強直性脊柱炎患者功能鍛煉體驗的質性研究

趙燕 石改紹 徐偉 賀楠楠 蔣曉旭 樊琳琳

【摘 要】目的：探析強直性脊柱炎患者功能鍛煉體驗及影響因素，為制定提高患者功能鍛煉依從性的策略提供參考。方法：采用目的抽樣法，選取2020年11月至2021年2月在河南科技大學第一附屬醫院風濕免疫科就診的16例強直性脊柱炎患者進行半結構式訪談，采用Colaizzi 7步分析法分析資料。結果：患者在功能鍛煉過程中的體驗可以歸納為4個主題：①發現諸多益處（改善病情；改良其他不良習慣；增強身體素質）。②心理問題干擾（病恥感；意志力薄弱）。③社會支持不足（家庭支持缺乏；環境支持欠缺）。④存在諸多困惑（疾病不確定感；鍛煉效果不確定感；鍛煉方法認知不足）。結論：可以加強患者教育，開展同伴教育，給予心理疏導，加強家庭支持，呼吁社會支持，完善設施和場地，從而提高患者的鍛煉依從性。

【關鍵詞】 強直性脊柱炎；功能鍛煉；質性研究；影響因素

A Qualitative Study on the Functional Exercise Experience of Patients with Ankylosing Spondylitis

ZHAO Yan，SHI Gai-shao，XU Wei，HE Nan-nan，JIANG Xiao-xu，FAN Lin-lin

【ABSTRACT】Objective：To explore the functional exercise experience and influencing factors of patients with ankylosing spondylitis，and provide reference for formulating strategies to improve patient compliance with functional exercise.Methods：A purposive sampling method was used to select 16 patients with ankylosing spondylitis who visited the First Affiliated Hospital of Henan University of Science and Technology from November 2020 to February 2021 for semi-structured interviews.The data were analyzed using Colaizzi's 7-step analysis method.Results：The patients experience during functional exercise could be summarized into four themes：①Discovering many benefits（improving the condition;improving other bad habits;enhancing physical fitness）;②Psychological problems interference（a sense of shame;weak willpower）;③Lack of social support

（lack of family support;lack of environmental support）;④Many confusions（uncertainty about illness;uncertainty about exercise effectiveness;insufficient understanding of exercise methods）.Conclusion：Patient exercise compliance can be improved by strengthening patient education，carrying out peer education，providing psychological counseling，strengthening family support，calling for social support and improving facilities

and venues.

【Keywords】 ankylosing spondylitis;functional exercise;qualitative research;influence factor

強直性脊柱炎（ankylosing spondylitis，AS）是以中軸關節受累為主、病因不明的慢性自身炎癥性疾?。?］。病程長，致殘率高，病變常累及外周關節和器官，嚴重者甚至并發脊柱畸形和關節強直，造成不同程度的功能障礙，嚴重影響患者的工作和生活［2-3］。目前AS發病原因仍未完全明確，尚無法根治［4］。國際脊柱關節炎協會（ASAS）/歐洲抗風濕病聯盟（EULAR）工作組建議，非藥物方式要貫穿于整個治療過程中，并且運動似乎起到了更重要的作用［5］。相關研究也表明，功能鍛煉對早期AS患者肌肉與骨關節運動功能的恢復有較好療效，且對晚期AS患者的脊柱僵硬、強直以及功能障礙等癥狀有緩解作用［6］。

然而，AS患者功能鍛煉現狀不容樂觀。目前AS研究集中在功能鍛煉效果［7］、影響因素［8］、生存質量［9-11］、睡眠狀況［12］、健康教育［13］、心理干預［14］等方面，對功能鍛煉研究主要集中在方法、效果等方面，針對患者鍛煉體驗的研究較少。本研究旨在通過質性訪談，對AS患者鍛煉體驗及影響因素進行探討，為制定提高患者功能鍛煉依從性的策略提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用目的抽樣法，選取2020年11月至2021年2月在河南科技大學第一附屬醫院風濕免疫科就診的AS患者為研究對象，樣本量以無新主題出現，信息達到飽和為止，共納入16例患者，一般資料見表1。納入對象符合1984年美國風濕病學會（ACR）修訂的AS紐約診斷標準；意識清楚，無精神疾??；年齡18～60歲；疾病處于穩定期；自愿參加本研究。排除合并其他疾病患者，如自身免疫疾病、腫瘤，嚴重心肺疾病及嚴重關節外癥狀。

1.2 研究方法

1.2.1 確定訪談提綱 基于文獻回顧，課題組成員討論及臨床專家咨詢等方法初步擬定訪談提綱。選取2例AS患者進行預訪談，根據訪談結果修訂訪談提綱，形成正式訪談提綱。主要包括如下內容：①您在功能鍛煉時最大的感受和體驗是什么？②您認為功能鍛煉與您的疾病狀態是什么樣的關系？它是如何影響您的身體狀況的？③影響您功能鍛煉的因素有哪些？④針對目前的情況，您需要得到哪些方面的幫助？

1.2.2 資料收集方法 本研究采用半結構式訪談法收集資料。研究者前期與受訪者建立了良好的護患關系，訪談前向患者充分解釋本研究的目的和意義，并就錄音問題征得其同意后簽署知情同意書，約定訪談時間、地點，一般為示教室或空閑診室。訪談時間一般為40～60 min，訪談過程保持中立態度，注意觀察受訪者的非語言信息，以不加評判的態度適當追問，鼓勵其表述自己的意見，以便獲取最真實的感受［15］。每次訪談結束后，研究者通過撰寫反思日志以提高訪談質量，資料收集至信息飽和為止［16］。

1.2.3 資料分析方法 訪談結束后24 h內，由

2名研究者獨立將錄音內容轉錄成Word文檔，并由雙人同時進行資料的整理和分析。采用Colaizzi７步分析法［17］對訪談資料進行分析，具體步驟如下：①仔細閱讀全部訪談資料；②識別有意義的陳述；③對反復出現的陳述進行編碼；④將編碼后的觀點匯集；⑤寫出完整的描述；⑥歸納共性觀點，升華主題概念；⑦返回研究對象處核實求證。研究者嚴格按照這7個步驟對所收集的資料進行分析。

2 結 果

2.1 發現諸多益處 堅持鍛煉的患者都感受到了鍛煉帶來的好處，有的減輕了疼痛、僵硬；有的提高了心肺功能，減輕了疲勞，改善了關節活動度；還有的改良了其他不良習慣。

2.1.1 改善病情 鍛煉大大改善了患者的病情，有的患者甚至覺得鍛煉比用生物制劑有效。P1：功能鍛煉對疾病還是有一定的作用的，我一般疼的時候鍛煉，因為我覺得疼痛和身體稍微有點僵硬的時候，鍛煉能起到緩解疼痛和僵硬的作用。P10：我感覺鍛煉比打生物制劑有效，打完生物制劑，不疼了，但是關節還是緊繃、僵硬，鍛煉就不一樣了，鍛煉完了身體很舒服，感覺活動起來很靈活。P8：運動呢，能減輕疲勞，本來很困，運動完之后感覺很有勁，疼痛也會減輕，不運動會感覺細胞沒有活力，運動完很熱，運動可以加速血液循環，對身體會有好處。

2.1.2 改良其他不良習慣 功能鍛煉不僅對健康有益，也有助于患者改良其他不良習慣。因為鍛煉，患者沒有時間進行一些不良的行為。P1：鍛煉那1個月確實感覺挺好的，各方面感覺都不錯，不僅是對疾病，包括吸煙也減少了，因為平常沒事幾個人往那一坐，你一根我一根就抽起來了，然后去鍛煉吧，最起碼沒有這個抽煙的機會了。P2：游泳一段兒時間，把煙戒掉了，不知道為什么，不想抽了。

2.1.3 增強身體素質 功能鍛煉不僅改善了患者的病情，也增強了身體素質。P4：功能鍛煉對我的身體和精神有好處，鍛煉后會感覺身體輕松一點，代謝比不鍛煉的時候好，早上起來更有精神。P7：隨著運動鍛煉的持續進行，自身免疫力增強了。同時，骨關節靈活性增加了，活動更加自如，以往難做的動作現在也能做了，還更有力量了，不容易犯困。

2.2 心理問題干擾

2.2.1 病恥感 因疾病導致的自身形象紊亂，動作僵硬，部分患者感到自卑，不愿與外界接觸。P13：好多人就是因為自卑心理，不想讓別人看見，姿勢沒有正常人標準，胳膊抬不高，腰彎不下去，對自己的表現也不滿意，怕別人笑話，所以不想去鍛煉。P14：因為不能像正常人一樣活動，各方面的運動看起來都有點奇怪，所以，有時候多多少少有點自卑的心理。

2.2.2 意志力薄弱 有些患者知道鍛煉的重要性，也知道該如何鍛煉，但就是管不住自己，意志力不足。P2：主要是懶，平時有點空，還想躺在床上休息休息。P3：有空總想玩手機，覺得鍛煉主要靠自己，也知道鍛煉的重要性，還是自控力不行。P14：是動還是不動的斗爭，有時候還是意志不夠堅定，因為持之以恒的鍛煉是很難的。還有的患者受疾病的打擊，對什么都提不起興趣。P11：患病后有很嚴重的心理負擔，感覺就像被判了刑，干什么都沒有意思。

2.3 社會支持不足

2.3.1 家庭支持缺乏 社會支持可減輕疾病應激對機體的消極影響，激發患者的正性力量［18］。本研究部分患者表示，出院后難以堅持功能鍛煉，有些患者意識到了功能鍛煉的重要性，但因為需要照顧孩子或者工作的原因，不能堅持鍛煉。P8：運動肯定是好，我以前因為有不良孕產史，后來就去上了瑜伽課?，F在孩子沒有斷奶，沒有時間去。P3：原來給人家干，下班早，隔三差五的去廣場上走走鍛煉鍛煉?，F在就是自己干，早上沒時間；晚上下班都10點多了，也沒有時間。

2.3.2 環境支持欠缺 受周圍環境的影響，沒有專門的運動場地，也影響部分患者功能鍛煉。P14：因為住在農村，大家都沒有鍛煉的習慣，所以就很難會去鍛煉，住在城市就不一樣了，有好多人在公園里面跑步，你去跑步這就沒啥。P16：游泳不方便，沒有場地，我在嵩縣農村，鎮上也沒有游泳池。訪談中發現不論是人文環境還是地理位置都會對患者的鍛煉產生影響。

2.4 存在諸多困惑

2.4.1 疾病不確定感 部分患者對疾病不了解，認為不疼就不用治療，存在錯誤的疾病認知。慢性病會有較長的緩解期，部分處于緩解期的患者認識不到疾病的嚴重性。還有患者認為，隨著醫學的發展，治療AS的藥物越來越多，還有生物制劑，疾病控制住就不用靠鍛煉控制。P16：有時候疼，有時候不疼，不疼的時候想著沒事了，也沒有特別關注。P15：我的病不嚴重，吃點藥就控制住了，不用鍛煉。

2.4.2 鍛煉效果不確定感 有些患者對功能鍛煉效果存在質疑，不知道運動與疾病的關系。P12：我知道要多活動，但具體活動和這個病有怎么樣的關系，我不知道。P11：我感覺鍛煉對疾病改善不大，睡覺對疾病有好處。還有一些患者存在這樣的情況，雖然知道鍛煉有好處，但因為沒去鍛煉過，沒有切身體會到，所以，也不知道鍛煉具體會對這個病有什么樣的影響。

2.4.3 鍛煉方法認知不足 部分患者功能鍛煉的知識缺乏，知道功能鍛煉的重要性，但是不知道該如何鍛煉。P13：鍛煉應該是引導性的，不是患者不鍛煉，有時候也想去鍛煉，但沒有醫生、護士的引導，不知道具體該怎么鍛煉，自然也就不會去鍛煉。還有患者認為自己太嚴重了，不能鍛煉。P16：我這腰都強直了，活動受限，這還怎么鍛煉。腰疼腰不舒服，覺得要鍛煉腰，但是腰疼又沒法鍛煉。疾病帶來的關節變形、活動受限增加了患者鍛煉的難度，部分患者感覺無從下手，不知道該怎么鍛煉。

3 討 論

3.1 多數AS患者功能鍛煉的體驗較好 本研究發現，堅持規律鍛煉的患者都從中體驗到了功能鍛煉的好處，不僅緩解了疼痛、僵硬，改善了關節活動度，提高了心肺功能，也促進患者改良了其他不良習慣。國外對AS患者的運動干預研究也支持這一觀點。DURMUS等［19］研究顯示，規律鍛煉能明顯改善試驗組AS患者的軀體功能和生活質量，降低其疲勞、抑郁和疾病活動度。我國學者梁會［20］研究表明，運動可以降低AS患者的疾病活動度，減輕疼痛和肌肉萎縮，增強肺功能，與本研究一致。本研究從質性研究的角度，進一步肯定了功能鍛煉為患者帶來的多方面獲益。臨床中可以用實際案例告知患者功能鍛煉的好處，患者的親身體驗會更有說服力。

3.2 AS患者的功能鍛煉受心理因素的影響 由于AS多發于青壯年，且目前尚無特效治療手段，往往給患者造成極大的心理負擔［21］。本研究發現，患者因疾病帶來的肢體活動受限、自我形象紊亂，導致部分患者產生了病恥感，甚至出現了輕度焦慮情緒。這與姬海燕等［22］對AS患者的研究一致。朱瓏等［23］研究發現，心理護理干預能明顯提高AS患者在功能鍛煉等方面的依從性。因此，建議風濕科醫護人員加強對AS患者的心理護理，必要時由心理咨詢師對患者進行專業的、具有針對性的心理干預［24］，如正念減壓法、漸進性肌肉放松訓練等；鼓勵患者訴說焦慮、恐懼的原因，釋放不良情緒，緩解心理壓力，降低不良情緒對功能鍛煉的影響。

此外，本研究發現，多數患者意志力薄弱，不能堅持鍛煉。許可彩等［25］對慢性心力衰竭患者的研究也發現，消極情緒在一定程度上對患者的運動意愿產生影響。本研究中3例患者提到了希望能有人互相監督，一起運動，提醒醫生可以分地區成立AS患者病友會，組建患者病友群，加強病友間的溝通和交流，強化患者的鍛煉意愿。

3.3 AS患者功能鍛煉受社會與周圍環境的影響 患者所從事的工作，所擔任的社會角色及所處的社會環境也會影響到功能鍛煉情況。本研究發現，工作不穩定，需要照顧孩子，居住在農村，這三類患者的功能鍛煉依從性較差，與這類患者在經濟、工作、生活等方面缺少社會支持有關，同蔡立柏等［24］對全膝關節置換術后恐動癥患者的研究一致。醫護人員在呼吁家屬加強對患者的關愛同時，可以通過微信［26］、電話隨訪等為患者提供連續性、針對性的健康信息支持。此外，呼吁社會各界加強對AS患者群體的關注，在就業與工作安排方面給予相應的傾斜與照顧，為患者提供鍛煉場地與器材。

姿態護理是AS患者功能鍛煉的基礎，且不需要特別的設備和場地，應鼓勵患者利用其身邊的資源，做一些健身體操、脊柱關節操等；生活習慣方面引導患者睡硬板床，保持仰臥睡姿，睡眠充足；禁止實施高強度工作，避免提重物；坐位、站立或行走時盡量保持脊柱挺直，依據耐受程度適度運動鍛煉。

3.4 AS患者功能鍛煉的行為與患者的疾病認知密切相關 本研究發現，有些患者之所以能堅持規律的功能鍛煉，是因為他們對疾病有一個很好的認知，知道功能鍛煉和藥物治療同樣重要?；颊邔膊顟B有一個科學的、正確的認知非常重要，要理解運動和藥物治療同樣重要。EULAR最新推薦炎性關節病患者采用個體化、多種手段的教育作為標準治療方案（推薦等級A）［27］。這就要求醫生要對患者尤其是對初診患者進行疾病及功能鍛煉相關知識的教育。EHLEBRACHT-K?NIG等［28］研究表明，早期AS患者經常被疾病和未來進展的不確定性所折磨，因此，健康教育要引導患者更好的自我管理，提高患者知識和內在感受，影響態度和自我效能感，從而改善健康行為。此外，要與患者共同決策，只提供建議不按個人需要調整，不足以建立健康行為［29］。

4 小 結

本研究通過對16例AS患者的訪談，發現多數AS患者功能鍛煉體驗較好，意識到鍛煉的好處不足以激勵患者運動，許多因素影響個人鍛煉的動機。功能鍛煉的促進因素包括良好的疾病認知、良好的運動體驗、社會責任感；阻礙因素包括對疾病認識不足、意志力薄弱、社會支持缺乏?？梢约訌妼颊叩慕逃?，開展同伴教育，給予心理疏導，加強家庭支持，呼吁社會支持，完善設施和場地，從而提高患者的鍛煉依從性。

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收稿日期：2023-09-10；修回日期：2023-10-23