Elizabeth Coulthard and Patrick Gavin Kehoe，“Tools for Testing Decision-making Capacity in Dementia，”Age and Ageing，Vol.47，No.6，2018，pp.778-784.認知癥長者照護方式的決策基本圍繞照護者展開，在不確定性成為一種新常態的情境中⑤文軍、劉雨航：《不確定性：一個概念的社會學考評——兼及構建“不確定社會學”的初步思考》，《天津社會科學》2021年第6 期。，照護者的決策對患者的治療與健康又有哪些關系呢？本研究試圖分析家庭在不同照護方式中面臨的不確定性以及應對策略，進而探討哪些因素影響了照護方式的選擇，最終導致了家庭照護或者機構照護的不同結果。

二、不確定性管理理論與分析思路

（一）不確定性管理理論

不確定性管理在數學、管理學、建筑學、社會學等學科中均有研究。我們在做決策、計劃活動以及與他人互動時會經歷不確定性，包括在疾病、關系和職業發展的不同階段，均會凸顯各種形式的不確定性。⑥Brashers D.E.，“Communication and Uncertainty Management，”Journal of communication，Vol.51，No.3，2001，pp.477-497.健康領域的研究認為，患有急性和慢性疾病的人會經歷多種形式的不確定性。⑦Babrow A.S.，Kasch C.R.and Ford L.A.，“The Many Meanings of Uncertainty in Illness：Toward a Systematic Accounting，”Health Communication，Vol.10，No.1，1998，pp.1-23.不確定性管理理論源于理解在與疾病或醫療健康相關的不確定性管理中溝通過程的需要①Brashers，D.E.，Daena J.Goldsmith and Elaine Hsieh，“Information Seeking and Avoiding in Health Contexts，”Human Communication Research，Vol.28，No.2，2002，pp.258-271.，通過反饋信息來管理他們與他人的溝通②Afifi，Tamara D.Afifi and Walid A.，Uncertainty，Information Management，and Disclosure Decisions：Theories and Applications.New York：Routledge，2009，p.1.，主要目的是解釋個人如何使用有效的溝通來減少他們的不確定性和焦慮③Gudykunst W.B.，“An Anxiety/Uncertainty Management（AUM）Theory of Effective Communication.in WB Gudykunst，”eds.，Theorizing About Intercultural Communication，Thousand Oaks，CA：Sage，2005.pp.281-322.以及其他負面情緒。④Kees van den Bos，Jaap Ham，E.Allan Lind，Marieke Simonis，Wiljo J.van Essen and Mark Rijpkema，“Justice and the Human Alarm System：The Impact of Exclamation Points and Flashing Lights on the Justice Judgment Process，”Journal of Experimental Social Psychology，Vol.44，No.2，2008，pp.201-219.因此，進行不確定性管理成為學者關注的核心。醫療健康中的不確定性管理過程分為信息尋求、評價、適應和再評價，不確定性形式則分為醫療、個人和社會三種，三者分別來自醫學上的、個人的、社會性的不確定性。⑤Hogan T.P.and Brashers D.E.，“The Theory of Communication and Uncertainty Management：Implications from the Wider Realm of Information Behavior，”in T.D.Afifi & W.A.Afifi eds.，Uncertainty，Information Management，and Disclosure Decisions：Theories and Applications，New York：Routledge，2009，pp.67-89.由此，在不確定性管理中不僅需減少不確定性，同時要管理不確定性，掌握不確定性的過程、形式、方法與目的以應對不確定性。那么，在疾病管理與應對過程中如何減少不確定性呢？通過梳理文獻發現，掌握三個重要因素能夠減少不確定性。

第一，信心與信念在不確定性管理中幫助患者重塑希望。不確定性是慢性病的一個重要特征，患者的目標并不總是減少不確定性。當不確定性意味著危險的時候，患者會產生焦慮與恐懼，并通過尋求信息的方式來減少這種不確定性；當不確定性代表機會的時候，患者表現出希望與樂觀的情緒，并通過不同方式來維持這種不確定性。⑥Brashers D.E.，Neidig J.L.，Haas S.M.，Dobbs L.K.，Cardillo L.W.and Russell J.A.，“Communication in the Management of Uncertainty：The Case of Persons Living with HIV and AIDS，”Communication Monographs，Vol.67，No.1，2000，pp.63-84.第二，個人和環境中支持資源的獲得及理性評估能夠減少不確定性。不確定性管理理論旨在探索個體如何應對和處理環境中的各種不確定性⑦Lind E.A.and Van den Bos K.，“When Fairness Works：Toward a General Theory of Uncertainty Management，”Research in Organizational Behavior，Vol.24，No.1，2002，pp.181-223.，在信息不易獲得時保持警惕、評估信息源的可信度，并適應自己和他人在尋求信息和認知加工能力方面的缺陷。環境中的資源可通過他人的支持獲得，包括協助尋求和回避信息、提供工具支持、促進技能發展、給予接受或確認、鼓勵觀點轉變等。⑧Dale E.Brashers，Judith L.Neidig and Daena J.Goldsmith，“Social Ssupport and the Management of Uncertainty for People Living with HIV or AIDS，”Health Communication，Vol.16，No.3，2004，pp.305-331.第三，把不確定性過程發展成為一種適應機制。病人要適應長期的不確定性，不確定性可能是持續的，比如慢性病的發展軌跡、一段關系的發展過程，或者跨越一個職業生涯，這些領域中接受不確定性是一種適應機制。當新的信息讓人們重新定義他們的經歷，或者當他們接受不確定性作為生活的自然組成部分時，焦慮便成了希望①Merle H.Mishel，“Reconceptualization of the Uncertainty in Illness Theory，”Journal of Nursing Scholarship，Vol.22，No.4，2010，pp.256-262.，也就產生了新的應對機制。

（二）分析思路

根據上述觀點，家庭在認知癥長者的照護決策中也面臨不確定性，不確定性管理的信念、過程、資源獲得與評估在認知癥長者的照護決策中也極其重要，為個人與環境中的信息與資源的歸類和分析提供方法。因此，本研究認為在認知癥長者照護中進行不確定性管理的核心點（如圖1 所示）在于：首先，照護者能夠選擇對其情緒困擾強度小并能與環境溝通起來的信息進行管理，創建對其有利的信念與方法。其次，照護者在應對不確定性過程中需要提升其尋找、評估與加工信息的能力，尋求可獲得的支持資源，適時動態評估個體與環境中的資源，將不確定性發展為確定性。最后，將不確定性發展為一個適應性的過程，在該過程中積極應對不確定性，形成可應對的機制，認識到認知癥長者長期照護過程中的不確定性是持續的。

圖1 不確定性“三角”管理框架

以上理論基礎與核心點為本文提供了分析思路，聚焦于不確定性管理視角下認知癥長者照護方式的決策研究。家庭在認知癥長者照護中基于不確定性管理的信念和信心、支持資源與適應機制等差異進行決策，形成最終的照護方式。本研究期望幫助家庭照護者提供科學決策的常模、減少照護負擔與壓力、提升照護者與患者生命質量，進而為認知癥長者照護提供一個經驗研究，促進認知癥長者照護政策的發展。

三、研究設計

（一）研究對象

按照中國老年醫學學會認知障礙分會認定標準，認知癥長者即癡呆長者，包括阿爾茨海默癥（AD）、血管性癡呆、額顳葉癡呆、路易體癡呆和其他類型的癡呆。②中國老年醫學學會認知障礙分會、認知障礙患者照料及管理專家共識撰寫組：《中國認知障礙患者照料管理專家共識》，《中華老年醫學雜志》2016 年第35 期。日常生活能力減退是認知障礙的核心癥狀，根據癥狀特征一般分為輕度、中度和重度三類。輕度認知癥障礙主要是近記憶受到影響，但患者仍能夠獨立生活；中度則有較嚴重的記憶障礙，影響到患者的獨立生活能力，可伴有括約肌功能障礙；重度則為嚴重的智能損害，不能自理，完全依賴他人照護，有明顯的括約肌障礙。③中國癡呆與認知障礙指南寫作組、中國醫師協會神經內科醫師分會認知障礙疾病專業委員會：《2018 中國癡呆與認知障礙診治指南（一）：癡呆及其分類診斷標準》，《中華醫學雜志》2018 年第13 期。本研究中認知癥長者多為輕中度患者。

本文研究對象僅限于家庭照護者。研究者初期嘗試了與輕中度認知障礙者進行溝通，但大部分患者不接納其疾病，不愿意參加完整的訪談，獲得的信息比較碎片化，且經與照護者溝通，患者反饋的信息存在不真實性，無法滿足研究需求。而中度或重度認知障礙者的認知功能不同程度受損，研究者嘗試線下或線上溝通，但這類患者基本上全程需要照護者陪伴，仍主要靠照護者回應問題，與患者的溝通幾乎無效。家庭照護者也鼓勵并調動患者參與，但整體參與性弱。

基于研究抽樣的便利性考慮，本文選擇上海市H 醫院的照護者作為研究對象，且該醫院作為綜合性三甲醫院，全國各地前來求醫與治療的患者和家屬比較多，也擁有相對成熟的認知癥治療經驗，研究對象的選擇符合質性研究抽樣規范。為了能全面描述和分析認知癥長者照護者的照護過程，我們對研究對象的選取盡量滿足不同類型和資料收集的飽和度，根據實際訪談效果、資料收集情況逐步補充訪談，直到收集到的信息達到飽和為止?；跇颖撅柡驮瓌t，經過篩選我們最終有效訪談了16名研究對象（詳見表1）。

表1 研究對象基本信息表

（二）資料收集

本文采用半結構式深度訪談與參與式觀察法收集資料。首先，研究者與通過上海市H 醫院老年科醫生介紹的認知癥患者及其家屬進行線上和線下溝通，同時也參加上海市J 機構認知癥患者家屬互助會線上與線下活動等，與患者和家屬接觸后，對研究對象有了一定了解。其次，通過微信群和線下活動方式發送招募標準、招募研究對象。在此過程中，研究者也進一步閱讀了認知癥患者照護書籍、文獻等，豐富了對認知癥的醫學、藥物與非藥物治療的相關知識。最后，本研究基于不確定性管理理論設計了半結構式訪談大綱。我們在訪談前告知研究對象訪談大綱，并在其自愿的基礎上簽訂知情同意書，在訪談之前征得研究對象同意后進行訪談和錄音。

本研究的訪談大綱通過了上海市H 醫院老年科及相關領域的專家討論與審核，研究者在2021年3—6 月通過線上和線下方式有效訪談了16 位照護者，包括認知癥長者的配偶、子女等。每名研究對象的訪談時間基本上持續在60～90 分鐘，根據訪談大綱每一名研究對象均一次性完成訪談。我們在訪談過程中滾動修訂和完善訪談大綱，通過上一次訪談中識別的某些關鍵主題，提煉問題和主題試探，用于下一次訪談。研究者不斷對訪談做出推論，在接下來的訪談中逐漸深入研究主題。①[美]莫妮卡·亨寧克、[荷]英格·哈特、[荷]阿杰·貝利：《質性研究方法》（引進版），浙江大學出版社，2015 年，第95-96 頁。在訪談過程中，我們圍繞訪談大綱靈活采用多類提問方式，在傾聽過程中活用問題次序不斷追問，根據本問題進行回應并提出下一問題。

（三）資料分析

本研究資料整理與分析過程同步進行。首先，研究者在完成每個個案訪談后，盡快將錄音資料轉錄為文本，并認真校對文本。在訪談與反復閱讀文本的過程中，了解到認知癥長者的不同照護方式。其次，分析照護過程中面臨的問題與不確定性，包括照護情緒、照護信息、照護資源等的變化。4 名照護者的家庭經歷了送患者去養老機構的照護過程，12 名照護者以家庭照護為主，個別照護者還輔助參加其他的照護方式。最后，通過主題分析法，結合不確定性管理“三角”框架，我們嘗試探索認知癥長者照護過程中家庭照護方式的決策。

四、認知癥長者照護中的不確定性

認知癥被確診后，患者與家庭照護者處于“人境失衡”狀態，對疾病的不確定感與危機感增加，對照護支持的需求增加。照護過程中的不確定性主要由家庭照護者評估，主要涉及疾病信息、照護技巧、環境中各類照護資源等。

（一）照護信念與信心的不確定性

認知癥長者的照護是個漫長的過程，會過度消耗照護者的信心與信念。尤其是確診初期，當照護者面對患者的異常行為、不斷發展的病情以及各類情緒爆發時會產生照護信心與信念方面的不確定感。

首先，照護者逐漸喪失自我而產生的不確定感。照護者在幾乎沒有喘息服務的照護過程中容易喪失自我，日常生活也幾乎以患者為中心。疾病本身的不可逆轉性也容易讓照護者產生看不到盡頭的無助感。

我現在就已經不是我自己了，我完全就附屬于他。（F03）

其次，對患者疾病確診與診療的焦慮感與不確定感。多名認知癥家庭照護者在疾病初期均抱有讓患者恢復到患病前狀態的期待，F01 在求醫初期反復嘗試尋找最好的醫生進行治療，診療結果的多樣性更增加了其不確定感。

后來我朋友就說，你就把華山醫院最好的治療阿爾茨海默癥的醫生號給掛了，你就不會再這么糾結了。將來你心里想的就是上海最好的神經科醫院，最好的醫生你都已經去看過了，這還弄不好，那么你就死心了，對吧？你不會再換了。我想有道理。（F01）

最后，對疾病的認知與接納較慢而引發的不確定信念。確診前期當患者出現異常行為時，大部分家庭照護者無法理解。個別有認知障礙遺傳的家庭對該疾病有一定的敏銳感與警惕心，能夠盡快帶患者就診與治療。照護者在此過程中也經歷了認知與情感的不確定性。

像我這兩年整個家里就是雞飛狗跳的，家無寧日，他鬧我氣，就是這樣?，F在反過來想一想，真的不應該那樣，他是病人，因為一直幾十年在一起，他突然間出現一個改變，我接受得太慢了，一開始也不知道怎么弄。（F03）

信念與信心等方面的不確定感主要來自認知層面，對疾病的確診、治療、照護、接納以及照護中自我認知的評估等均會引發照護者的不確定感，不僅包括照護者對自我的不確定感，還包括對患者疾病發展的不確定感。

（二）照護者個人與支持資源的不確定性

首先，認知癥照護技巧與非藥物干預資源匱乏。一方面，照護者在患者被確診后因不了解認知癥，對照護技巧、方法以及效果具有不確定性。F01、F03、F05、F08、F11 等多名照護者均表達了在照護技巧方面的不確定性。另一方面，參加非藥物干預的客觀條件受到限制，除了醫院的相關照護類活動，社區等其他場域中的照護信息與資源較少。F02 認為，除了醫院有照護類的活動，社區信息比較匱乏。雖然也很想帶患者學習并參與與認知癥相關的講座與小組活動，但由于較遠、停車位難找、講座與活動周期不固定，因而無法參加一些非藥物干預的活動。

其次，場域中照護資源稀缺引發的不確定性。一方面，因所處地域認知癥醫療與服務資源匱乏，故周邊養老機構無法滿足患者的照護需求。這些家庭以西部地區居多，有限的照護資源、醫療資源、養老服務資源限制了照護決策，只能進行被動的家庭照護。另一方面，養老機構因認知癥疾病的特殊性而拒收患者。認知癥患者對照護環境要求高，患者通常不符合養老機構的入院評估標準，照護者不得已選擇家庭照護，我國西部偏遠地區大部分家庭照護就是一種不得已的選擇。

縣城里面有個養老院，每月1600 元包吃包住。像我們家這樣的患者，孩子（兒子）問過的，不收，這種情況他們都不收。（F08）

家庭經濟狀況也是照護資源不充足的表現。比如不足以支付醫藥費，也是治療過程中不確定性的突出表現。他們對疾病的認知比較有限，除了短暫或者長期的藥物治療，也沒有探索或嘗試過非藥物治療方式。因此，經濟貧困、認知癥知識匱乏與信息缺乏等均會引發消極被動應對。家庭成員是否繼續照護的決策對付費家庭照護也有顯著影響，決策停止付費照護時，無償照護人員的負擔增加。①Clarissa Giebel，Kerry Hanna，Jacqueline Cannon，et al，“Decision-making for Receiving Paid Home Care for Dementia in the Time of COVID-19：A Qualitative Study，”BMC Geriatrics，Vol.20，No.1，2020，pp.1-8.本研究多名照護者分享了他們身邊的一些認知癥患者的情況，因疾病的不可逆性和醫療資源不足，家庭只能被動治療與應對。

最后，機構照護的質量與服務內容的不確定性。照護者在選擇機構照護前一般會進行考察與對比，進而選擇最優的養老機構。但是，經過入住觀察后，家屬認為養老院照護限制了老人的自由，護工也不如家屬照護得細心周到。當養老機構的服務沒有達到家屬的期待與要求或者入住養老機構后患者身體狀態較快惡化時，照護者會改變繼續入住養老院的決策，選擇回歸家庭照護。

我們是專門找了一個治阿爾茨海默癥的養老院，因為北京只有4 家，沒有電視機，可能也是相對來說失去了很多自由吧，照顧肯定沒有家里那么周到。（F06）

照護者在經歷照護資源的稀缺性與不確定感之后，開始尋找外界資源，如日間照料中心、認知癥照護機構等為家庭照護提供支持。同時，他們還調整工作與生活，以便更好地照護患者。當照護者將環境中的不確定性資源轉變為確定性資源時，對照護過程更加有把握度，其焦慮感也會下降，也更有利于照護。

（三）照護者適應機制的不確定性

家庭照護者從患者與照護者的互動模式中逐漸摸索形成一套適應機制。一般來說，照護初期幾乎無法形成照護機制，進而也會產生不確定感。

首先，患者日常生活的混沌感和無序性引發的不確定性。照護者對患者行為和認知的不確定感表現在日常生活中，包括患者語言表達能力、認知行為能力等。認知癥患者在被確診后，生活秩序和行為均處于混亂狀態，照護者無法精準掌握患者的異常行為，因而無法迅速調適與應對。F03、F04、F06、F12、F16 等多名照護者強調在照護初期對不確定性的無助感。

我媽媽丟了大概有快10 回，就是后來我們天天給她身上帶著定位儀，她還是丟。比如說你去拿快遞，你最后沒反鎖門，她蹭地就跑出去，然后就滿街去找。真挺痛苦的，最后你就沒有辦法，弄得家里雞飛狗跳的。（F06）

其次，對患者疾病發展的未知感與不可控感。認知癥的醫療治療手段與技術目前無法實現完全痊愈，照護者在初期無法精準把控患者的疾病發展動態，無法研判疾病走向。同時，由于沒有照護經驗，照護者尚未與患者形成有效的適應和應對機制。F01、F02、F07、F13、F16 等家庭照護者均認為在確診前期經歷了這些不確定感，也給照護帶來了壓力和挑戰。

她有高血壓，血壓調控得不是特別好，所以我現在特別害怕她情緒激動，或者說她心里憋氣。每天就是這種擔心，你也不能想，因為你也不知道會怎么樣。（F07）

再次，患者的情緒與認知無法掌控和調適。認知癥長者常常表現為無法確定的情緒、隨時爆發的脾氣，認知方面則是逐漸退化，“不認識人”。F06、F07、F11、F12、F14 等多名照護者都反饋了患者的問題，尤其是確診初期。

晚上睡覺起來好幾次，起來了以后，他就把白天的衣服都穿上，然后又在那兒睡一會。我說你不要這樣子，你把睡衣睡褲穿上，穿外面的衣服再躺到這個被子里面多臟呀。（F12）

照護者對于患者情緒與認知狀況的掌握通常需要經過幾個月的探索，在問題與感知中不斷總結與反思，歸納患者的情緒狀況與逐漸弱化的認知表現，進而去調適互動。

最后，照護者在照護中的情感拉扯。不管是照護初期還是照護過程中，當患者出現一些弱化的行為或者家庭照護能力不足而被動選擇機構照護的時候，家庭照護者的情感拉扯就較為突出。

就是真的覺得挺無奈的，在我們最難的時候，我媽還是被送走了。我也在問自己舍得嗎？我內心其實是不舍得的。（F07）

去年有好幾次吧，就是她折磨我折磨到我實在受不了的時候，心里就想著，跟她一塊兒耗下去吧太痛苦了，但我沒有理由去譴責她。（F11）

總體來說，根據家庭對照護適應機制的探索，家庭照護決策類型可分為主動型和被動型。前者基本能夠為認知癥患者創造良好的康復環境，充分將家庭潛能與環境中的資源轉變為可確定性的因素，降低照護焦慮、增強照護希望。F15 反饋在照護中無法快速掌握患者的突發情緒和異常行為，需要一段時間的摸索，也需要家庭成員的互相配合與支持。但是，被動型家庭照護受到照護者及患者經濟條件和環境資源的限制，無法將照護者信念與環境中資源調動與協調起來，在認知癥照護中處于弱勢，不利于患者治療與康復。這就需要其他照護方式介入，幫助進行不確定性管理。

五、不確定性“三角”形塑下的決策方式

認知癥照護者在照護過程中出現各類不確定性，表現為信念與信心、個人與支持資源和適應機制無法達成?；诓淮_定性“三角”來分析家庭照護者的照護方式決策，我們認為家庭照護者對三角框架的把握與管理影響決策方式。

（一）“完整三角”形塑：家庭照護決策

“完整三角”形塑下的家庭照護方式是照護者與患者的首選。家庭在照護初期也會經歷一段時間的不確定性管理與探索，形塑的過程也是完整三角的建構過程，通過個人與支持資源、信念與信心、適應機制構成。

首先，逐漸調整照護信念。家庭照護者主動學習并逐漸掌控照護過程與技巧。一方面，輕中度認知癥患者的疾病特征決定了其對照護者的依賴與需求相對低，照護者的時間與精力足以應對。此外，在藥物治療的基礎上，學習并開展非藥物干預能夠有效延緩患者癥狀的惡化。另一方面，家庭在向老年人提供生活照料和情感支持方面發揮著重要作用。①鄧大松、李玉嬌：《失能老人長照服務體系構建與政策精準整合》，《西北大學學報》（哲學社會科學版）2017 年第6 期。在家庭照護能力范圍內，一般優先選擇家庭照護。F02 反饋其在照護過程中逐漸掌握了不確定性，焦慮情緒也緩解了，對認知癥的確定性逐漸提升。

其次，家庭照護者尋找補充性的照護資源并逐漸適應環境。家庭照護者需要與正式照護合作，以獲得相應的支持。②Connie Lethin，Ingalill Rahm Hallberg，Ann-Christin Janl?v and Staffan Karlsson，“Family Caregivers’Experiences of Formal Care when Caring for Persons with Dementia through the Process of the Disease，”Scandinavian Journal of Caring Sciences，Vol.30，No.3，2016，pp.526-534.日間照料中心能夠幫助家庭在一定程度上緩解照護壓力、分擔照護任務，且具有收費低、投資少、就近方便等優點。這類機構因其服務的近距離與便捷性，被照護者普遍期待。本研究中F01 家庭在前期照顧中承擔了所有照護任務，但當患者病情逐漸加重時，照護任務加劇，家庭嘗試了專業的認知癥日間照料中心服務，獲得了支持資源，這在一定程度上能夠緩解照護者壓力。

最后，挖掘不確定資源并逐漸發展為確定性照護條件，逐步創建適合患者的照護機制。家庭在經歷照護初期的不確定性后，逐漸開始挖掘資源，創造了良好的家庭照護環境，即照護時間與精力充足、照護設施便利、照護者具備持續學習認知癥相關知識的能力，能夠保障認知癥患者獲得較好的生命質量。家庭照護是大部分老人喜歡的養老照護方式，也與我國傳統的家庭養老觀念一致。F09 在訪談中提到其較好的家庭照護設施與條件有利于患者精神與身體健康。

家庭在調整照護理念、尋找照護資源的過程中，逐步建立了一套有利于患者治療與康復的適應機制，這就形成了“完整三角”不確定性管理，意味著家庭能夠很好地照護患者，在此情境中形成了家庭照護決策的方式。

（二）“缺失三角”形塑：機構照護決策

缺失三角“形塑”下的機構照護實則是家庭照護無法完成后的一種被動照護決策方式。這種情況下家庭照護者往往存在照護能力不足、照護理念落后與照護機制尚未形成等問題，隨后進行不確定性管理，由照護機構對認知癥患者進行照護。機構照護是家庭照護的延伸選擇，“缺失三角”形塑的過程呈現了機構照護決策的結果。

首先，家庭照護者身心健康狀況不足以照顧患者。家庭照護者一般經歷了沉重的照護體驗后，因工作及心理危機等問題無法提供照護或者認知癥患者病情惡化，經過家庭的溝通與協商后選擇送患者去養老院照護。F11 反饋因長期照護出現嚴重心理危機，照護者承受較大的情緒壓力與困擾，嚴重影響了照護質量。F04 談到在經歷了2 年的獨自照顧后，身心俱疲，患者癥狀也不見好，保姆也無法勝任照護工作，家庭無法承擔照護任務與壓力。

其次，照護理念差異下的機構照護決策。當家庭照護的問題逐漸凸顯，照護中的不確定性增多，照護者開始關注養老院照護資源。但是，子女照護者與配偶照護者在養老機構照護理念方面存在較大差異。相較于配偶照護者，子代照護者更傾向于選擇專業的照護機構與照護服務。①劉海桃、顧東輝：《社會發展視角下子代與親代的照護差異研究——基于認知癥照護者的質性分析》，《社會工作與管理》2023 年第3 期。他們會首先尋找外界照護資源的介入和支持，這與子女因工作沒有更多照護時間與陪伴有關。此外，子女認為照護機構有更專業的人更充足的時間，能夠提供比家里更好的服務。F01、F02、F04、F06 等作為子代照護者均反饋希望患者獲得專業的照護服務。然而，配偶照護者傾向于在照護能力不足時才選擇養老機構照護，他們在身體狀況尚可的情況下，通常傾向于居家照護。F12 等大部分配偶照護者表示當身體出現異常無法照護患者時，才會考慮雙方都去養老院。因此，照護理念的差異也是養老機構照護決策的影響因素。

最后，養老機構的入住觀察為患者創建了適應機制。一方面，家庭照護者基于照護信念、照護資源等綜合考察各類養老院后做出最優選擇，包括硬件環境較好，有社會工作者、護工等認知癥專業服務人員，有定期的認知癥活動幫助患者鍛煉。養老院照護服務是否細心周到，也是患者家屬關注和考慮的重要問題。在此過程中，家庭照護者經歷較大的考驗與心理挑戰，但選擇養老機構照護也有助于釋放照護者壓力、解脫照護負擔。F11 認為，養老機構安排的照護活動比較豐富，有利于患者的身心健康和認知功能的訓練。另一方面，幫助患者進行養老院入住的適應。已有研究將老年人入住養老院的適應過程分為處理與過去的聯結、平衡自主與依賴他人、應對失落和活在當下這四個階段。②隋玉杰、王健男：《老年人入住養老院適應過程研究——以北京市Z 養老院為例》，《社會建設》2020 年第1 期。此研究主要適應于認知狀況較好的老人，患者經歷環境適應后通常能夠自我調適。但是，認知癥患者進入養老院需要照護者和患者雙方的適應。F04 家庭照護者在將患者送到養老機構后，經歷了2 周的適應期。但也有諸如F06 類型的家庭無法適應，選擇返回家庭照護。

由此，養老機構照護方式的決策過程反映出家庭照護逐漸凸顯問題，家庭照護無法滿足照護需求，開始尋找并評估合適的養老機構，將家庭照護中的不確定性轉移到一個相對確定性的場域——養老機構。養老機構照護仍不是大部分認知癥患者家庭的首選照護方式，家庭照護者始終在減少或管理不確定性，這為照護方式的逆轉與回旋奠定了基礎。

（三）“復原三角”形塑：從機構照護到家庭照護的往返

“缺失三角”形塑了機構照護方式的決策，但這仍不是家庭照護者的最終選擇。他們進行二次不確定性管理和評估，轉變照護信念，尋找照護資源，嘗試彈性適應機制，這也就奠定了從機構照護到家庭照護往返的決策。

首先，家庭照護者情感拉扯的扭轉。家庭照護者將患者送去養老機構照護后，一定程度上釋放了身心壓力，減輕了照護負擔。但是，照護者在決策過程中經歷強烈的負向心理如愧疚和自我否定等，尤其是照護者送患者去養老院后產生嚴重的負罪感。F16 覺得“將父親送去養老院12 天，內心很煎熬、很內疚”。當此類情緒充斥照護者內心時，他們通常會二次評估照護方式。

其次，從養老院照護返回家庭照護的條件成熟。家庭與環境中的支持與確定性資源是否豐富，影響患者是否真正能返回家庭進行照護。F04 表示，其父親退休后，家庭有充足的照護資源，這是讓患者返回家庭照護的重要因素。照護者經歷養老院照護的觀察后，認為家庭照護更好，在已有家庭照護資源的基礎上完善照護設施、尋找并補充照護力量，繼續嘗試家庭照護?；貧w家庭照護的根本是家庭能夠根據環境中的資源掌控不確定性，進行合理科學地應對。

最后，嘗試彈性的照護機制。從照護者情感沖突到機構照護評估不達標，再到家庭照護資源逐漸豐富，也體現了不確定性管理過程。能夠逆轉的家庭，認知癥患者的病情一般為輕中度，能夠開展居家日常照護。家庭具有較好的照護條件，包括經濟支持、居家為老設備、保姆、護工等。F06 反饋“在辦理退院手續，嘗試請1～2 名專業的有經驗的護工來照顧，然后根據效果再調整”。

總之，從機構照護回歸到家庭照護的決策取決于家庭照護者的信念、照護資源和對照護適應機制的轉變，當家庭照護者認為具備以上要素時，遂做出回歸家庭照護的決策。但囿于對家庭照護資源的豐富性等要求，這類家庭并不多。

六、結論與討論

（一）結論

認知癥長者照護中的不確定性表現在：信念與信心、個人與支持資源、適應機制等三個層面，這也是構成認知癥家庭照護者不確定性管理的三個關鍵要素，進而形成了不確定性“三角”管理的運行機制。不確定性“三角”形塑了照護方式的決策類型。當三角資源協同發展時，“完整三角”形塑了家庭照護方式的決策。當其中一角缺失或者弱化時，“缺失三角”形塑了機構照護方式的決策。但是，當弱化或缺失資源回歸時，“復原三角”就形塑了獨特的逆轉與回旋，再次回歸到家庭照護方式的決策。然而，能夠實現資源復原的家庭較少。

改變不確定性照護理念、建立不確定性適應機制、動態評估與獲得照護資源等有助于認知癥照護者進行照護方式的科學與理性決策，能夠幫助家庭照護者動態調整決策方式，進而選擇對患者最優的照護方式。本研究創建的不確定“三角”管理機制豐富了不確定性管理理論，通過實證研究對框架進行了驗證，能夠解釋認知癥長者的照護方式決策。

（二）討論

第一，管理認知癥照護方式決策中的不確定性能夠幫助照護者更科學地進行決策。不確定性管理過程中的信念、信息、資源等均影響照護方式的決策。照護者通過尋求社會支持等方式來解決不確定性問題，如信息來源、信息收集的合作者、信息評估者或信息緩沖者。①Brashers D.E.，“Communication and Uncertainty Management，”Journal of communication，Vol.51，No.3，2001，pp.477-497.家庭照護與機構照護的照護者需適時轉變照護中的不確定性資源與觀念，獲得對照護資源的掌握。照護者決策方式的主觀訴求透露出了他們寄希望于通過更多的照護資源與政策支持從繁重的照護壓力與任務中解脫出來的美好愿望。照護人員和專業人員在認知癥照護方面的知識和技能在家庭出現認知癥患者后的解決中發揮關鍵作用。②Jane B Hopkinson，Amanda King and Jane Mullins，“What Happens Before，During and After Crisis for Someone with Dementia Living at Home：A Systematic Review，”Dementia，Vol.20，No.2，2021，pp.570-612.此外，由于經濟與區域發展不平衡使得養老服務發展也存在不平衡，當前認知癥照護資源的有限性和不平衡限制了西部地區認知癥患者家庭的照護方式決策。因此，養老院考核中需設置一定的認知癥服務指標，緩解家屬找不到照護機構的境況。

第二，引導照護者正確認識照護決策中的情感困境。不確定性管理會影響患者及其照護者的情緒與體驗感，認知癥長者對照護的需求高，照護者不僅要應對患者的要求與負面情緒，還需不斷調整自身情緒。照護壓力與困難、心理掙扎、愧疚與自責是照護者面臨的常態，進而引發心理困擾。有一項研究，其研究對象是將認知癥患者送去養老院的家庭照護者，該項研究發現，家庭照護者感到毫無準備和孤獨，經歷了失落、內疚和羞恥，但也有如釋重負的感覺。同時，家庭照護者也因為不能繼續承擔照護角色而引發罪惡感和羞恥感③Ulla H.Graneheim，Anneli Johansson and Marie Lindgren，“Family Caregivers’Experiences of Relinquishing the Care of a Person with Dementia to a Nursing Home：Insights from a Meta-ethnographic Study，”Scandinavian Journal of Caring Sciences，Vol.28，2014，pp.215-224.，這一研究結果與我國認知癥患者家庭成員的表現一致。照護者期待日間照料中心能夠開展針對認知癥患者的照護，給照護者更多的喘息機會，緩解其照護壓力與心理。同時，我們也期待邀請多學科領域專家進行家屬與照護者互動，實現照護者自我賦能與壓力釋放。

本研究也存在一定的局限性。由于本文的研究對象都是主動求醫的患者及其家庭，受教育程度和經濟收入均較高，因此所呈現的照護方式的決策更適用于這類家庭。未來的研究可嘗試從不同經濟社會地位的認知癥患者家庭進行探索，從而驗證不同類型家庭應對認知癥照護方式的決策選擇是否具有一致性。